Насилие любит тишину. Почему дети с интеллектуальными нарушениями должны знать о сексуальности

Каждый пятый ребенок в Украине страдает от сексуального насилия. Дети с инвалидностью рискуют стать жертвами домогательств в три раза чаще. Если с ними не говорить о половом созревании и сексуальности, они остаются удобными жертвами: не поймут, что произошло, не найдут слов для объяснения, не расскажут близким. Половое воспитание — это прежде всего разговоры о физической и интимной безопасности, изменениях тела, личной гигиене, достойной жизни, а лишь потом — о сексе.

Актриса Ирина Кухарская справилась с этапами взросления своего сына с расстройствами аутистического спектра с помощью специалистов и материнской любви. Журналистка и фотографка Катя Москалюк поговорила с ней о том, когда лучше начинать готовиться до подросткового периода, как помочь детям правильно ухаживать за своим телом и к чему приводит путь запретов реализации сексуальных потребностей.

Театр и сын

«Я была ангелом, шла через авансцену и становилась рядом с Марией и Иосифом. Смотрела на маленькое дитя, которое лежало в театральной шопке, и вспоминала своего сына. У меня родился мальчик и вместе с ним — надежды на лучшее будущее. По задумке режиссера, я должна была окутать всех крыльями и любовью, но вместо этого расплакалась. Представляете, заплаканный ангел».

Мы с Ириной разговариваем в гримерке Первого театра во Львове. Ее темная одежда резко контрастирует с волосами цвета меди, а улыбка и эмоциональные жесты отражаются в многочисленных зеркалах. В небольшой комнате расставлены трюмо, на столиках — дипломы актеров, цветы, фотографии и игрушки.

Восемнадцать лет назад у актрисы Ирины Кухарской появилось счастье — сын Андрей. Через два года добавились тревоги: мальчик до сих пор не разговаривал и не отзывался на имя. У психоневролога они впервые услышали диагноз — расстройство спектра аутизма. Подтвердили его и другие врачи, к которым с надеждой на опровержение обращалась женщина: «Я даже не представляла, что это такое. Андрей же такой красивый, просто принц, у него не может быть аутизма».

Ирина с сыном ездили в речевой центр при Киевской городской психоневрологической больнице №2.

«Татьяна Валерьяновна, буду помнить ее имя всю жизнь, говорила, что коррекция поведения нужна не так Андрею, как мне. Она занималась с сыном, а меня научила принимать новую реальность», — вспоминает Ирина.

На каждом предмете в их квартире появились наклейки: зеркало, стол, цветы, комод, ящик. Согласные — синим цветом, гласные — красным. Они вместе научились глобальному чтению — когда целые слова воспринимаются визуально и на слух. Женщина много занималась с сыном дома, однако не хотела, чтобы мальчик рос в изоляции.

Ни один садик в Бурштыне Андрея не принял: «он не разговаривает», «он не играет с другими детьми», «он почему-то плачет». В конце концов Ирина отказалась от попыток, которые приводили только к излишнему стрессу. Когда Андрею исполнилось пять, она вернулась во Львов, где прошли ее студенческие годы и осталась любимая работа в Первом украинском театре для детей и юношества. Месяц жили у подруги, еще полгода — в социальном центре.

Затем Ирина получила однокомнатную квартиру, на которую стала в очередь как молодая специалистка после окончания обучения: «Писала во всевозможные инстанции, настаивала, была мамой-воином, которая борется за право на достойную жизнь для сына».

Ирина вернулась на работу, а Андрей пошел в садик учебно-реабилитационного центра «Джерело». Там Ирина познакомилась со специалистами, которые помогли подготовиться к подростковому возрасту сына и разговоров с ним о сексуальности.

Удобные жертвы

«Мы закрываем дверь конюшни, когда лошадь убежала», — улыбается Дана.

Психологиня советует готовить ребенка с нарушениями интеллектуального развития к подростковому возрасту с восьми-девяти лет. Во-первых, детям с расстройствами аутистического спектра требуется больше времени, чтобы принять изменения, во-вторых, учитывая акселерацию, подростковый возраст может начаться и в 10—11 лет. Дана вспоминает, что на своих тренингах встречала и отца полугодовалого мальчика с синдромом Дауна.

Психолог, поведенческий аналитик и руководитель центра «Чутливий простір» Евгений Суковский объясняет, что система полового воспитания детей с инвалидностью должна начинаться со взрослых. По его словам, все больше родителей готовится к подростковому возрасту детей заранее, и это — прогрессивная практика. Он считает, что половое воспитание — это прежде всего разговоры о здоровье и безопасности.

Эксперты говорят: половое воспитание не ограничивается лишь темой секса, речь идет и о телесности и качественной жизни. Независимо от расстройства ребенка, с ним стоит говорить о гигиене, беременности, половых инфекциях. Важно научить подростков ухаживать за собой, рассказать об эякуляции и менструации, а самим родителям — научиться не опекать ребенка чрезмерно в этом плане.

Половое воспитание — это еще и о физической и интимной безопасности. Евгений Суковский как стипендиат учился в Университете Кентукки, США. По его словам, школы и учреждения опеки Соединенных Штатов имеют протоколы безопасности: если человек с инвалидностью идет в туалет, его должны сопровождать два человека, которые контролируют поведение друг друга.

«Тема сексуального насилия в украинских семьях еще больше табуирована, чем тема полового созревания подростков с инвалидностью. Поэтому необходимо научить детей правилам безопасности. Впрочем, как показывает практика, дети, вопреки всему, верят незнакомцам и не отказываются от предложения «погладить собачку» или «съесть мороженое». Люди с интеллектуальными недостатками не до конца понимают скрытые мотивы, поэтому не стоит целиком возлагать на них ответственность за безопасность. Нужно не оставлять их без присмотра, сопровождать и помогать», — говорит Суковский.

Специалисты отмечают, что половое созревание ребенка с инвалидностью не отличается от нормотиповых детей. Чтобы объяснить, какие изменения происходят в подростковом возрасте, и проговорить сексуальные потребности детей с нарушениями интеллектуального развития, понадобятся просто другие методы. Психологиня Дана Яковенко советует родителям рассказывать своим детям о «правиле трусиков» (именно так с английского переводится аббревиатура P.A.N.T.S.).

Эту систему разработали британские специалисты для детей с расстройствами аутистического спектра, а сейчас правила приняты в Совете Европы и рекомендованы во всех странах для детей дошкольного возраста. Каждая буква этого правила объясняет определенный принцип: P — Privates are private — все части тела под нижним бельем можно показывать только родителям и, в случае необходимости, врачам под присмотром родителей, А — Always remember your body belongs to you — тело принадлежит только тебе, N — No means no — нет значит нет, Т — Talk about secrets that upset you — поделись секретами, которые тебя беспокоят, S — Speak up, someone can help — расскажи родителям о своих проблемах, и тебе помогут. «Правило трусиков» — это фактически пошаговая инструкция по безопасности для ребенка. Есть еще «правило ладошки» — нарисуйте с ребенком руку и до каждого пальчика приклейте снимки людей, которым он доверяет и к которым может обратиться за помощью», — советует психологиня.

Каждый пятый ребенок в Украине страдает от сексуального насилия. Такие данные получила благотворительная организация «Служба порятунку дітей». По данным Платформы по защите детей, люди с инвалидностью в три раза больше рискуют стать жертвами сексуальных домогательств.

Дана Яковенко поясняет, что на этапе поиска жертвы обидчик обращает внимание на потенциальную безнаказанность содеянного: «Дети с нарушениями интеллектуального развития могут казаться удобными жертвами: не поймут, что произошло, не расскажут близким. Чтобы ребенок осознал, что происходит что-то ненормальное, у него должны быть представления о норме. Для невербальных детей существуют вспомогательные средства коммуникации — пиктографические системы, куда входят картинки, которые позволяют сообщить об интимных проблемах, в частности домогательствах. Важно строить с ребенком доверительные отношения и не отнимать у него возможности рассказать о своих переживаниях. Насилие любит тишину и тьму».

Звездный мальчик

Ирина Кухарская говорит, что многие родители детей с инвалидностью переквалифицируются, становятся дипломированными психологами, поведенческими терапевтами, логопедами, создают общественные организации, чтобы помочь другим семьям и себе.

Однако Ирина осталась в профессии: «Театр — это территория, где перезаряжаюсь. Здесь много сказочных историй со счастливым концом. В спектаклях оставляю частичку драмы из собственной жизни. Как бы банально это ни звучало, но сцена дает вдохновение и стимул жить дальше».

Андрей с детства приходил к Ирине на работу: сначала на спектакли, потом оставался в гримерке или смотрел репетиции из-за кулис. Женщина говорит, что театр стал для сына местом уюта, развития и социализации.

Коллеги из Первого театра проводили время с Андреем, когда шли репетиции. Однажды на день рождения сына сотрудники устроили Ирине сюрприз — оставили подарок с надписью «Лучшей маме на свете».

«Жизнь с ребенком с инвалидностью — как разорванное ожерелье. Собираешь его по жемчужинке и не знаешь, какой окажется следующая. Просто собираешь», — говорит Ира. Ей казалось, что вот еще немного — и Андрей заговорит, что вот пройдут еще один курс терапии — и все изменится к лучшему. Андрей ходил в садик, потом участвовал в индивидуальной программе в учебно-реабилитационном центре «Довіра». В прошлом году парень окончил школу и встал вопрос: а что же дальше? Целый день быть дома Андрею сложно — он не умеет организовать свое время, а также нуждается в обществе сверстников. С нового года парень посещает мастерские для молодежи в центре «Джерело».

«Когда говорю, что идем на мастерскую, охотно собирается, — улыбается женщина. — Для сына это территория общения с ровесниками. Возможно, у них другая коммуникация, невербальная, но чувствую, что для Андрея она важна».

Также парень посещает занятия в Центре творчества детей и юношества Галичины: изобразительное искусство, аппликацию, даже скалолазание.

Ирина говорит, что подростковый возраст Андрея не застал их врасплох. В 2013—2014 годах она училась на программе по медико-социальному сопровождению людей с инвалидностью при Украинском католическом университете: «Лекцию о половом воспитании нам читала Мишель Дормаль [директорка учебной программы для ассистентов французского отделения Международной федерации «Лярш»]. Она рассказывала о сексуальных потребностях людей с инвалидностью, о праве каждого на самореализацию. Это звучало так непринужденно и по-французски, а главное — информативно».

Ирина с Андреем ездила в летний лагерь в Брюховичи, недалеко от Львова. Детей развлекали волонтеры, а родители общались с различными специалистами — психологами, поведенческими терапевтами, логопедами. Там Ирина познакомилась с Евгением Суковским и Даной Яковенко.

«Они подробно отвечали на наши вопросы, называя вещи своими именами, без лишнего морализаторства и замалчивания проблем. Подготовили к фонтанам и фейерверкам подросткового возраста».

Ирина говорит, что постоянно проговаривает с Андреем этапы взросления, объясняет, какие изменения происходят с его телом и почему «беспокоит» участок паха: «Наши дети довольно непосредственны, им обязательно надо систематически объяснять приемлемые для общества нормы поведения. Почему, например, нельзя раздеваться или мастурбировать на людях. Андрей с этим справляется»

Парень начал бриться в четырнадцать лет.

«Говорю: сын, ты должен быть аккуратным, следить за собой. Все мужчины бреются — иначе никак. Будешь старше — можешь отпустить бороду», — улыбается Ирина.

Женщина вспоминает, какое «адище» они прошли, пока не нашли мастера-парикмахера. Андрея не хотели стричь в обычных парикмахерских — у парня слуховая гиперчувствительность и его очень беспокоил звук сушилок, он много плакал. Сначала к Ире домой приходила ее подруга-парикмахерша — приносила Андрею лакомство, и тот соглашался на стрижку. Потом были визиты в салон Мирославы Новосельской, которая каждый понедельник работала бесплатно для людей с ментальной инвалидностью. Ира говорит, что на тот момент он уже спокойно выдерживал все манипуляции.

«Почувствовала, что Андрей нуждается в мужском обществе, и мы решились пойти в барбершоп, — вспоминает Ирина. — Там познакомились с мастером Андреем, с которым сотрудничаем до сих пор. Когда сказала, что мой сын с особенностями развития, то услышала, что все мы в определенной степени с особенностями. Поняла: здесь у нас все будет хорошо. Сейчас Андрей достойно выдерживает бритву, ножницы и сушку феном».

Подростковый возраст спровоцировал у парня сопутствующие заболевания — проблемы с давлением и суставами, появилось агрессивное поведение и тревожность.

«Есть классное выражение: «Вера должна быть сильнее страха». Я очень надеюсь, что смогу потихоньку адаптировать Андрея, чтобы он смог провести часть дня без меня, чтобы смог заночевать в доме поддерживаемого проживания в сопровождении ассистента, — говорит Ирина. — Такой опыт нам подарила организация «Віра і світло», когда Андрей праздновал свой день рождения вне дома. Семья Андрея маленькая: я и бабушка. У меня крутая мама — она моя опора и крылья. Однако ей уже восемьдесят. Очень боюсь, чтобы сын не оказался в психоневрологическом диспансере, когда меня не станет. Он там пропадет».

Шаги навстречу детям

Дана Яковенко вместе со специалистами центра социальных служб «Між нами» проводит лекции по половому воспитанию в школах, а также организовывает семинары для психологов и социальных педагогов детсадов и школ. Психологиня говорит, что они пытаются научить как можно больше специалистов, чтобы те внедряли половое воспитание в своих учебных заведениях.

«К сожалению, пока не так много специалистов, которые бы имели внутренний ресурс открыто говорить на деликатные темы, — объясняет Дана. — Опыта таких разговоров у нас и самих не было в свое время. Есть много внутренних барьеров, которые не позволяют произносить вслух медицинские термины и другие «страшные» слова. Впрочем, когда становится известно о фактах насилия над детьми или в сети приобретают огласку откровенные блоги подростков, общество призывает «сделать что-то».

Психологиня и гештальт-терапевтка Ольга Рыбальченко-Шмалюк вспоминает, что в постсоветских странах не было культуры полового воспитания, с детьми обычно не разговаривали про половое созревание, интим или сексуальное развитие.

Ольга воспитывает дочь Галю, у которой расстройство аутистического спектра. Ей уже шестнадцать, и они вместе готовились к подростковому периоду. Оля рассказывала ей об этапах взросления, менструации, показывала картинки-подсказки. Поэтому для девочки половое созревание не было шоком, а первая менструация не напугала ее.

Оля говорит: если родители ребенка с инвалидностью не могут преодолеть свои комплексы и страхи, самостоятельно объяснить этапы взросления — это не проблема, надо просто вовремя обратиться к специалистам: «Дети имеют право выбора, а мы не имеем права все за них решать. Жизнь коротка — надо спешить».

Пубертатный период сопровождается физиологическими процессами: у мальчиков — ночными поллюциями, эрекцией, у девочек — менструацией, возникает сексуальное влечение. Взрослый человек без инвалидности свою потребность удовлетворяет контактами, в подростковом возрасте — экспериментирует с мастурбацией. Однако подростки с ментальной инвалидностью могут не понимать социальных рамок.

«На самом деле никакими запретами мы не утолим потребность. Можно наказать ребенка, напугать его, и он перестанет это делать в нашем присутствии. Впрочем, запрет может привести к аутоагрессивному поведению, а мастурбация будет обусловлена не потребностью в удовлетворении, а, например, тревожностью», — объясняет Дана.

Психологиня говорит, что в Европе людей с ментальной инвалидностью обучают способам безопасного самоудовлетворения.

«Разработаны специальные карточки-подсказки — мастурбация подана как норма жизни, — говорит Яковенко. — Например, в реабилитационном центре для детей с аутизмом в Швеции есть специальная пиктограмма — «желание уединиться». Когда физиологическая потребность снимается, подросток не зацикливается на своих телесных ощущениях, поведение налаживается, он может нормально контактировать с другими людьми».

Право на личную жизнь

Сегодняшняя система реабилитации и инклюзивного образования дает возможность всем детям интегрироваться в общество, зато у подростков с инвалидностью такой возможности часто нет. Несмотря на это, им важно поддерживать контакт со сверстниками. Дана Яковенко говорит, что родители долго воспринимают подростков с инвалидностью как детей, и те, таким образом, фактически не имеют свободной от взрослых среды общения. Конечно, не все подростки могут оставаться без сопровождения, но и взрослые часто боятся ослабить контроль над ними.

«Половое воспитание — это не только о сексе и мастурбации, — объясняет Дана Яковенко. — Молодые люди строят взаимоотношения, им важно встречаться, обмениваться смайликами в телефоне и валентинками — такие простые юношеские вещи».

По словам экспертов, в Украине взрослые люди с ментальной инвалидностью имеют мало возможностей для полноценной и гармоничной личной жизни. Родители часто оберегают ребенка от любых контактов, ставят крест на вероятности иметь партнера или партнершу.

«У меня на консультациях была пара двух взрослых людей с ментальной инвалидностью, которые планировали создать семью. Родители с пониманием и ответственностью восприняли их желания, обратились ко мне за советом. Они уже год как женаты, и я рада, что приобщилась к такому делу», — улыбается Дана Яковенко.

Евгений Суковский говорит, что в разговорах о половом воспитании со взрослыми людьми с инвалидностью надо делать все возможное, чтобы общаться с ними с уважением и достоинством, как со взрослыми.

«Самым важным акцентом в теме полового воспитания должны быть индивидуальные потребности каждого человека, — объясняет Евгений. — Очень часто родители детей с инвалидностью стараются по возможности обеспечить ребенка всем, несмотря на его желания. Не нужно милосердие менять на жалость, а инклюзию на искусственное удовлетворение несуществующих потребностей. Не все имеют острую сексуальную потребность — кому-то шоколадка лучше секса. Многие люди посвящают себя служению, работе, не имеют пары и не хотят детей. Только в случае, когда человек проявляет беспокойство, стоит обратиться к специалисту и решать проблему».

Психолог рассказывает, что в США есть общественные организации, социальные работники, которые помогают людям с инвалидностью удовлетворить свои сексуальные потребности: «На TEDx есть замечательное выступление консультантки по половому воспитанию и суррогатной сексуальной партнерши Шерил Коэн Грин о своем опыте работы, в частности с поэтом Марком О’Брайеном. Пожалуй, об этой теме и стоит рассказывать, как на TEDx — деликатно и с юмором», — улыбается Евгений.