Эпидемия, которая не закончится. Лидерка движения Teenergizer рассказывает, почему ВИЧ продолжает убивать подростков

8 июня на Генеральной ассамблее ООН выступила Яна Панфилова — соучредительница международного движения Teenergizer. Она говорила о проблемах ВИЧ-позитивных людей от имени 38 миллионов со всего мира. Чтобы объяснить, чем живут люди с ВИЧ, ее выбрали из 400 кандидатов со всех уголков планеты. Специально для Забороны Яна Панфилова рассказала, почему семь лет не могла принять свой статус и как ее изменила одна смерть.

Дом

Про свои первые три года жизни Яна помнит только то, что ей сломали нос: девочка жила в интернате. Кроме этого она туманно вспоминает разве что то, как мама время от времени приносила ей игрушки.

Когда Яна родилась, у нее была героиновая ломка. У мамы была своя, длинная и сложная история: в 14 лет она убежала из дома, не окончила школу, начала принимать наркотики.

«Было начало девяностых. Можно только представить, что вот ты просыпаешься — и у тебя уже ничего нет. Вокруг группировки ходят стремные. В семье поддержки никакой нет: на тебя кричат, бьют постоянно, потому что нужно выплеснуть агрессию. В таких условиях легко подсадить человека на героин. Но и в самые жесткие годы мама все равно была уверена, что не умрет — даже когда все ее друзья уже умерли от наркотиков», — рассказывает Яна.

Когда родилась Яна, мама все еще принимала наркотики, а папа сидел в тюрьме. Еще была бабушка. Теоретически, имея бабушку, девочка могла провести первые три года жизни дома, но этого не произошло.

«Она меня не забирала, но я считаю, что правильно делала. Почему? Так бы мама никогда не почувствовала, что у нее есть эта ответственность передо мной. Переложила бы ее на бабушку», — говорит Яна.

Пока Яна была в интернате, мама пыталась собрать свою жизнь и сделать все, чтобы вернуть дочь и доказать системе, что ей уже можно доверить ребенка. Через три года ей это удалось. Она устроилась на работу, параллельно заканчивала школу, потом университет.

«Думаю, сам факт моего существования помог ей выжить и найти смысл жизни. Когда ты принимаешь наркотики, то автоматически рассыпаешься и можешь этого даже не понимать. Некоторым нужен ребенок, чтобы понять, что жить можно, и можно любить эту жизнь. И вот, пожалуй, я стала таким случаем для своей мамы».

Когда Яну забрали из интерната, было начало девяностых. Денег почти не было: девочка спала на сдвинутых вместе пуфах.

«Мама постоянно где-то работала, училась. Мы жили вместе с бабушкой — моим воспитанием в основном занималась она. С мамой было прикольно: она никогда ничего мне не запрещала, никогда не била. Била бабушка. Она достаточно абьюзивно себя вела, но другого варианта не было: маме надо было восстановить свою жизнь», — вспоминает Яна.

Жили они в спальном районе Киева на левом берегу. Хорошее место, говорит Яна, чтобы понять основы жизни: «Тебя воспитывает улица — и это классно, как бы странно это ни звучало. Ты понимаешь основы — правила улицы, как функционируют базовые человеческие отношения. Мне кажется, что улица — это место, где тебя могут воспитать. Главное — вовремя с нее уйти».

Спустя несколько лет жизни с бабушкой Яна с мамой все же переехали — сняли отдельную квартиру после того, как мама узнала, что наедине бабушка регулярно бьет Яну.

В детстве часто приходилось бывать в больницах — почему именно, Яна не знала. О том, что у нее ВИЧ с рождения, ей рассказали значительно позже. Терапии тоже не было: «Врачи постоянно говорили маме, что сегодня со мной все ок, а завтра я могу умереть. Это жесткая безысходность. Помню, как в детстве у меня в который раз брали анализы. Мне было страшно и так больно, что аж губы полопались до крови. В другой раз врач в Охматдете пришел ко мне в трех масках и трех парах перчаток — а мне было лет пять. Бабушка тогда постоянно говорила, чтобы я никому-никому не рассказывала, что бываю в больницах. А мне так хотелось рассказать, что я герой — меня всю покололи, а я даже не боюсь!»

ВИЧ

О том, что у Яны с рождения ВИЧ и поэтому она часто бывает в больницах, мама рассказала ей в 10 лет. Первым вопросом было: «Я скоро умру?» Все, что она знала о ВИЧ тогда — это то, что СПИД приводит к смерти и от него умер Фредди Меркьюри.

После возвращения с каникул Яна встретилась с лучшей подругой и поделилась с ней новостью.

«Подруга начала плакать и говорить, что все, теперь мы все уже заразились. Лучший выход, который я смогла найти в этой ситуации — ответить, что пошутила. Мол, у меня мама в этой сфере работает, поэтому у меня такой юмор», — говорит Яна.

Мама, Ольга Панфилова, тогда активно занималась созданием центров для ВИЧ-позитивных детей: «Все, что у нас сейчас есть по детям с ВИЧ — это она. Сначала мама делала это для меня, потому что не было ни группы поддержки, ничего. Никто не знал, как рассказать ребенку о его статусе. Мама ездила по разным странам и пыталась понять, как и когда лучше сообщить ребенку, что у него ВИЧ», — рассказывает Яна.

После истории с подружкой Яна больше никому не рассказывала о своем статусе. Два года она его вообще игнорировала — ходила на группу поддержки, где можно было поговорить с такими же, как она, но за пределами этого круга слова «ВИЧ» не произносила. Правда, иногда все равно о нем вспоминала. Например, в 11 лет к Яне подошел одноклассник и предложил заняться сексом. Первая мысль, которая промелькнула тогда в ее в голове — это то, что у нее ВИЧ и ей нельзя: «Так ВИЧ мне даже помог не делать глупостей в условиях, когда никакого секс-образования не было».

«Мне действительно повезло. У меня была мамина поддержка — а у многих ВИЧ-позитивных детей нет мамы или папы, потому что они умерли от СПИДа», — говорит Яна.

О ВИЧ все равно приходилось регулярно вспоминать, принимая таблетки: «Сложно в 10 лет осознавать, что ты будешь пить лекарства всю жизнь. А когда ты еще и не приняла этот диагноз, то каждый раз вспоминаешь, что у тебя ВИЧ, и это тебя как бы шокирует. Сейчас очень много подростков, которые не принимают терапию, потому что не хотят вспоминать, что у них ВИЧ — а значит, что-то близкое к смерти. Таблетки они воспринимают именно так. Знать, что ты чем-то болеешь, вообще странно», — говорит Яна.

Принятие

На то, чтобы окончательно принять свой статус, у Яны ушло семь лет. В свои 13 она начала интересоваться этой темой — читать и смотреть что-то о вирусе. В 16 лет она уже понимала, как работают таблетки с точки зрения биологии.

В школе о ее ВИЧ-статусе все еще не знали. Сказать об этом было страшно: никогда не знаешь, как к этому отнесутся, какой будет реакция. Подругу Яны в Черкассах, например, избили, когда узнали о ее ВИЧ-статусе, а потом прогоняли из школы. На уроках о ВИЧ рассказывали совсем оторванные от реальности истории — например, что это болезнь наркоманов и проституток. Другая учительница заявила, что просто никому не желает встретить таких людей и вообще общаться с ВИЧ-положительными.

«И вот ты сидишь в этом классе и думаешь: бляха, а что, на лице написано, что у кого-то ВИЧ?»

Таких историй были десятки. Иногда Яна спорила — например, с тем, что ВИЧ передается через поцелуй. Бывало, что она подходила к учительнице и переспрашивала, ссылаясь на международные исследования. Спрашивала, откуда у нее такая антинаучная информация — и получала ответы, что из какого-то французского документального фильма.

В десятом классе Яна решила сама рассказать о ВИЧ одноклассникам. В школьной программе была тема ВИЧ и СПИДа — и Яна просто подошла к учительнице и сказала, что хочет сама провести этот урок. О статусе девушки тогда не знал никто — ни одноклассники, ни учителя. На этом уроке она рассказала все о ВИЧ — кроме собственного статуса. Все еще было страшно.

О своем статусе Яна начала рассказывать тогда же, классе в десятом — но незнакомым людям. Она ходила по Подолу и рассказывала прохожим, что у нее ВИЧ.

«Я не знаю, зачем делала это. Сидишь в кафе, говоришь с кем-то — и просто с нихуя говоришь другому человеку, что у тебя ВИЧ. Не знаю, ожидала ли я какой-то реакции. Сейчас я понимаю, что делала это, чтобы принять свой статус и посмотреть, как люди к нему отнесутся. Вот чувак рядом — ну, давай, покажи, что со мной будет, что мне за это сделают», — вспоминает Яна.

Никто не реагировал агрессивно. Подавляющее большинство ничего не знали о ВИЧ. Тогда Яна им рассказывала.

«Я принимала себя. Это была безопасная среда: люди меня не знали, я с ними не планировала видеться больше никогда. И я так делала много раз — а потом поняла, что хочу открыть статус знакомым. Мне было 16, я сидела дома с подругой и подумала: жесть, у нас есть терапия, это обычное заболевание, я вообще не понимаю, почему людям в лицо говорят, что их боятся, дискриминируют их и так далее. И я написала пост», — вспоминает Яна.

Сначала девушка решилась раскрыть свой статус в соцсетях — там она рассказала, что ей надоело молчать, что реальность совсем не такая, как о ней говорят. Писала, что есть таблетки — и люди с этим нормально живут, не могут передать свой ВИЧ-статус, могут иметь здоровых детей.

«Я рассказала, одноклассники полайкали. Прихожу на следующий день в школу — мне страшно, я не знаю, чего ожидать. Морально я готовилась к какому-то удару. Понимала, что в меня могут плюнуть, могут обозвать, могут обидеть. Но знала, что я с этим справлюсь: буду сильнее, чем мой статус и эти люди. Даже если со мной перестанут дружить — ну и пошли они все нахуй. И тут ко мне подходит одноклассница, обнимает и говорит: Яна, ты классная, спасибо, что рассказала».

Свои

О том, что Яна не одинока в своих страхах и переживаниях, она знала, общаясь с такими же ВИЧ-позитивными детьми. Она создала «ВКонтакте» закрытую группу поддержки, параллельно мама занималась с ВИЧ-позитивными детьми.

«Я собрала нескольких ВИЧ-положительных друзей, у нас было много энергии. Мы как бы интуитивно знали, что двигаемся в правильном направлении. Делаешь что-то и даже не задумываешься — а потом останавливаешься и понимаешь, что вы уже зарегистрировали организацию», — вспоминает Яна.

Так появилось движение Teenergizer. Сегодня это платформа с группами поддержки, онлайн-консультациями и тренингами о ВИЧ и сексуальном здоровье. Организация разрослась и стала международной — сейчас она работает на четыре страны и десять городов Восточной Европы и Центральной Азии.

«В месяц к нам сейчас обращается около 700 подростков, которые нуждаются в поддержке. И каждый человек — это жизнь. Я хочу, чтобы им было легче, чем мне когда-то, и хочу потрудиться ради этого. Не хочу, чтобы подростки умирали от СПИДа — хочу, чтобы они чувствовали себя свободно, чтобы знали, что ВИЧ — это только маленькая часть жизни».

Teenergizer консультирует подростков с ВИЧ и без него. Туда обращаются дети, которым нужна психологическая поддержка. Раньше самыми популярными были вопросы о сексе. Сейчас — как не убить себя.

«Когда мы создавали эти консультации, они были для людей, у которых непонятное состояние, которые не понимают, как справиться эмоциям, не находят общего языка с друзьями или родителями. Из таких состояний трудно выйти: нужен хоть кто-то, кто задаст какой-то вопрос и выслушает. А ВИЧ-позитивным подросткам страшно говорить. Они не понимают, зачем пить таблетки, им никто ничего не объясняет. У многих умерли родители — и им страшно повторить эту ​​историю».

ООН

8 июня 2021 Яна выступила на Генеральной ассамблее ООН — она ​​представляла 38 миллионов ВИЧ-положительных людей со всего мира.

«Я подалась туда сама, потому что умерла Диана — девочка, которая росла на моих глазах и не справилась с ВИЧ и давлением общества. Ей не помог даже Teenergizer. Она перестала принимать таблетки, передала статус своему парню. Ей было трудно принять этот статус — и она уже не понимала, что все это доведет ее до смерти. Она умерла. Это была первая смерть, когда я сказала, что так не может продолжаться дальше. Ей было всего 19», — рассказывает Яна.

Смерть Дианы многое изменила.

«У меня было такое состояние, что я не понимала, зачем все это. Мы так много боремся, хотим пробиться с сексуальным образованием, хотим изменить законодательство, что-то делаем, делаем, делаем — а нифига не меняется. И вот сколько еще ждать? На сколько хватит твоего терпения?»

Податься на Генассамблею ООН Яну заставила именно смерть Дианы: активистка поняла, что хочет о ней рассказать. И ее выбрали из 400 людей со всего мира.

«Я не хочу больше мириться с тем, что подростки у нас умирают. Это так несправедливо — мы сидим 10 лет и говорим об одном и том же, но ничего не меняется. Мы говорим о СПИДе раз в год. В нашем регионе эпидемия ВИЧ прогрессирует, и основной путь передачи — половой. У нас пиздец — а все будто закрыли глаза и говорят, что все прекрасно. Классно, что есть таблетки, но этого недостаточно: программы профилактики неэффективны».

В мире 2021 года, добавляет она, есть всевозможные технологии — но несмотря на это существует стигматизация, и ВИЧ-позитивные люди — секс-работницы, мигранты, дети, женщины, подростки, ЛГБТ-сообщество — постоянно подвергаются моральному насилию.

«Я хочу жить в мире, где можно доверять друг другу, где мы можем себя принимать, где статус нас не определяет. Я хочу верить, что законы должны меняться. Я хочу, чтобы мне под постом о вакцинации не писали депутаты от «Слуги народа» с комментариями о том, как я не права, потому что вакцинировалась. Я не понимаю этого. Я живу с ВИЧ-инфекцией и во всех международных протоколах пишут, что я должна сделать прививку. Почему я должна это объяснять и получать буллинг от людей, которые управляют нашей страной?»