По официальным данным, в Украине около трех тысяч детей с аутическим расстройством, хотя, по словам людей, которые помогают им, таких больше ста тысяч. В стране почти нет никаких государственных программ, которые помогали бы этим людям адаптироваться в обществе. Специально для Забороны журналистка и фотографка Екатерина Москалюк сняла жизнь мамы и сына с аутическим расстройством на карантине.
Около года Таня и ее сын Артем посещали консультации невролога, потом детского психиатра. Когда Артему было почти два с половиной года, им наконец определили диагноз – аутизм. Чтобы научится понимать мир своего мальчика и помочь ему быть ближе к своему, Таня оставила филологию и получила образование психолога. Сейчас она работает поведенческим терапевтом и психологом в учебно-реабилитационном центре «Джерело». В официальном классификаторе профессий Украины такой специальности пока нет. Таня помогает родителям принять их малыша и учит их его поддерживать и развивать.
Фотографировать жизнь Тани и Артема я начала еще до карантина. В период изоляции мы решили продолжить наш проект с помощью смартфона. Мы вместе завтракали, готовили, читали книги и смотрели в окно, но каждая у себя дома. Таня занималась с Артемом напротив веб-камеры, а я наблюдала за их жизнью.
До карантина день Тани был расписан буквально по минутам – работа в реабилитационном центре, индивидуальные занятия для Артема в школе, снова работа, дополнительные уроки для Артема по музыке и айкидо. В первую неделю, проведенную дома, Артем неустанно показывал на карточки с изображениями школы и учителей. Мальчик не разговаривает, общаться с родными и учителями ему помогают картинки – есть такая специально разработанная система коммуникации PECS (Picture Exchange Communication System). На маленьких квадратиках, сделанных Таней и развешанных по комнатам и на кухне, нарисованы разные бытовые ситуации, любимые лакомства ее сына – хлебцы, оладьи, огурцы, сушеные груши. Есть и карточка с машиной – Артем очень любит дорогу. Слово «карантин» для Артема новое и очень абстрактное – он никак не мог понять, почему надо все время быть дома.
Таня рассказывает, что сначала было сложно представить масштабы и продолжительность периода изоляции. Хотелось верить, что скоро все наладится и можно будет вернуться к привычному ритму жизни. Таня сначала ушла в отпуск, потом проводила консультации онлайн – она как психолог работает одновременно с многими детьми и их семьями. Деток может быть от 15 до 20 – с кем-то надо заниматься раз в неделю, с другими – раз в месяц, кто-то уже подрос и уходит к другим специалистам, а на его место приходят новые. Таня работает в отделении раннего вмешательства с детьми до четырех лет. Работа из дома стала настоящим вызовом – сын все время рядом, и надо было придумать для него интересное занятие на время разговоров по сети с подопечными семьями.
Таню раздражает, что нельзя встретиться с друзьями, сходить в кино с мужем, просто всем вместе прогуляться по городу. Когда Артем был на занятиях в школе, Таня могла уделить себе немного времени – сходить в кафе, подготовится к работе, пройтись по книжным магазинам и купить сыну очередной путеводитель. Артем очень любит их рассматривать – в книге обязательно должно быть много фотографий с архитектурой. Ему нравятся дома в классическом стиле – модерн и хай-тек не привлекают внимания мальчика. Любимые путеводители, зачитанные до дыр и не раз склеенные скотчем – по родному Львову с Оперным театром на обложке, по Будапешту и Хорватии. Прошлым летом Таня с мужем и сыном ездила отдыхать в Хорватию, Артему понравилось море и прогулки по уютным городам Средиземноморья. Но разглядывать фотографию все-таки интереснее – ее можно взять в руки, полежать с ней и увидеть картину целиком, а не разрозненными фрагментами.
Таня надеялась, что сможет заняться йогой или подучить английский, но все время уходит на сына и дом. Есть в карантине и свои плюсы: Таня прослушала несколько семинаров и учебных курсов, а полученные знания начала активно применять в работе с Артемом. Каждый день не меньше часа они делают с сыном упражнения – бросают и ловят мяч, поднимают гантели, складывают кубики, задувают свечку, пишут. После нескольких упражнений Артему нужна переменка – ему нравится, как и любому ребенку, просто побегать и попрыгать. Мальчик сейчас в подростковом возрасте – в июле ему исполнится 11 лет, у него очень много энергии, которую нужно направлять в конструктивное русло. С каждым днем Артем становится физически сильнее и понимает, что может добиться желаемого. Для Тани работа с подростком – это ежедневный вызов.
Сейчас Танин муж Андрей взял на себя полную ответственность за закупку продуктов. Она ни разу не была в супермаркете за время изоляции. Много вещей заказывали через интернет, пользовались курьерской доставкой. В принципе, у Артема своя диета и заказ продуктов через интернет обычное дело для Тани. Больше всего женщину пугает неопределенность – когда не понимаешь, сколько времени еще продлится карантин. Мучает страх заболеть, ведь кто тогда позаботится о Артеме.
Таня говорит, что ее материнство – особенное, но все же приносит много счастья. Она не всегда готова анализировать поведение Артема, планировать занятия и делать какие-либо прогнозы. Есть пословица, что если вы знаете человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом. Каждый случай уникальный и требует слаженной работы разных специалистов – терапевтов, психологов, логопедов и, конечно, родителей. Но иногда хочется просто побыть для своего ребенка мамой. Женщина рассказывает, что Артем очень любит присесть рядом с ней, положив голову на колени. Просит, что б Таня гладила его по голове – время только для них двоих, для мамы и сына.
