Рассеянный склероз (РС) называют болезнью молодых — чаще всего его диагностируют у людей в возрасте от 20 до 40 лет, а предпосылки к появлению возникают еще в допубертатный период. Опасность этой болезни в том, что ее невозможно вылечить и даже предотвратить, хоть она и не смертельна. Замглавреда Забороны Юлиана Скибицкая поговорила с людьми, у которых рассеянный склероз и рассказывает, как жить с этой болезнью — и помочь другим.
В словосочетании «рассеянный склероз» сбивает с толку слово «склероз», которое у многих ассоциируется с возрастной болезнью, приводящей к потере памяти. На самом деле со старостью рассеянный склероз не связан. Скорее наоборот: эту болезнь часто диагностируют у молодых людей или даже детей.
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, которое поражает различные отделы нервной системы. Это вызывает разные симптомы: кто-то может частично потерять зрение, у кого-то начнут неметь и отказывать конечности, кто-то потеряет координацию. Поэтому рассеянный склероз часто называют «болезнью тысячи лиц» — симптомы неспецифичны и у всех проявляются по-разному.
Инфографика: Wikimedia / Заборона
Алексею Середе было 23 года, когда он заметил, что у него двоится в глазах и немеет лицо. Врачи еще тогда предполагали, что у него рассеянный склероз, но в итоге отмели это предположение и диагностировали рассеянный энцефаломиелит. Это заболевание похоже на рассеянный склероз по симптоматике и очагам.
«Где-то до 2013 года я лечился эпизодически, — рассказывает Забороне Алексей. — Но это не было лечение от рассеянного склероза и я вообще не считал себя больным — жил обычной жизнью. Думал, что все прошло само собой».
Алексей Середа
Спустя пять лет после первого эпизода состояние Алексея сильно ухудшилось: стало тяжелее ходить, терялась координация. В 2013-м ему окончательно подтвердили диагноз «рассеянный склероз». Симптомы нарастали постепенно. Сначала Алексей ходил с одной палкой, потом с двумя, а впоследствии вообще перестал выходить на улицу: «Для меня даже обычная лестница — уже непреодолимое препятствие». Падало зрение, становилось труднее печатать — сейчас Алексей общается только с помощью голосовых сообщений и голосового набора.
Алексей Середа / Facebook
«У меня была очень стрессовая работа, — рассуждает Алексей о возможных причинах болезни. — А в 2004 году я переболел мононуклеозом и меня неправильно, как мне кажется, лечили. Думаю, это все и стало причиной».
Болезнь без причины
Существует три составляющих рассеянного склероза: генетическая предрасположенность, место проживания и вирусные болезни — например, как вирус Эпштейна — Барр.
«Когда мы говорим о месте проживания, то в первую очередь речь идет о витамине D, — говорит невропатологиня и докторка медицинских наук Ольга Шульга. — Чем меньше вы его получите, тем выше риск развития болезни. Причем важно даже то количество витамина D, которое ребенок получает еще в утробе матери. То есть если беременность проходила в осенне-зимний период, то вероятность развития рассеянного склероза выше, чем если бы она проходила весной-летом».
Ольга Шульга
Для рассеянного склероза характерна также эмоциональная неустойчивость — например, сильный стресс может спровоцировать болезнь. Исследования показывали, что у людей с рассеянным склерозом высокая тревожность. Такие люди чаще посещают психиатра и психотерапевта, а также гастроэнтеролога и уролога. Это называется продромальный период рассеянного склероза — когда за пять лет до развития болезни у человека проявляются подобные признаки. Но рассеянный склероз — это всегда комплекс проблем, часто даже стечение обстоятельств.
Писательница Ольга Застеба заметила необычные неврологические симптомы в 2003 году. Ей было 19 лет, она училась на третьем курсе университета.
«Голова кружилась, усталость была, — вспоминает Ольга в разговоре с Забороной. — Но мне объясняли, что я учусь, это нормально, хотя училась я хорошо и учиться мне было легко. Потом с 2006 года я просто два раза в год лежала в больнице и наблюдалась у одного и того же невропатолога. Но мне тоже говорили — готовишься к аспирантуре, стрессы. Плюс были разные сопутствующие диагнозы — остеохондроз, протрузии».
Ольга Застеба
Первое подозрение, что это может быть рассеянный склероз, появилось у Оли в 2008 году. Кроме того, что у нее немели ноги и кружилась голова, резко упало зрение на одном глазу — на 40%. Это насторожило докторку и она отправила Олю на МРТ. Но МРТ ничего не показало:
«Она выдохнула [с облегчением] и я вздохнула, — продолжает Оля. — И только в 2012 году выяснилось, что у меня рассеянный склероз. Потому что у меня нафиг окосел глаз. Я была страшная, как самка богомола».
Оля, как и все, кто болен рассеянным склерозом, не знает, почему у нее развилась эта болезнь. Говорит, что был сильный стресс в юношеском возрасте из-за расставания с парнем, но тут же добавляет: стресс бывает у многих, а рассеянный склероз находят не у каждого.
«Что касается онемения, хождения — все постепенно становилось хуже, — говорит Оля. — Сначала ты с каблуков переходишь на плоскую подошву, а потом думаешь: зачем мне вообще куда-то далеко ходить? Может, оно мне и не надо?»
Ольга Застеба / Facebook
Без солнца
У рассеянного склероза нет каких-то видимых симптомов, по которым можно отследить начало болезни, говорит Ольга Шульга. Чаще всего первым тревожным звоночком становится потеря зрения на 30-40% — ретробульбарный неврит. Тогда пациенты обращаются к офтальмологу — тот отправляет их на МРТ мозга, которое и показывает очаги рассеянного склероза.
Профилактики у болезни тоже не существует. Можно сократить риск, если, например, до пубертатного возраста переехать куда-то, где больше солнца. Но во взрослом возрасте что-то сделать почти невозможно — разве что стараться быть эмоционально стабильным, но это совет для профилактики любых болезней, а не только рассеянного склероза. Еще Ольга Шульга советует стараться меньше болеть — даже обычная ОРВИ или любая другая инфекция могут стать триггерами обострения.
Так случилось с Ольгой Половко из Тернопольской области, которая уже 22 года живет с рассеянным склерозом. В 1999 году она родила ребенка с помощью кесарева сечения, операция прошла не совсем удачно — развилась инфекция. Уже через три месяца у Ольги начались сильные боли в грудном отделе позвоночника. МРТ показало рассеянный склероз.
«Я уже тогда знала об этой болезни, — вспоминает Ольга. — У нас в селе жил мужчина с рассеянным склерозом. Когда я узнала о своем диагнозе, стало очень плохо. Хотелось даже таблеток напиться. Потому что я знала, что это такое».
Ольга Половко
Ольгу спасли родные — мама и бабушка. Были рядом, помогали, подбадривали. Муж, говорит Ольга, на новость о ее болезни отреагировал прохладно и особо не помогал, хотя они до сих пор живут вместе. У Ольги первая группа инвалидности, поэтому она не может работать. У нее частичная атрофия глазного нерва, ходит Ольга только с помощью ходуль.
Не бояться лечиться
Сейчас в Украине насчитывают 21 тысячу людей с диагнозом «рассеянный склероз», и каждый год это число увеличивается на 1000-1200 человек. У 88% людей с РС есть статус инвалидности, а 68% из них не могут работать или учиться. Доля пациентов с РС в Украине, у которых первая группа инвалидности, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС, где этот показатель не превышает 30-40%. В то же время Ольга Шульга предполагает, что количество увеличивается еще и за счет диагностики. Теперь, когда рассеянный склероз лучше изучен, этот диагноз ставят чаще, чем еще несколько лет назад.
Рассеянный склероз нельзя предупредить — как правило, он обнаруживается только во время острых состояний. До 2007 года в Украине вообще не было лечения от этого заболевания, говорит Ольга Шульга. В том году государство утвердило поддерживающую иммуномодулирующую терапию. Сейчас, утверждает она, в Украине достаточно хороших и эффективных препаратов.
Лечение делится на два типа: гормональное, которым купируют острые состояния, и поддерживающее — оно уменьшает риск рецидива и прогрессии. Ольга Шульга объясняет, что чем раньше начнется лечение рассеянного склероза, тем больше вероятность длительной ремиссии — и меньше риск инвалидизации человека. Но так происходит не всегда.
Разрушение миелиновой оболочки при рассеянном склерозе / Wikimedia
«Люди с рассеянным склерозом часто слушают родных или знакомых, которые начинают искать причину или какие-то альтернативные способы лечения, — говорит докторка. — Кто-то даже идет к гадалкам или целителям. Или обострение заканчивается и человек думает, что вылечился, потому что ремиссия может быть долгой. Но болезнь в это время ведет себя агрессивно. В итоге мы теряем драгоценное время, которое могло бы спасти человека от инвалидизации. И второе обострение будет значительно хуже первого».
Алексей Середа признает, что потерял много времени, прежде чем начал лечение: «Кому-то, может, и расторопша помогает, — говорит он. — Но есть доказанные методы, которые более эффективны. В 2020 году я поменял свое отношение к клиническим исследованиям и согласился на них. С тех пор мне не то, чтобы стало сильно легче — но зато и хуже не становится».
В 2020 году Алексей сломал себе шейку бедра — для человека с рассеянным склерозом это очень серьезная травма. Его друзья и знакомые «эрэсники» (так между собой называют друг друга люди с рассеянным склерозом) запустили сбор средств и за час собрали деньги на операцию. Тогда, говорит Алексей, у него родилась идея фонда помощи людям с рассеянным склерозом. Он рассказал об этом Антону Кулагину и его жене Марьяне, у которых такой же диагноз. Так появился фонд «99 проблемс», который помогает людям с рассеянным склерозом. Еще одна такая же организация — Украинское общество людей с рассеянным склерозом.
«Мы начали собирать средства и передавать их тяжелобольным людям [с рассеянным склерозом], — рассказывает Алексей. — Сейчас много внимания уделяем не только финансовой, но и моральной поддержке. Ведем информационные кампании про рассеянный склероз. Знаете, говорят, что умный учится на чужих ошибках. Вот пусть кто-то научится на моем опыте. Ведь я еще молодой человек, но у меня уже инвалидность. И очень сложно объяснять работодателю — что да, у тебя инвалидность, но ты еще можешь [работать]. Потому что многие не понимают этого».
Жить
Каждый день Ольга Застеба выходит к подъезду на «свой пенек», который ей поставили друзья.
«Сначала просто сидела и гуляла, а потом начали приходить коты, тереться, я должна была их кормить, — вспоминает Ольга. — Снимаю о них одну минуту «кошачьих новостей с пенька», как я это называю. Привет, коты, вот голуби прилетели, сегодня солнце. У этих котов есть фанаты, кто-то им даже присылает денег на еду, на витамины. Фотографирую их, придумываю подписи [к фото] забавные. Людям, кстати, они нравятся. Они болеют за кота Трампа, за старую Марту, которой уже 16 лет. Санта-Барбара на подъезде».
У Алексея Середы — семья и ребенок. Его жена познакомилась с ним еще до того, как он заболел, но и после диагноза осталась с мужем. Он работает и занимается фондом. Ольга Половко тоже помогает всем людям с инвалидностью в родном селе — чаще всего это лежачие больные, которые не могут даже продукты себе купить. У Ольги двое сыновей. «Самое сложное — это отсутствие поддержки», — говорит она о своем опыте жизни с рассеянным склерозом.
«Труднее всего — жить, — говорит писательница Ольга Застеба о том, что сложнее всего в рассеянном склерозе. — Ты не можешь делать то, что раньше делала, не задумываясь. Идешь в туалет и думаешь: блин, как бы не обмочиться по дороге. Ты должна себя принять вот такую — принять, что ты изменилась, тело изменилось, все изменилось, что тебе постоянно что-то мозолит, печет, жмет, щекочет, болит. И ты не можешь быть свободной от этого».
