Быть рядом. Кто работает ассистентами в домах сопровождаемого проживания и почему эта работа важна

Дома сопровождаемого проживания — это достойная жизнь для людей с инвалидностью. В отличие от интернатов, психоневрологических диспансеров и гериатрических пансионатов, здесь люди сами решают, как провести свой досуг, могут пойти на работу, и, наконец, выбрать, что есть на обед. Им нужно только, чтобы кто-то был рядом. Ассистенты обеспечивают людям с инвалидностью необходимое сопровождение, но не выполняют их обязанности за них. Журналистка и фотографка Екатерина Москалюк записала три истории ассистенток — они рассказывают, как волонтерство в домах сопровождаемого проживания стало их работой, с какими трудностями они сталкиваются и как борются с эмоциональным выгоранием.

«В доме я — ассистент, в доме я — не мама»

«Мама, у меня болят волосы. Очень болят!» — Галина Гушул вспоминает, что после каждого громкого звука ее дочь Диана жаловалась на страшную головную боль, которая, казалось, отдавалась в каждой клеточке тела. Закрыли дверь, проехала машина, включилась сигнализация — больно. Галина разговаривает вполголоса: она привыкла оберегать Диану от шума. У девочки слуховая чувствительность — так бывает при расстройствах аутистического спектра.

Десять лет назад семья переехала во Львов, чтобы Диана могла заниматься со специалистами и учиться с другими детьми. Они жили в селе в Ивано-Франковской области и Галя не хотела, чтобы дочь росла в изоляции. Диана пошла в школу, а Галина поступила на учебную программу «Медико-психологическое и социальное сопровождение лиц с особыми потребностями» при Украинском католическом университете. Там она познакомилась с сотрудниками дома сопровождаемого проживания «Эмаус», которые пригласили их с дочерью в гости.

«Дом сопровождаемого проживания — это пример достойной жизни для людей с особыми потребностями. Мне нравится взаимодействие ассистентов с жителями дома, их командная работа», — когда появилась возможность, Галя устроилась в «Эмаус» ассистенткой на замену. Четыре дня в неделю в течение пяти часов Галина общается с друзьями (так здесь называют людей с инвалидностью), готовит вместе с ними ужин и смотрит сериалы. Она говорит, что такая работа для нее — ресурс хорошего настроения, возможность отдохнуть от будничной жизни.

Галина училась в юридическом колледже, потом — на историческом факультете Прикарпатского национального университета. Но по специальности она не работала: все время проводила с дочкой. Когда мама 24 часа в сутки находится рядом с дочерью, устают обе. Нужно менять вид деятельности, чтобы «выйти из своей раковины» и получить порцию вдохновения. «Моя дочь не разговаривает. Она общается с помощью коммуникационной таблички, а друзья могут выразить свои мысли, переживания, эмоции. Я внимательно их слушаю: они помогают мне лучше понять моего ребенка. Время, проведенное в «Эмаусе», наполняет меня силами и позитивом, которые я дома отдаю Диане». Когда счастлива мама, счастлив и ребенок. Все просто.

Ужин, фильмы, игры — обязательная программа в доме, но Галя по собственной инициативе помогает друзьям улучшить общение с ассистентами и окружающим миром. Она обучает их коммуникации с помощью обмена изображениями — PECS (Picture Exchange Communication System). Галина рассказывает, что у жителей дома есть свои папки с рисунками, которыми они подкрепляют свои слова: «Галя, стоп! Сейчас ты все поймешь», — говорит Данил, видя мою растерянность. Он идет за папкой и вытаскивает нужную картинку: «Вот, что я хотел тебе сказать».

Галя пытается со всеми жителями «Эмауса» построить равные отношения. Жизнь в доме напоминает ей обстановку в большой семье, где кто-то хочет рассказать все свои новости, кто-то мечтает в одиночестве послушать музыку, а кто-то — просто полежать в своей комнате. Кому в данный момент нужно больше внимания, тот его и получает. С ассистентами у Гали тоже сложились теплые отношения: «В доме нет случайных людей. Они все добры сердцем. Они все знают, почему здесь работают».

Физкультура для людей с особыми потребностями — один из проектов центра «Эмаус», который много лет посещали Галина с Дианой. На занятия ходили и жильцы дома сопровождаемого проживания. «Когда я впервые пришла на работу в дом, друзья меня называли «Мама-спорт», — улыбается Галина. Это смешное прозвище свидетельствовало о том, что ее помнят, и помогло быстрее найти общий язык с жителями «Эмауса».

«В доме я — ассистент, в доме я — не мама. Друзьям нужно помогать тогда, когда они в этом нуждаются», — повторяет себе Галя перед работой. Очень важно сохранять границу между воспитателем и помощником, ведь жители дома — взрослые люди, с которыми нужно быть рядом и не делать вместо них того, с чем они могут справиться сами. «В интернате людям есть приготовили, принесли, убрали. А в домах сопровождаемого проживания у всех есть свои обязанности, ответственность. Взрослые люди с инвалидностью могут здесь раскрыть свои способности. Думаю, что людям важно чувствовать себя нужными».

Общение с друзьями учит Галю не бояться несовершенств и любить жизнь: «Классно быть открытым и настоящим, классно не прятаться за масками. Ты такой, какой есть — и это хорошо». Галина охотно рассказывает о дочери. Вспоминает, что когда пришло время оформить Диане паспорт, она заранее обратилась к сотрудникам отдела и объяснила, что дочь болезненно реагирует на громкие звуки, особенно на хлопанье дверью. «Мне было очень приятно, когда в кабинете все отключили и лишний раз не открывали двери. Главное — открыто говорить о своих проблемах».

К принятию диагноза дочери Галина пришла постепенно. К специалистам она обратилась, когда Диане было два года. Сначала ей говорили, что это просто задержка речи и уверяли, что все наладится. Женщина вспоминает, как другие дети на свадьбе друзей всюду бегали, хотели потрогать платье невесты и получить как можно больше сладостей. А ее девочка сидела на деревянной лошадке и не нуждалась ни в каком обществе. Когда ровесники Дианы пошли в первый класс, Галя перестала надеяться на то, что ее дочь заговорит. О том, что у Дианы расстройство аутистического спектра, она узнала в Киеве.

«Вот уже тринадцать лет мы занимаемся с Дианой. Моими проводниками в мир дочери стали автобиографические книги взрослых людей с расстройством аутистического спектра Темпл Грендин и Ирис Юхансон. Я научилась понимать Диану, а она — помогать себе сама. На улице дочь слушает плеер: любимая музыка ограждает от лишних звуков. Плейлист зависит от настроения: в списке есть и рэп-музыка, и песни дуэта «Свитязь», — улыбается Галина. Диана очень любит музыку, много читает, интересуется биографиями голливудских актеров. Несколько раз в неделю к девушке приходит ассистентка. Они вместе учат английский язык и рисуют, готовят ужин. «Благодаря дочери я познакомилась со многими людьми, нашла интересную работу. Мы часто ходим в гости, ездим в летние лагеря, занимаемся в творческих мастерских. У Дианы много друзей и подруг, и, что не менее важно, у нас с мужем тоже много друзей».

«Галя, когда придешь?» Говорю, что буду в понедельник. «Галя, а в субботу придешь?» Объясняю, что у меня выходные: их я проведу с семьей. «Галя, а во сколько придешь?» Отвечаю, что буду в четыре, — улыбается Галя. — Приятно знать, что тебя ждут».

«Друзья, как рентген-аппараты, подсвечивают, что у тебя на сердце»

За окном Кристины Мороз соседские сады, кусочек парка, а еще — крики чаек, шум волн Кельтского моря и гомон ирландского города Корк. Девушка работает волонтеркой в доме сопровождаемого проживания сообщества «Лярш» (на французском «L’Arche» значит «Ковчег»), основанного во Франции в 1963 году. Сегодня организации «Лярш» есть в более чем сорока странах мира — и в Украине тоже. Для людей с умственными особенностями дома «Лярш» — это альтернатива жизни в интернатах или психоневрологических диспансерах. В отличие от Украины, где дома сопровождаемого проживания преимущественно финансируются меценатами, в Ирландии ими занимается государство.

Кристина живет в Ирландии полгода. До этого она четыре года работала ассистенткой, а впоследствии и проводницей (руководительницей) дома «Эмаус» во Львове. «День, когда я устраивалась на работу в «Эмаус» помню, словно это было вчера. Я работала учительницей в школе и заочно училась в Катехитически-педагогическом институте Украинского католического университета. Мне нравилась сообщество УКУ и я искала возможность там остаться. Нашла вакансию ассистента в доме сопровождаемого проживания «Эмаус», прислала свое резюме». Кристина вспоминает, что через несколько дней ей позвонила тогдашняя руководительница Центра поддержки людей с особыми потребностями «Эмаус» Кристина Англес д`Ориак и пригласила на собеседование. Девушка смеется, что не очень внимательно прочитала условия работы и даже не представляла, что нужно будет жить под одной крышей с людьми с инвалидностью. «Они добры сердцем, учат общению без протоколов и разрушают стереотипы», — так сказала о жителях дома Кристина, и я решила попробовать». До «Эмауса» у Кристины не было контактов с людьми с инвалидностью. После нескольких месяцев работы она поняла, что в ее школе учились дети с легкой умственной отсталостью, но они были как бы невидимыми для общества.

«Когда я пришла заселяться в дом, дверь открыл Павел. Он пожал мне руку и сразу начал делать массаж спины и говорить комплименты. Пока шла я на кухню, Павел убеждал меня, что я — настоящий бриллиант и похожа на красную розу. Так неловко я себя еще никогда не чувствовала. На кухне у окна сидел за вышиванием Володя — еще один житель дома. Чтобы поздороваться, ему пришлось оторваться от приятного занятия. Гостеприимства это не прибавило. Я подумала тогда: как же я здесь буду жить?» Девушка решила, что побудет в доме сопровождаемого проживания полгода, пока ей не найдут замены, — и осталась на четыре года.

Кристина вспоминает, что освоиться ей помогли другие ассистентки дома: показали комнату, разложили вещи, объяснили распорядок дня. Девушки говорили Кристине, что кардинально сменить сферу деятельности и привыкнуть к новым обязанностям очень непросто, и нужно дать себе немного времени для адаптации. С другой стороны, Кристине просто стало интересно проводить время с друзьями. «Жизнь в «Эмаусе» изменила мое представление о людях с ментальной инвалидностью. Это люди без границ в хорошем смысле. Друзья могут откровенно сказать, что сейчас у них нет настроения общаться. Это гораздо лучше, чем когда тебе улыбаются только из вежливости и сплетничают за спиной. Друзьям можно говорить то, что действительно чувствуешь — и они будут отвечать тем же. Друзья как рентген-аппараты подсвечивают, что у тебя на сердце».

Несмотря на то, что ассистент все время живет в доме, у него есть отпуск, выходные дни и часы отдыха. Кристина говорит, что одна из самых больших ее ошибок в начале работы — это огромный энтузиазм и желание как можно больше приобщиться к жизни дома. Но после нескольких месяцев начинает нарастать усталость и появляется сожаление: могла, но не поехала домой, было время, но не встретилась с подругой, был билет на концерт, но не пошла. Тогда приходится искать ресурс, чтобы спастись от эмоционального выгорания. «Поездки домой, где я могла провести много времени с мамой и сестрой, любимые книги и фильмы помогали восстановить силы. Сейчас я понимаю, что нужно вовремя остановиться и найти время для себя».

С жителями дома Кристина старалась выстроить равные отношения. В этом ей помог опыт работы в школе, ведь учителю нельзя выбирать себе любимчиков. Тем более, что в зависимости от потребностей друзей с кем-то приходится проводить больше времени, а кто-то меньше нуждается в сопровождении. Работа в «Эмаусе» учит ответственности: жители дома рассказывают ассистентам о своих жизненных травмах, делятся теплыми воспоминаниями, впускают в свою жизнь. Друзья из «Эмауса» до сих пор общаются с Кристиной, звонят ей, — по всем она соскучилась одинаково. «Я привыкла называть жителей дома сопровождаемого проживания друзьями. А в Ирландии принято говорить более официально — резидент».

В городе Корк есть пять домов сопровождаемого проживания сообщества «Лярш». Организация быта там такая же, как и в «Эмаусе»: ассистенты живут вместе с людьми с инвалидностью, а здания расположены посреди жилых кварталов города. До локдауна в дом часто приходили соседи, все вместе ходили на прогулки, в кино, театры и пабы: это все-таки Ирландия. На время карантина ассистентам предоставили отдельный дом для отдыха. Восстановить силы можно и во время прогулки в парках или по старой части города: дом сопровождаемого проживания расположен в четырех километрах от центра. Кристина любит ходить пешком, а еще много читает и ведет дневник — это помогает пополнить внутренний ресурс. Ассистентами на полный день работают преимущественно молодые люди, которые ищут свой путь и еще не имеют собственной семьи. В Ирландии также распространена практика, когда ассистент живет отдельно и приходит в дом по графику.

«В доме, где я живу сейчас, работают молодые люди из разных стран. Приезжают сюда на полгода, максимум на год. Это спасает от эмоционального выгорания, а еще, к сожалению, от доверительных отношений и ощущения дома. Попробовали — и поехали дальше. Резиденты не успевают построить дружеских отношений с волонтерами и уже привыкли к частой смене людей. Вот и меня спрашивают, купила ли я билет на самолет», — Кристина говорит, что по возвращении в Украину не планирует возвращаться в дом «Эмаус». Но контакты с его жителями будет поддерживать однозначно, ведь они для нее — друзья.

«Я бы очень хотела, чтобы у людей с инвалидностью был выбор»

«Бывший лидер сообществ «Лярш» во Франции и Канаде Джордж Дюрнер рассказывал о парне Джоне с синдромом Дауна, который при каждой встрече спрашивал у него о маме. Если за день они встречались десять раз, то и вопросов было столько же. Джордж раздражался и автоматически отвечал, что все нормально. Но после очередного вопроса задумался: в самом деле, как там мама? Он жил в Канаде, а его мама — в США. Они говорили по телефону только на Рождество и дни рождения. Поэтому он решил позвонить маме просто так, чем очень ее удивил. С тех пор Джордж разговаривал с мамой каждый месяц и знал наверняка, что с ней все в порядке. Такие истории меня вдохновляют и спасают от эмоционального выгорания», — рассказывает Леся Ларикова. Она работает в сообществе «Лярш-Ковчег» уже больше десяти лет и попадает в подобные ситуации каждый день.

«Лярш-Ковчег» во Львове — это первое в Украине сообщество, которое официально присоединилось к Международной Федерации «Лярш» в 2008 году. Четыре творческих мастерских, дневная программа для людей с глубокой умственной отсталостью, дом сопровождаемого временного проживания и координационный офис — все это возглавляет Леся Ларикова. Девушка вспоминает, что во время учебы на географическом факультете искала возможность стать волонтеркой в ​​социальном проекте. Подруга пригласила ее в городок Новояворовск возле Львова. Там руководитель канадского сообщества «Лярш-Дейбрек» Джо Востерманс проводил реколлекции — несколько дней молитв и встреч. Леся познакомилась с людьми с отсталостью, их родителями и волонтерами сообщества «Вера и Свет». Там она почувствовала себя на своем месте.

Леся приходила в «Лярш-Ковчег» помогать: ей подходило их расписание работы. Выходные у девушки могли быть посреди недели, а творческие мастерские сообщества работают по обычному графику, с понедельника по пятницу. Непосредственность друзей и их искренность в отношениях притягивала ее как магнит. Волонтерство было для Леси «глотком свежего воздуха», местом, где можно быть свободной и принятой. Вскоре девушке предложили работу на полный день и она сразу же согласилась.

«Для работы ассистентом в творческой мастерской «Лярш» специальное образование не требуется. Но я решила пойти на учебную программу «Медико-психологическое и социальное сопровождение лиц с особыми потребностями» при Украинском католическом университете. Так я начала лучше понимать мир людей с инвалидностью, сопровождать их, научилась оказывать первую помощь. Курсы формируют ценностную базу о достоинстве человека независимо от его эффективности. Все имеют право на достойную жизнь — и точка». Сейчас в «Лярш-Ковчеге» с ассистентами работают психологи, которые помогают решить проблемные ситуации с друзьями и справиться с профессиональным выгоранием.

Леся рассказывает, что отношения ассистента с людьми с особенностями напоминают отношения в семье. Когда видишься с людьми каждый день, знаешь все их слабости и недостатки, раздражаешься от «поставленной не на то место чашки», — но искренне радуешься их успехам и сопереживаешь неудачам. Каждый день может быть много причин для конфликтов, но надо держать себя в определенных рамках и не нарушать границ другого человека. Леся говорит, что они с ассистентами и психологами часто дискутируют на тему дистанции между ними и друзьями «Лярша»: здороваться только за руку или позволить себе объятия? Универсального ответа нет.

«Ресурс для восстановления — это беседы с психологом. Еще в сообществе много верующих, для которых общение с духовником — важный источник вдохновения. Вместе с ассистентами, друзьями и их семьями мы ездим на реколлекции, отдыхаем от рутины. Поскольку «Лярш» — сеть международная, к нам часто приезжают люди из других стран, делятся опытом. Сообщество действует более пятидесяти лет: есть ассистенты, которые работают здесь и тридцать, и сорок лет», — Леся объясняет, что независимо от страны сотрудники сталкиваются с очень похожими проблемами. Но и непосредственность друзей передается всем, а работа помогает терпимее относиться к другим людям и к себе.

Леся начинала как волонтерка в сообществе, потом несколько лет работала ассистенткой в творческих мастерских, а сейчас занимается организацией работы «Лярш-Ковчега» во Львове. Но она все равно всегда пытается найти время и заглянуть в мастерские, пообщаться с волонтерами и сотрудниками. Во время карантина мастерские работали дистанционно, друзья с ассистентами общались в Zoom, а сейчас встречаются оффлайн с соблюдением карантинных требований. А вот деятельность дома сопровождаемого временного проживания пришлось приостановить. «Для большинства друзей это был первый опыт жизни отдельно от семьи, где они могли почувствовать себя самостоятельными и взрослыми. Для них это интересный и нужный опыт. С другой стороны, в доме могли жить друзья, чья семья оказалась в кризисной ситуации: кто-то из родных попал в больницу, должен ухать в командировку и тому подобное. С марта прошлого года в доме в течение недели встречаются участники одной из программ «Лярша». Впрочем, после локдауна мы надеемся восстановить его деятельность».

Сейчас в «Лярш-Ковчеге» более пятидесяти людей с инвалидностью. Лесе часто звонят с вопросами о том, как приобщиться к сообществу, — в основном это родители детей с особыми потребностями. Но у «Лярша» нет возможности принять всех желающих. Организация финансируется благотворителями, и для расширения нужны дополнительные средства. Леся рассказывает, что они болеют за создание новых социальных ячеек, и не только «Лярша». «Я бы очень хотела, чтобы у друзей был выбор: заниматься в разных мастерских, работать. Мы мечтаем открыть социальное предприятие во Львове. Надеюсь, что после пандемии такая возможность появится».

Леся вспоминает, что когда она пришла в «Лярш», его сотрудникам в среднем было по тридцать лет. Сейчас к сообществу присоединяются и студенты, и люди старшего возраста. Многие в «Лярше» знакомятся и впоследствии женятся: общие ценности объединяют.

Леся работает пять дней в неделю, с девяти до пяти. Официально. Зато на работе невозможно оставить мысли и эмоции. «Работа — это место, где я хочу быть, которое дает мне уверенность в том, что я приношу пользу другим людям. Но у меня всегда остается время для личной жизни и хобби. Отдых нужен, чтобы с новыми силами и хорошим настроением возвращаться в «Лярш-Ковчег».