Музыка для Лизы. Как пианистка с синдромом Дауна и ее мама борются за право на образование

Большинство выпускников с особыми образовательными потребностями находятся дома. Даже работа в социальных мастерских является скорее исключением из правила. Если инклюзивное обучение предусмотрено в законодательных актах о дошкольном и школьном образовании, то профильное образование требует изменений и надлежащего финансирования. Люди с интеллектуальными нарушениями не имеют возможности социализации во взрослом возрасте, особенно в небольших городках. Примером, Покров в Днепропетровской области — там живет пианистка с синдромом Дауна Лиза Халявченко-Бабич, которая мечтает получить профильное образование и учить музыке других.

Награды для Лизы

«Меня зовут Лиза. Мне девятнадцать лет. Музыка — моя жизнь. Мечтаю стать преподавателем музыки и дарить детям свое тепло», — девочка старательно произносит каждое слово, разворачивается к фортепиано и уверенно касается клавиш. Комнату заполняет мелодия, в которой, кажется, перемешались обессиленность от жары, ожидание грозы и грусть последних дней лета. Лиза Халявченко-Бабич окончила музыкальную школу родного города Покров Днепропетровской области, участвует в международных конкурсах и концертах и ежедневно сталкивается со стереотипами о людях с синдромом Дауна, что глубоко закрепились в нашем обществе. Девочка стремится получить образование и работать по специальности — обучать музыке.

«В нашем колледже нет инклюзии, поэтому мы не можем принять Лизу. Ребенок особенный, для него нужен отдельный педагог, другой подход. Должно быть еще много разных пунктов… У нас просто этого нет», — говорит ответственная секретарша приемной комиссии Днепропетровского профессионального искусство-художественного колледжа культуры Елена Муравьева. Мама девочки Валентина Бабич месяц назад приезжала туда, чтобы расспросить об условиях поступления. «Я не ожидала таких слов, такого холодного взгляда, мне было так больно, — со слезами говорит Валентина. — Впрочем, после поездки в Днепр больше никаких шагов не предпринимала, чтобы найти для Лизы другое место учебы». Валентина объясняет, что колледж в Днепре они с Елизаветой выбрали неслучайно: во-первых — родная область, во-вторых — уже знакомое место. В 2017 году в концертном зале Днепропетровского колледжа девочку фотографировали для проекта «РавноДоступность. Жить достойно вопреки судьбе», организованного Национальной Ассамблеей людей с инвалидностью Украины в сотрудничестве с Посольством Швеции в Украине. Фотовыставка была посвящена людям с инвалидностью, которые преуспели в различных сферах жизни.

Валентина Бабич рассказывает, что на встречу с приемной комиссией взяла дипломы и грамоты дочери. Почти десять лет Лиза — участница международных фестивалей и концертов. В 2012 году ее пригласили в Санкт-Петербург. В 2013 году девочка со своей преподавательницей музыки Еленой Семенухой выступала на сцене Киевского международного центра культуры и искусств. На благотворительном концерте в Киеве Лиза сыграла вместе с голландским оркестром Jostiband — крупнейшим в мире коллективом музыкантов с интеллектуальными нарушениями. Валентина вспоминает, что это был один из первых концертов дочери. «Она у нас очень рано ложится спать — в восемь часов. Концерт начинался в семь, и мы просто боялись, что Лиза уснет, — улыбается Валентина. — Дочка зашла за кулисы, познакомилась с музыкантами, они все ей помахали руками. Лизе аплодировали стоя, она получила колоссальный заряд позитива, и мы продолжали заниматься музыкой и выступать на концертах». В 2014 году пианистка получила серебро на фестивале «Золотая осень» в Будапеште. В 2015 году — Гран-при Международного фестиваля «Звездные мосты» в Болгарии. Затем были поездки в Румынию, Австрию, Италию, Францию, Голландию.

Несмотря на то, что Лиза уже закончила музыкальную школу, администрация разрешила ей и сейчас посещать занятия. Девочка приходит в класс, чтобы не потерять технику игры, чтобы не забыть изученные произведения, чтобы не оставаться без общения со сверстниками. «Мы все понимаем, что Лиза не может бесконечно учиться в музыкальной школе. А что дальше? Потом закрытая квартира, и все. Детям с синдромом Дауна нужно постоянно поддерживать мозг в тонусе. Если перестать заниматься вообще — думаю, все пойдет на спад», — рассказывает Лизина учительница музыки Елена Семенуха, которая занимается с девочкой более десяти лет. Она надеется, что Лиза сможет продолжить обучение и получит возможность работать по специальности.

Сказки для Лизы

«Я родила Лизуньку, когда мне было 42 года. Старшие дети у меня уже были взрослые: сыну — 22, дочери — 20. Когда нам поставили диагноз «синдром Дауна», услышала страшные и колючие слова: «Для чего вам лишние хлопоты?» А Лиза была таким красивым младенцем, словно кукла. Сказала, что забираем дочь домой — и все», — вспоминает Валентина. У Лизы в день рождения было две остановки сердца, и женщина просила врачей, чтобы сделали все возможное и спасли дочь. «Я лежала в палате одна, а над дверью была икона Божией Матери и Иисуса Христа. Молилась: Господи, дай здоровья моему ребенку, и он будет посвящен тебе», — рассказывает мама Елизаветы. Она говорит, что занятия музыкой — это как благодарность Богу за спасенную жизнь.

Для мамы Елизавета была просто ребенком. Конечно, ходить и говорить начала чуть позже, чем нормотипичные дети, впрочем, садик посещала вместе со всеми. После рождения Лизы Валентина бросила работу. Мама и дочь просыпались в половине седьмого — занимались с коррекционным педагогом, психологом, логопедом и другими специалистами, которые приходили к ним домой, потом шли в садик, а дальше — на кружки в дом творчества. Когда девочке было пять лет, она незаметно для родителей вышла из дома и потерялась. «Лизонька общалась тогда преимущественно жестами, не смогла бы сказать фамилию и адрес дома. Была такая маленькая-маленькая, за высокой травой не видно, — вспоминает Валентина. — Ходим с мужем по улицам, зовем. Тут меня потянуло к музыкальной школе, а дежурная говорит: «Женщина, это не ваша девочка рвется к нам?» Смотрю — Лиза! Вот таким у нас было первое знакомство с музыкальной школой», — улыбается женщина.

Валентина была уверена, что после садика дочка пойдет в школу. Купили форму, цветы, однако не получили разрешения от районного отдела образования. «Я беру Лизин портрет, букет и иду к заведующей нашего отдела образования. Говорю, что вы нас не пустили в класс, вся наша группа из садика ушла, а мы остались. Вылила ей всю свою боль», — рассказывает Валентина Бабич. По дороге домой женщина зашла в музыкальную школу, и там сразу согласились взять Лизу на учебу. «С педагогами повезло, а Елена Викторовна, учительница музыки, — наша вторая мама», — говорит Валентина. Добавляет, что пошли заниматься музыкой не только для развития мелкой моторики и слуха, а чтобы Лиза находилась среди сверстников. Фортепиано купили у соседа за символическую плату — инструмент стоял на лестничной клетке и на нем «бренчали все, кто хотел». На этом фортепиано Лиза играет до сих пор. Валентина добилась, чтобы ее девочку взяли в класс для детей с задержкой психического развития при интернате. Лиза окончила семь классов и была вынуждена покинуть школу из-за проблем со здоровьем. Валентина рассказывает, что дочь очень усердно занималась и переживала, когда получала менее десяти баллов.

«Когда взяли Лизу, даже не знали, что такое инклюзивное обучение. Взяли на свой страх и риск, — вспоминает учительница музыки Елена Семенуха. — Лиза училась в обычном классе музыкальной школы с другими детьми. На уровне со всеми сдавала обязательные предметы и академконцерты». На первых занятиях Лиза сидела на руках у Елены Викторовны, потому что не доставала до клавиш, знакомилась с фортепиано и слушала сказки о нотах. «Я против обучения дома, ведь школа дисциплинирует и создает преграды, которые нужно преодолеть, — зачеты, концерты. Ребенку всегда есть к чему стремиться», — объясняет Елена Семенуха. Она искала в интернете методики занятий с детьми с синдромом Дауна, спрашивала других педагогов о таком опыте работы. Информации почти не было, соответственно, все наработки учительницы — авторские.

«Мы с неадекватными детьми не работаем», — отвечали Елене Викторовне организаторы музыкальных фестивалей, на которые она хотела поехать с Лизой. Несколько раз участвовали в мероприятиях, которые проводили исключительно для детей с особыми образовательными потребностями, — «впечатления были удручающими». Елена отмечает, что главный плюс фестивалей — это социализация, возможность путешествовать на поезде, самолете, автобусе, выход из ежедневной рутины. Любой конкурс — это возможность слушать музыку. «Мы сначала боялись ходить с Лизой на концерты, которые длились дольше двух часов. Однако ей понравилось, она с удовольствием слушала музыку. У нас городок маленький, даже филармонии нет», — объясняет Елена Викторовна.

Учительница рассказывает, что Лиза два года как губка впитывала знания, а на третий год дело наконец пошло. «Очень тяжелый первый период, когда надо набраться терпения. Мы работали потихоньку, иногда со слезами — Лизиными и моими. У девочки хорошая зрительная и тактильная память, она очень старательная и трудолюбивая, готова сидеть у инструмента часами, — говорит Елена Семенуха. — А еще здесь большая заслуга мамы, которая столько вкладывает в ребенка. Музыка — это адский труд, просто адский».

Елена Викторовна стояла рядом с фортепиано на первых академконцертах Лизы. В течение следующего года она была за кулисами, а затем, как другие педагоги, просто сидела в зрительном зале. «Конечно, страх никуда не делся — колени и руки трясутся. Впрочем, она научилась справляться сама», — говорит учительница. Детям с синдромом Дауна нужно больше времени, чтобы адаптироваться в новой среде и изучить новый материал. Во время учебы в музыкальной школе Лиза исполняла все обязательные произведения программы. «Она воспринимает музыку не умом, а скорее с позиции «задевает или нет», — объясняет Елена Семенуха. — Однажды мы сделали дерзкий шаг — подготовили к концерту «Лунную сонату» Бетховена. Сыграли это серьезное произведение на кураже в четыре руки. Разве может быть что-то лучше, чем возможность исполнять такую музыку?»

В медиа о Лизе заговорили после документального фильма Леси Литвиновой «Билет в Амстердам», который рассказывает о творческих детях с синдромом Дауна. «Лиза, к тебе придет жираф, будет смотреть, как ты играешь», — так мы объясняли дочке, чтобы она не боялась камеры и съемочной группы», — с улыбкой вспоминает Лизина мама. Собственно Леся Литвинова заметила, что у Лизы есть способности к музыке. С тех пор Лизу Халявченко-Бабич начали приглашать на международные фестивали. В прошлом году у Лизы был сольный концерт в музыкальной школе родного города Покров. «Она сыграла наизусть тринадцать произведений. К концерту готовилась, наверное, целый год — очень хотелось показать, что она умеет», — говорит Елена Викторовна. В этом году учительница планирует выступление с названием «К успеху вместе», на котором будет играть с Елизаветой вдвоем. Девочке необходима цель.

Образование для Лизы

«Мы должны социализировать детей с синдромом Дауна. У них не будет специальной среды, когда они вырастут. Они не будут в мире, специально для них приспособленном», — говорит музыкальная педагогиня ВБО «Даун Синдром» Валерия Бровко-Дивина, которая там работает более десяти лет. Этим летом организация и Украинский культурный фонд начали работу над экспериментальным онлайн-кружком для детей с синдромом Дауна и их братьев и сестер. «У нас на первом месте — семейные ценности, ресурс для родителей. Когда мама или папа занимается только ребенком, могут портиться отношения с другими членами семьи, даже с детьми. Братики и сестрички детей с особыми образовательными потребностями видят, что им уделяют меньше внимания. Решили организовать проект, в котором бы вся семья могла вместе проводить время. Музыка помогает объединяться, двигаться в одном ритме и темпе», — рассказывает Валерия. Для детей купили барабаны, маракасы, треугольники, ксилофоны, чтобы они могли познакомиться с музыкальными инструментами, услышать разные тембры.

Главная составляющая проекта — информационная кампания с лозунгом «Музыка — важна. Музыка — возможна», чтобы привлечь внимание общества к способностям детей с синдромом Дауна. Моя задача как педагога — мотивировать детей, сделать занятие ярким и увлекательным. Чтобы родители поняли ценность музыки, доверяли учителю. Главное — с каким настроением вся семья уходит с занятия, — улыбается Валерия. — Мои ученики маленькие — дошкольники. Когда вижу у них талант к музыке, советую пойти в музыкальную школу. Рядом с офисом центра «Даун Синдром» расположена Детская музыкальная школа №13 имени Глинки, где уже занимаются дети с синдромом Дауна».

«Музыка развивает такие зоны мозга, которые не затрагивает ни одно другое занятие», — говорит пианистка Симфонического оркестра Украинского радио Юлия Мирончук. Она помогает адаптировать занятия для проекта, вместе с Валерией готовит и записывает видеоуроки. «Детки с синдромом Дауна более хрупкие, если можно так сказать, чем нормотипичные. Чтобы работать с ними, нужны терпение и любовь. Музыка — это возможность для них социализироваться, найти связь с этим миром», — говорит Юлия.

«Обычно у деток с синдромом Дауна хорошо развито чувство музыки, ритма, это им может даваться легко. В игровой форме они учатся выполнять инструкции педагога — послушать и повторить. Выполняют простые действия, на которых построено обучение и взаимодействие с людьми», — рассказывает психологиня ВБО «Даун Синдром» Юлия Головатая. Она говорит, что дети с особыми образовательными потребностями имеют такие же таланты, как и нормотипичные, просто нужно больше времени и терпения, чтобы их выявить и развивать. «Уровень развития интеллекта у людей с синдромом Дауна разный. Нельзя обобщать и говорить, что они достигнут определенного уровня и на этом остановятся», — объясняет Юлия. Она вспоминает испанского актера с синдромом Дауна Пабло Пинеду, который имеет диплом бакалавра искусств и диплом в сфере педагогической психологии. Он первый в Европе с таким генетическим расстройством получил образование в университете. «Возможности людей с синдромом Дауна не имеют границ. Ограничения, к сожалению, существуют в образовании и дальнейшем их трудоустройстве», — говорит Юлия Головатая.

«Мы согласны заниматься дома, учиться дистанционно, ждать еще год, чтобы потом поступить в колледж, — говорит Лизина мама Валентина. — Я должна сделать все возможное и невозможное, чтобы дочь получила специальность и могла себя обеспечивать сама. Страшно, когда в будущем Лизу будет ждать только закрытая комната».

«Мама, не плачь, я буду учиться», — говорит Лиза и возвращается к фортепиано. Комнату заполняет мелодия, в которой, кажется, перемешались обессиленность от попыток, ожидание неизбежного и грусть последних дней лета.