Інтерсекс люди мають статеві ознаки чоловічого та жіночого тіла одночасно. Мова не лише про зовнішні геніталії, а й про хромосоми, статеві залози та гормональні рівні. Усього існує понад 40 різних інтерсекс варіацій. І це не про ґендер чи ідентичність – а про біологію. Таких людей у світі стільки ж, скільки рудих – 2% (відповідно до дослідження, яке проводили у 2000 році).

Ті, у кого проявів інтерсекс варіацій не помітили при народженні, зазвичай дізнаються про себе в період статевого дозрівання. Воно здебільшого проходить нетипово: у дівчат не починаються місячні або відбувається маскулінізація – не ростуть молочні залози, починають рости вусики. У хлопців же навпаки – можуть вирости груди.

Термін інтерсекс стосується лише біологічних ознак людини, а не її ґендерної ідентичності. Інтерсекс – це не третя стать. Більшість із них ідентифікують себе як чоловіка або жінку.

У 14 років вона боролася із зайвою вагою та навіть потрапила до реанімації. У 24 Оля звернулася до дієтологів та ендокринологів, пройшла безліч аналізів і зіткнулася з проблемою щитовидної залози, яка виявилася у 2 рази меншою за її норму. Єдиний аналіз, який Оля не здавала за всі майже 20 років боротьби із зайвою вагою – аналіз на каріотип. Сьогодні Олі 33, і лише півтора року тому вона дізналася, що має чоловічий хромосомний склад ХY.

В Україні Олі не вдалося знайти спеціаліста, який зміг би пояснити, як це впливає на її здоров'я. Вона намагалася пройти дистанційну консультацію в закордонних лікарів, але отримувала відмови – фахівці пояснювали, що можуть проводити подібні аналізи лише громадянам їхніх країн.

Оля також не знайшла подібних до неї інтерсекс-людей, які мають хромосомну варіацію без видимих ознак інтерсексності.

«Всі, кого я знаю, мають або гендерну дисфорію [стан, коли людина не може повністю прийняти свій ґендерний статус чоловіка або жінки та відчуває гостре незадоволення ним, – ред.], або їх не влаштовує їхня стать. Я багато про себе думала, але не відчуваю такого. Тому це питання я поки що закрила. У вересні поїду до Швеції шукати спеціалістів. Але прикро, що я не знайшла ніякої платформи, де б спілкувалися інтерсекс люди в Україні», – розповідає активістка.

До аналізу на каріотип Оля взагалі не знала, що існують люди з інтерсекс-варіаціями. Саме нестачу інформації вона вважає однією з основних проблем України в цьому питанні. Активістка стверджує, що про інтерсекс-людей зараз пишуть так, як писали про представників ЛГБТ 10 років тому – спотворено й некоректно.

«Не вистачає інформації щодо фізіологічних особливостей, як це впливає на емоції, ті ж самі гормони. Я маю Y-хромосому – що це для мене означає зрештою», – додає вона.

Бувають різні варіації інтерсекс станів. Стас Міщенко, наприклад, має «синдром Кляйнфельтера». Про нього він дізнався в інтернеті 14 років тому. Прояви збігалися: слабкість, недостатнє оволосіння за чоловічим типом, проблеми з вагою й гінекомастія – збільшені грудні залози.

«Я в себе його [синдром] запідозрив і пішов до лікаря в міський перинатальний центр у Кривому Розі, щоби підтвердити, бо в місті лише вони робили тест на каріотип. Лікарка була скептично налаштована, але я наполіг на аналізі й мав рацію – виявили мозаїчну форму синдрому Кляйнфельтера. Лікарка майже нічого не пояснила. Спочатку, коли я говорив про свої симптоми, вона сказала: «Ну добре, зробімо тест і подивимося, чи чоловік ви взагалі». Після тесту я здавав сперму на рухливість сперматозоїдів, вони були частково рухливі, на що вона сказала: «Йдіть попийте ліки, – це були трав'яні добавки для покращення потенції, – і спробуйте зробити комусь дитину, поки ще можете», – розповідає Стас.

У Кривому Розі чоловіку видалили грудні залози. Операцію провели непрофесійно – після неї залишилися шрами, а форма грудей і досі не плоска.

Зараз Стасу 35 років, півтора року тому він переїхав до Мюнхена. Там він обрав собі сімейного лікаря й ендокринолога, які запропонували сучасні препарати для замісної терапії тестостерону.

«У Кривому Розі я відчував себе єдиним геєм в Україні. Те ж саме і з інтерсекс людьми. Якби я знав, що існують ком'юніті і спеціалісти, моральна підтримка від людей, які переживають щось схоже, мені було б набагато легше. Насамперед, це медична підтримка і кваліфікована допомога. Якби я звернувся до правильних лікарів – я б уникнув, можливо, проблем зі щитовидною і грудними залозами, які зараз мене турбують», – говорить чоловік.

До визначеного законом певної країни віку долю інтерсекс людей вирішують батьки. Ірина Куземко, російська інтерсекс-активістка родом з України, дізналася, що вона інтерсекс незадовго до свого 22-річчя.

На животі дівчини є кілька шрамів – від видалення апендициту, а також яєчка й тяжеподібної гонади з малого таза в 15 років. Це один із варіантів «корегуючої» операції для інтерсекс людей, після якої вони переходять на замісну гормональну терапію. Зробити дівчині операцію було рішенням її батька. Часто це робиться під тиском лікарів, які посилаються на загрозу виникнення ракових пухлин на гонадах (статевих залозах).

«Дізнатися про себе правду було, напевно, найкращим, що зі мною сталося. У період статевого дозрівання я відчувала себе неповноцінною: у мене не росли груди й не починалися місячні. Я читала про жіноче статеве дозрівання, але не знаходила там щось, що б стосувалося мого досвіду. І тоді я випадково побачила відео «Як це, бути інтерсекс», і це перевернуло все моє життя – мій випадок не одиничний. Якби я знала про це раніше – уникнула б купи комплексів. Кожна людина має право знати всю правду про себе й самостійно вирішувати, що робити зі своїм тілом», – каже дівчина.

Часто ці поняття порівнюють, проте між інтерсекс людьми та ЛГБТ-спільнотою є принципові відмінності. Якщо трансгендерні люди – це ті, чия ґендерна ідентичність не збігається з призначеною їм при народженні статтю, то інтерсекс люди – ті, хто мають варіації у їхніх хромосомах, гонадах, геніталіях або на гормональних рівнях.

«У інтерсекс і транс людей можуть бути схожі проблеми: дискримінація, гендерні стереотипи. Але поки рівень обізнаності низький – не варто змішувати ці поняття. Бо інтерсекс – це не про сексуальну орієнтацію й гендерну ідентичність, а про статеві ознаки. Інтерсекс люди здебільшого не є учасниками ЛГБТ-спільноти», – вважає Ірина Куземко, активістка в організації Intersex Russia. Разом з іншими міжнародними інтерсекс-організаціями, такими як InterACT та Organisation Intersex International Europe, вони вимагають, зокрема, припинити «нормалізуючі» операції.

Завідувачка відділення ендокринології Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАДИТ», Наталія Погадаєва, щомісяця працює із дітьми з різними варіаціями порушення статевого диференціювання. Протягом року через відділення ендокринології НДСЛ «ОХМАТДИТ» проходить орієнтовно 900 пацієнтів, у середньому 15% з них – діти інтерсекс.

«Таких пацієнтів може бути 1-2 на область, тому обласні фахівці не мають великого досвіду, щодо діагностики та лікування цих пацієнтів, – розповідає Наталія. – У нашій лікарні працює мультидисциплінарна команда ендокринологів, генетиків, психологів, урологів, гінекологів. Тому ці діти можуть отримати висококваліфіковану безкоштовну допомогу від встановлення діагнозу до призначення схеми лікування (гормональна, хірургічна, або комбінована). Якщо дитина народжується із порушенням будови зовнішніх статевих органів, один лікар акушер-гінеколог чи неонатолог не повинен вирішувати, у якій статі її реєструвати. Дитина має пройти цілий комплекс обстежень, щоби зрозуміти, як вона буде в подальшому розвиватися, у якій статі її краще реєструвати».

«Залежно від обраної статі проводиться гормональне лікування або хірургічна корекція. Тому що є низка захворювань, пов'язана із порушенням статевої диференціації. Якщо дітей вчасно не прооперувати, може виникнути ризик онкологічного переродження гонад. Наприклад, чоловічих гонад (яєчок), які перебувають у малому тазі або в пахових складках», – каже лікарка.

Одна із основних проблем – неосвіченість українських лікарів. Про неї говорить активіст і тренер із роботи з інтерсекс-організаціями Юрій Йорський. Також він згадує про проблему інформування про таких людей загалом. Батьки, у яких народжується інтерсекс дитина, часто взагалі не знають про існування таких варіацій і сприймають їх як патологію, яку треба виправити, навіть якщо вона не загрожує здоров'ю дитини.

"Групи підтримки для батьків дуже важливі. Дитина виросте й сама зможе обрати, що робити зі своїм тілом", – каже Юрій.

Батьки українських інтерсекс дітей зазвичай погоджуються на операцію через незнання й соціальний тиск. Операцію намагаються зробити, доки дитина не пішла в садочок, не почала соціалізуватися й ставити зайві питання.

У 18 років діти йдуть з-під нагляду відділення ендокринології НДСЛ «ОХМАТДИТ». Далі вони стають на облік у різних дорослих лікарів. Але жодної загальної бази або центру, який займався б наданням медицинських послуг інтерсекс людям і куди могли б звертатись дорослі з таким діагнозом, в Україні немає.

Ілюстрації: pixabay.com