Большинство людей в Украине с паллиативными диагнозами не получают надлежащую помощь в хосписах и дома. Волонтеры рассказывают, как с этим бороться

В Украине не существует такой специальности, как врач паллиативной помощи, а хосписов, мягко говоря, недостаточно для всех, кто в ней нуждается. Паллиативная помощь – это подход, который улучшает качество жизни неизлечимо больных людей. По классификации Международного альянса паллиативной помощи, Украина принадлежит к странам с «несистемным обеспечением паллиативной помощи», в частности, из-за небольшого количества паллиативных центров, проблем с обезболиванием. Год назад волонтерка Марина Лободина и журналистка Маргарита Тулуп создали благотворительный фонд ЛаВита и решили, что должны сделать паллиативную помощь человечной. Журналистка Забороны Алена Вишницкая поговорила с ними о том, через что проходит в Украине человек, которого уже не берутся лечить, что не так с хосписами и почему стоит разговаривать про смерть.

Марина Лободина работала менеджеркой в сфере логистики, жила в Киеве и фактически не пересекалась с волонтерством. В 2011 году она увидела объявление о мальчике в ровненской больнице, которому требовалась помощь. Так в ее жизни появился Назар. У него была сложная форма рака почек, и мама от него отказалась, как только узнала о диагнозе. Назар попал в детдом и уже тамошние медсестры и няни возили его по больницам. За четыре года жизни у Назара дважды менялись приемные родители и трижды случались рецидивы болезни. В последний раз надежду ему дали в Испании. Но по приезде подтвердили – остались считанные часы. «На протяжении года он умер, – вспоминает Марина. – В тот момент я подумала: слава богу, что это случилось не в Украине».

В 2013 году в украинских больницах в основном родным запрещали навещать пациентов в реанимациях. Медперсонал объяснял это тем, что посетители заносят с улицы инфекцию и мешают им работать. Противники такого запрета считали, что врачи просто не хотят работать прозрачно, ведь за закрытыми дверьми невозможно проверить, какую помощь, уход и количество лекарств предоставляют, или не предоставляют больным. На самом деле внешние инфекции не несут опасности, а присутствие близких наоборот помогает пациентам быстрее выздоравливать. У детей, которые долго находятся без родителей, появляется так называемый госпитальный синдром, который снижает шансы на выздоровление. В 2016 году Министерство охраны здоровья все-таки издало указ о беспрепятственном и круглосуточном доступе к пациентам в реанимации.

После того, как Назар умер, Марина познакомилась с волонтеркой Ирой Гавришевой. Марина вспоминает, что та была «стопроцентной паллиативной пациенткой»: не могла двигаться, ей было тяжело дышать. У Иры был блог, она писала про то, как пользоваться аппаратом штучной вентиляции легких дома, как выбрать кровать, как мыть голову человеку, который не встает. Все эти бытовые вещи мало кто кому-то объяснял.

«Иногда я оставалась с ней на несколько часов и мы говорили. – вспоминает Марина. – Она была ходячей энциклопедией, я слушала и слушала. Ее не пытались вылечить, только поддерживали ее состояние. Как она говорила, «никто не будет лечить до трупных пятен».

В 2016 году Марина стала координаторкой направления паллиативной помощи в украинском фонде «Таблеточки», который с 2011 года помогает онкобольным детям. Потом возглавила это движение в фонде «Открытые ладони», инициировала проект на закупку кислородных концентраторов для паллиативных отделений. Во время работы в «Таблеточках» Марина побывала в нескольких английских хосписах. В одном из них она увидела, как в игровой комнате у некоторых детей были кислородные аппараты, а один мальчик лежал на кровати – прямо там, в игровой: «Я спросила у медсестры – не лучше ли ребенку быть в отдельной комнате, если ему плохо? Она ответила: «Ну он же ребенок и должен быть среди детей, а не сидеть в изоляции».

В хосписе для старших детей было пиво и порножурналы. По надобности парням вызывали специально обученных женщин, которые предоставляли сексуальные услуги: «Это был разрыв шаблона. Когда представляют хоспис у нас, видят такую картину: лежит пожилой человек, сложив руки, и ждет, когда он уже умрет». Но в Украине, говорит Марина, нужно начинать с малого. Человека не будет интересовать пиво или секс, если ему больно или он лежит в грязном памперсе.

Марина решила создать собственный благотворительный фонд, выучилась на программе для благотворителей и связалась с журналисткой Маргаритой Тулуп, чтобы делать это вместе. Маргарита часто писала про паллиативную помощь. Она вспоминает, как жители жилого дома протестовали против работы выездной паллиативной службы в Ивано-Франковске. Люди побили окна в отремонтированном отделении паллиативной помощи, которое должно было стать учебным центром для врачей и консультативным кабинетом для больных и их родных. Это помещение было на первом этаже жилого дома, и соседи были уверены, что тут будут «хранить наркоманов», а психику детей травмируют скорые, которые будут ездить туда-сюда. «Люди не понимали вообще ничего, для них слова «паллиативная служба» ничего не значили», – вспоминает Маргарита.

Сначала Марина и Маргарита открыли горячую телефонную линию. Точнее, купили сим-карту и вставили ее в телефон Марины. Чаще всего люди звонили с одним вопросом: «Что нам делать? Нам сказали, что помочь не могут, и отправили домой». Сейчас на горячую линию звонят в среднем три раза в день.

Клоуны для больных

Паллиативными больными называют тех людей, чья болезнь рано или поздно приведет к преждевременной смерти. Это не только взрослые, или пожилые люди. Есть паллиативные дети – с онкологией, неврологическими, генетическими болезнями, сложными случаями детского церебрального паралича, поражениями сердца, печени, почек, спинного или головного мозга и другими. По данным Всемирной организации охраны здоровья, большинство людей, которым необходима паллиативная помощь, страдают от хронических сердечно-сосудистых заболеваний и рака. Десять процентов – от хронических респираторных болезней, почти 6 % – от СПИДа и около 5 % – от диабета. Кроме того, в паллиативной помощи могут нуждаться при хронических заболеваниях печени, рассеянном склерозе, болезни Паркинсона, врожденных нарушениях и других.

Первое, что нужно людям, которым поставили неизлечимый диагноз – это инструкция, что делать дальше, говорит Марина Лободина. Как заботится о тяжелобольном человеке, в какой хоспис можно обратиться, как пользоваться оборудованием, как быть, обезболивать, где брать пеленки или подгузники. Одна из первых вещей, на которую собрали деньги в фонде – это специальные средства, которыми можно помыть человека без воды, прямо в кровати. Для многих людей это была потребность номер один, потому что не все могут донести тяжелобольного лежащего человека до ванной. Параллельно со сбором средств на элементарные гигиенические средства думали про то, как менять философию украинского паллиатива. Чтобы человека, с каким бы диагнозом он ни был, принимали за человека, который хочет радоваться, смеяться, а не ждать смерти.

Девушки придумали позвать в хосписы больничных клоунов. Договориться с администрацией было тяжело. «В одном отделений нам сказали, что клоуны не сопоставимы с трупами, и попрощались с нами навсегда», – вспоминает Маргарита. В другом – назвали циниками. Реакция пациентов была совсем другой. Сначала они просто удивлялись, потому что не привыкли, чтобы к ним кто-то вообще приходил, тем более систематически. А потом начали улыбаться и спрашивали, когда клоуны придут в следующий раз.

В хосписы клоуны приезжали каждые две недели, начиная с осени и аж до карантина. На продолжение этого проекта планируют собирать деньги на Украинской бирже благотворительности. Еще в мечтах – проводить у паллиативных отделениях дни красоты: красить, стричь, делать маникюр. Но для этого, говорит Маргарита, сейчас сложно найти волонтеров – желающих немного.

Как работает законодательство

Украинское паллиативное законодательство одно из самых прогрессивных в вопросе обезболивания, объясняет Марина Лободина. В 2013 году Кабинет министров разрешил врачам единолично назначать наркотические и психотропные обезболивающие, а не собирать для этого комиссию. Пациент получил право покупать такие препараты где угодно по Украине, а не только по месту регистрации. Также отменили требование уничтожать пустые ампулы из-под морфина. «Сейчас наше законодательство считают одним из самых лояльных в Европе», – говорит Марина. Но до сих пор большинство врачей живут по законодательству до 2013 года и отказываются выписывать болеутоляющие – в частности, из-за страха криминального преследования, которого уже нет.

В Украине существует ряд мифов про обезболивающие наркотические средства: например, что морфин назначают только онкобольным, или что он приближает смерть. Поэтому не только врачи боятся выписывать рецепты, но и некоторые пациенты отказываются от эффективного обезболивающего.

«Пациенты должны жаловаться: говорить, что им не выписывают, не назначают и не подбирают дозировку правильно, – говорит Марина Лободина. – Если бы люди знали свои права, то врачи как минимум понимали бы, что к ним есть претензии, и что за неоказание помощи есть ответственность». В фонд, объясняет Марина, неоднократно обращались люди, которым врачи не выписывали обезболивающие со словами «надо терпеть, потому что у вас такой диагноз». Врачи, в свою очередь, не подают запросы и молчат, если им не хватает информации – создается замкнутый круг.

В паллиативе нет голоса, рассказывает Маргарита. Медперсонал не говорит про свои проблемы, а пациенты боятся просить лучшего, чтобы не потерять то, что есть: «Врачам и медперсоналу страшно рассказывать про то, что у них маленькая зарплата, тяжелые условия труда, а сейчас, в условиях карантина, еще и нету индивидуальной защиты. Про это будет говорить кто угодно, но не сам медперсонал, – говорит Маргарита. – Обидно, но я не знаю почему так». Сами пациенты и их родственники про проблемы тоже преимущественно молчат. На этапе болезни человек говорить не хочет, а после смерти родные желают забыть про все побыстрее.

В Украине нет отдельной специальности врача паллиативной помощи. Существуют только курсы повышения квалификации и тренинги, но это короткие программы, которые рассчитаны на несколько дней. В мире паллиативную медицину признали самостоятельной специальностью еще десятки лет назад. Чтобы стать врачом паллиативной медицины в Великобритании, необходимо иметь как минимум 5 лет стажа и учится по специальности не менее двух лет. В Украине специальности «врач паллиативной медицины» нету даже в списке медицинских специальностей.

Очередь за смертью

По украинскому законодательству паллиативную помощь предоставляют бесплатно. Существуют государственные хосписы и паллиативные отделения при больницах. Но их недостаточно. По стандартам Всемирной организации охраны здоровья, необходимый минимум – сто кроватей для паллиативных больных на 1 миллион населения. По данным Министерства охраны здоровья, для Украины необходимо около 4200 кроватей, а сейчас есть всего 1247. А в общем в паллиативной помощи нуждаются более полумиллиона людей.

В хосписы, объясняет Маргарита, стоит очередь: «Ну, как это – очередь за смертью? Кроме стационарной помощи государство не может ничего предложить. Хотя могло бы организовать мобильные выездные бригады для каждого района. Все, что государство может предложить – ехать домой или в хоспис, если там нет очереди. А если есть очередь, то подождите, пока не умрете».

Люди, которых отправляют домой, часто остаются закрытыми в собственных жилищах. Если в доме нет лифта, а квартира на пятом этаже, то человек фактически теряет возможность выходить во двор даже изредка. В условиях, когда первоочередное задание – облегчить им боль, или помыть, про психологическую или социальную помощь преимущественно речь не идет.

«Если у тебя паллиативный диагноз, то ты умер. Это не значит, что у тебя начался обратный отсчет, более осмысленный период жизни, когда ты можешь просить прощения у родных, реализовывать свои планы и мечты, наконец-то со всеми поговорить. Главная философия нашей медицины такая, что к этому человеку уже можно относится как к мертвому. А если человек умер, то ему ничего и не надо», – говорит Маргарита.

Сами же паллиативные отделения и хосписы в Украине являются частью медицинских учреждений и в них действуют строгие неоправданные правила – в большинстве случаев туда не пускают детей, потому что считают, что дети не должны находиться в паллиативных отделениях. Следовательно, люди пожилого возраста не могут видеть внуков, а внуки – их. Там придерживаются условий стерильности – требуют надеть бахилы, но, отмечает Марина, моют полы грязными тряпками.

«Хосписы нужно делать автономными от больниц, – объясняет Марина. Паллиативная помощь – это комплексный подход. Паллиативным детям должны обеспечивать игротерапию, физиотерапию, ребенок должен развиваться, учиться, социализироваться. И взрослым и детям должна предоставляться психологическая помощь – и не только им, но и их семьям». Она добавляет, что поскольку паллиативные отделения базируются в медицинских учреждениях, то основная помощь, которую получают люди – медицинская. «А все остальное – по остаточному принципу. Если есть священник, то повезло. Если есть психолог, то тоже подключается. Про поддержку членов семьи нету и речи».

Например, в Польше хосписы являются автономными учреждениями. В хосписе в Катовице около трех десятков комнат для взрослых и еще десяток для детей. Каждая – с отдельной ванной, в каждой может жить один человек – потому что всем нужно личное пространство.

Родные могут сюда приехать в любое время и остаться на ночь. Еще тут есть кафе, где можно готовить еду, слушать музыку, общаться. Каждую неделю для жителей дома устраиваются художественные мастер-классы, есть даже отдельный человек, который отвечает за арт-направление. И еще тут пытаются воплощать мечты: если ребенок хочет встретиться с известным футболистом или проехаться на спортивном автомобиле – такую возможность находят. Если мечта масштабная – например, поехать в Грецию – то человеку устраивают греческую вечеринку, на которую сходится весь хоспис. Иногда удается подыскать и спонсоров для путешествий – если человеку позволяет его физическое состояние. В каждой комнате есть отдельный выход на улицу, в сад – причем выехать подышать воздухом можно даже на кровати.

Пончики на сегодня

«Когда человек приходит в этот мир, ему радуются: подготовка, торжественная встреча в роддоме. Но ведь таблетку от бессмертия еще никто не придумал, это тоже нормальная часть жизни. Нужно говорить и показывать, что это может быть по-другому – без боли, страха и одиночества», – говорит Марина Лободина.

Когда Маргарита Тулуп шла в паллиатив, то думала, что люди должны примириться со смертью, но оказалось, что ее возможно победить: «Я видела людей, которые не должны были жить вообще, но жили. Просто решили, что должны жить, и их ничего  не колышет. У нас была бабушка, которая весила 35 килограмм – ее дети принесли на руках. Медперсонал заглядывал в палату несколько раз в день – проверяли, не умерла ли еще. Сейчас она весит 70 и уехала домой».

Маргарита учится переплавлять грусть об утрате в жизненный вывод. После одной смерти она убедилась, что система обезболивания не безупречная и про это стоит говорить, после другой – что клоуны просто необходимы в хосписе, потому что вызывают смех и радость у людей, которые этих эмоций преимущественно лишены. Или что в паллиативе есть только сегодня. Как-то один из пациентов в хосписе сказал, что прямо очень-очень хочет пончиков со сгущенкой. Марина объездила пол-Киева, нашла и привезла через несколько дней – а этот человек уже умер.

«Просто он хотел пончики не на завтра, а сейчас, потому что у него есть только сейчас, – добавляет Маргарита. – Но в паллиативе ты часто не будешь успевать. Это не твоя вина – просто так складываются обстоятельства. Но если можешь сделать сейчас, лучше сделай».