Когда человек с синдромом Дауна (СД) или другой формой ментальной инвалидности достигает совершеннолетия, инклюзия его больше не охватывает. Школа, социализация и отдельные кружки для детей с инвалидностью остаются позади, а взрослая жизнь так и не начинается. В Украине у совершеннолетних с СД почти нет шансов трудоустроиться, поэтому они возвращаются в квартиры, где до конца жизни, если повезет, занимаются домашним хозяйством. В худшем случае – попадают в закрытые интернаты, когда опекуны умирают.
Журналистка Забороны Алена Вишницкая рассказывает, почему у взрослых людей с синдромом Дауна почти нет шансов начать самостоятельную взрослую жизнь – хотя некоторые к этому готовы.
Работа от мамы
В свои девятнадцать Валентин, в отличие от около 15 тыс. других взрослых с синдромом Дауна в Украине, трудоустроен. Вместе с другом он работает официантом и бариста в луцком кафе «Старый город». Варит кофе, сбивает сливки, вытирает посуду, принимает и выносит заказы, заботится, чтобы на столах было чисто, а гости ушли довольными. У Валентина есть работа, потому что ее ему придумала мама.
Лариса родила Валентина в двадцать. Это был ее первый ребенок – и она совершенно не понимала, что с ним делать. Интернета не было, как и доступной информации, куда бежать, чем лечить и как вообще жить.
Синдром Дауна – это генетическое патология. Из всех хромосомных аномалий она случается чаще всего, только в одном случае из ста – это наследственность. Большинство людей с СД имеют легкие или средней степени интеллектуальные отклонения, поэтому могут учиться в школах с другими детьми, успешно заниматься спортом и искусством, а затем – заботиться о себе собственнолично, в том числе готовить, убирать и самостоятельно ездить в транспорте. Кроме физических особенностей, у людей с синдромом Дауна часто есть сопутствующие проблемы со здоровьем: пороки сердца, зрения, слуха, пищеварительной системы, речи. Они разные у каждого ребенка.
Ребенок с синдромом Дауна рождается примерно в каждой семисотой семье – на это не влияет ни эпоха, ни способ или условия жизни, ни континент, ни климат, ни какие-либо другие факторы. Рулетка. Лариса стала этой семисотой. Когда Валентину было несколько лет, она поняла, что нужно самостоятельно ставить ребенка на ноги, социализировать, учить и знакомить с миром. Она присоединилась к общественной организации и начала заниматься детьми с СД в Луцке – организовывала кружки, прописывала программы, искала партнеров, объясняла другим, что такое синдром Дауна.
Когда Валентину было пятнадцать и он заканчивал девятый класс, она инициировала проект «Один день на работе». Идея заключалась в том, чтобы дать детям возможность попробовать себя в разных профессиях – например, как работать в библиотеке или паковать игрушки на фабрике. О том, что ее ребенок будет трудиться на настоящей работе, она даже не мечтала – тогда, в 2017 году, в Украине еще не было таких прецедентов, говорит Лариса. В течение нескольких недель Лариса с другими матерями договаривались с владельцами бизнесов – мол, пустите ребенка на какой-то из процессов, он под наблюдением и после инструктажа попробует себя в настоящей работе. Одному дню на работе предшествовали недели договоренностей, общение с персоналом, объяснения, как взаимодействовать и реагировать на «иных».
Лариса нашла работу на день почти для всех детей, чьи родители согласились на это. Кроме собственного сына. Точнее, для него нашла в последнюю очередь и почти случайно.
«Валик дома очень любил варить кофе. Мы гуляли по городу – и зашли в центре в кафе-кондитерскую, владелицей которой была молодая девушка, Юля. Я тогда спросила у нее – реально, чтобы рядом с ее персоналом работал человек с синдромом Дауна. Она ответила – ну да, конечно, но я не знаю, как с ними работать. Тогда мы начали обсуждать все риски, условия, нюансы, – и Валик пошел на свой первый рабочий день «, – вспоминает Лариса.
Договоренность об одном рабочем дне переросла в целое лето – владелица кафе была не против, а Валентин каждое утро просыпался раньше, чтобы заранее одеть форму, прийти на работу и варить людям кофе. Переживала, кажется, только Лариса: «Я волновалась, все ли он сделает правильно, не будет ли жалоб. А что, если он что-то разобьет? А что, если люди его не поймут? Владелица мне тогда сказала: «Ну и что, если разобьет? Мы ведь тоже можем что-то разбить. Почему я должна обращать внимание на то, что это может сделать именно Валентин?», – вспоминает Лариса.
Осенью начался очередной учебный год, парень пошел в десятый класс, после – в одиннадцатый. А потом закончил школу.
«До 18 лет ребенка еще охватывает инклюзия в школах и садиках, он ходит на какие-то занятия, социализируется. А когда заканчивает школу, то возвращается в четыре стены своей комнаты, поскольку не имеет возможностей реализоваться», – объясняет Лариса. Она понимала, что на этом участие государства в жизни ее ребенка закончилось. Среди ее знакомых родителей детей с синдромом большинство работали, поэтому не могли круглосуточно ухаживать еще и за взрослыми детьми. Некоторые шли на работу, – а ребенка закрывали в квартире на ключ до вечера. Даже если ему было 35 лет.
«Вот начался карантин, и все испугались, что оказались закрыты в четырёх стенах. А люди с синдромом Дауна так живут постоянно», – говорит женщина. Лариса понимала, что взрослая жизнь Валентина – исключительно ее дело.
Этой зимой вместе с другой мамой ребенка с СД, Еленой, Лариса открыла кафе – первое заведение в Луцке, где начали работать люди с синдромом Дауна. Раньше на этом месте было кафе атошников – военные открыли бизнес после того, как вернулись с Востока: «Но они в конце концов решили закрыть дело. Наверное, нашли себя в другом, отошли от дел – а мы рискнули перенять».
Более всего Лариса боялась не бизнеса, в котором ничего не понимала. Ее прежде всего пугало, как эту инициативу воспримет общество – согласно ее плану, люди с синдромом должны не только работать в кафе, но и быть видимыми и общаться с посетителями. А как люди отреагируют на «иных» – было непонятно. Подобных проектов в Луцке не было. А те, что были в других городах, не всегда обнадеживали. Недавно в Харькове местные жители выступили против кафе «Снег на голову», где работают люди с синдромом Дауна. Соседи были против установки пандуса – мол, не хотят видеть в своем дворе людей на инвалидных колясках. А о самих работников с синдромом говорили, что те, мол, могут наброситься – «кто знает, что у них в голове». Кофейня продолжает работать, но этот случай показывает, что ментальные особенности в Украине до сих пор очень стигматизированные.
Страхи начали рассеиваться, стоило кафе заработать – харьковский сценарий в Луцке не реализовался. Ребята научились пользоваться кофейным аппаратом за несколько дней, конфликтов с посетителями не возникало, все друг другу были рады. Сейчас в кафе работает двое ребят с синдромом, но время от времени приходят помогать их друзья – тогда они все вместе садятся за большой стол и складывают сотни салфеток для гостей. В планах Ларисы и Елены расширить команду, как только они станут на ноги. В Луцке сейчас это единственное место, где могут работать люди с ментальной инвалидностью.
«Нам хочется, чтобы к нам ходили не из жалости, а на вкусный кофе. И хочется не бояться, что общество зацепит более уязвимых. У родителей таких детей часто опускаются руки из-за того, что они боятся каждый раз переживать боль, когда на их ребенка смотрят косо или по-особому реагируют на то, что может сделать и ребенок без синдрома», – говорит Лариса.
Чужое дело
В Украине живет более 15 тыс. совершеннолетних людей с синдромом Дауна, объясняет Иванна Вихтинская, координаторка проекта поддержки трудоустройства в организации «Даун Синдром». Случаев, когда такие люди работают, не наберется даже на полпроцента – речь идет о редких, единичных историях, таких как кофейня в Луцке, кафе в Харькове, пекарня в Киеве или о нескольких людях, которые работают в супермаркетах и раскладывают товары на полках.
Государство декларирует защиту прав лиц с инвалидностью – в частности их право на работу. Среди более чем 2 млн людей официально трудоустроена треть. Однако эта занятость существует преимущественно на бумаге – по состоянию на 2016 год реальной цифрой эксперты называют 13%. По закону, на предприятиях со штатом от 8 до 25 человек, должен работать как минимум один человек с инвалидностью. А если предприятие больше, то таких должно быть около 4%. Если же люди с инвалидностью в штате отсутствуют, компания обязана оплатить штраф. Поэтому предприятия часто официально оформляют людей с инвалидностью, чтобы избежать санкций, но не дают им работу.
Эта цифра – актуальная для всех людей с инвалидностью. Что касается непосредственно ментальной – здесь все еще сложнее. Людям, в частности с синдромом Дауна, на работе нужен сопровождающий. Кроме того, объясняет Иванна, коллеги должны пройти обучение, чтобы понять, как эффективно взаимодействовать с людьми с СД. Все это ложится на плечи работодателей, ведь никаких соответствующих государственных программ не существует.
«Когда компании идут на это, то самостоятельно формируют свое социально ответственное лицо, тратя собственное время и ресурсы», – говорит Иванна. Организация «Даун Синдром» в частности ведет коммуникацию с компаниями, которые готовы взять к себе на работу человека с синдромом, но не знают, с чего начать. За время проекта по трудоустройству Иванне Вихтинской и ее коллегам удалось устроить шестерых взрослых в сеть гипермаркетов АШАН.
В мире люди с синдромом Дауна могут работать, например, в сфере услуг, в супермаркетах, сортировать или фасовать товары, трудиться в гостиницах, кафе, выполнять ландшафтные работы. В общем сфера максимально широка – синдром Дауна имеет различные проявления, поэтому и потребности, и возможности реализации должны быть разными. Зато сценарий в украинских реалиях преимущественно один и тот же – по достижении совершеннолетия детей перестает охватывать инклюзия: «Если есть загородный дом, то человек может помогать родителям на свежем воздухе. Если квартира – тогда остается закрытым в четырех стенах. Жизнь взрослого после совершеннолетия не наступает», – объясняет Иванна.
Кроме того, возникают и юридические препятствия. Людям с синдромом Дауна обычно дают первую и вторую форму инвалидности, в которых указывается, что они являются «нетрудоспособными».
«Комиссия пишет это, не задумываясь. Врачи видят перед собой человека с ментальной инвалидностью – и думают: ну где он будет работать? После этого указывают, что он неработоспособен, или просто ставят прочерк. Это вообще делает невозможным дальнейшую работу», – объясняет Иванна. Пересмотреть решение теоретически можно, но это требует много времени, настойчивости и усилий, – чтобы пройти комиссию полностью, нужно потратить минимум полгода.
Регулировать такие подходы удается лишь в ручном режиме – когда во время прохождения комиссии родители или опекуны четко артикулируют, что хотели бы, чтобы их ребенок имел возможности реализоваться, и когда человек с синдромом «показывает свои навыки». Но все это не имеет смысла, если с комиссией не повезло.
«Решающим является исключительно человеческий фактор – на кого попадешь. Зеленого света для всех нет. Если повезет, в заключении напишут «может работать в специально созданных условиях», – говорит экспертка.
О трудоустройстве всех людей с СД речь не идет – даже в развитых странах мира, в частности в ЕС, на свободном рынке труда устроены до 10–15% всех взрослых с синдромом, объясняет Иванна: «Почему? Есть свои нюансы в развитии, разный уровень владения навыками, разная подготовка. Но это не значит, что остальные люди сидят закрытыми в четырех стенах».
Для оставшихся 85–90% предусмотрены альтернативные формы занятости – более защищенные. Например, это может быть центр, куда взрослые люди с синдромом приходят днем, общаются и могут выполнять определенную работу вроде складывания коробок. Это работает так: компания отдает на аутсорс работу, включается местная община, и некоторые функции делегируют лицам с ментальной инвалидностью. В любом случае, чтобы такие люди могли работать, для них должны создать специальные условия: сокращенный рабочий день, понятные функции, которые они смогут выполнять.
Помощь нужна и работодателям – они должны понимать, как организовать производство, как найти общий язык, где искать ассистентов. Чтобы люди с СД в будущем могли трудиться на настоящих работах, нужно менять систему комплексно: улучшать качество специального образования, обеспечить учреждения ассистентами, субсидировать работодателей. Эксперты неоднократно призывали министерства принять ряд необходимых для этого решений, но заметных результатов пока не дождались.
Заборона направила запрос в Министерство социальной политики и спросила, какие именно возможности для работы в Украине есть у взрослых с ментальной инвалидностью. Ждем ответа.
