Такая жизнь. Как общаться с родителями детей с особыми потребностями и не превращать разговор в нечто особенное

Люди часто теряются при встрече с семьями, которые воспитывают детей с особыми потребностями. Они не знают, как начать разговор, когда предлагать помощь и о чем лучше не спрашивать вообще. На самом деле правила коммуникации универсальны: уважение к собеседнику и искренний интерес к теме часто гарантируют успешное общение. Специально для Забороны журналистка и фотографка Екатерина Москалюк поговорила с родителями детей с особыми потребностями. Они стали экспертками по конкретным состояниям, работают психологинями, поведенческими терапевтками или возглавляют общественные организации и рассказывают, как наладить коммуникацию, разобраться с терминологией, и почему стоит воздержаться от «ценных советов».

Любопытство неуместно: корректно ли спрашивать об особенностях ребенка

Птицы взлетают, делают небольшой круг по парку и снова возвращаются к Вячеславу. В его руке зернышки, на лице — улыбка. Он обнимает маму и бросает голубям еще одну горсть пшеницы. У парня любящие родители, два младших брата и расстройство аутистического спектра.

«Не стоит спрашивать о диагнозе ребенка из любопытства. Такой вопрос уместен только в разговоре со специалистом», — подчеркивает мама тринадцатилетнего Вячеслава Юлия Пакулова-Троцкая. Педиатр и доцентка Львовского медицинского университета, она предоставляет консультации семьям, которые воспитывают детей с аутизмом. «Все зависит от того, на какой эмоциональной стадии находятся родители, насколько они приняли ситуацию и готовы делиться переживаниями».

Руководительница общественной организации «Расправленные крылья» Юлия Аронова рассказывает, что принятие родителями диагноза ребенка совершенно не зависит от его возраста. Даже когда сыну или дочери уже тридцать лет, мама может еще находиться на стадии отрицания или агрессии. В таком случае вопросы об особенностях ребенка и о том, что с ним произошло, наносят повторную травму. Любопытство случайных прохожих обычно лишнее и оскорбительно для семьи. Юлия говорит, что простых рецептов общения нет, но есть элементарные этические нормы. Она консультирует родителей детей с инвалидностью и направляет их к нужным специалистам, а диалог советует начинать с общих вопросов, смол-тока: «Не занимаю позиции «я вас спасу», а аккуратно подвожу разговор к теме. Постепенно».

У Юлии двое детей: сын Лука и дочь Диана. У девочки синдром Дауна, она учится в инклюзивном классе общеобразовательной львовской школы. Перед началом занятий Юля встретилась с родителями будущих одноклассников и рассказала им о дочери. «Я могу говорить о Диане, даже если человек спрашивает только из любопытства. Однако, когда слышу формулировку «Даун ли ваш ребенок», то начинаю разговор с ликбеза по терминологии. Люди часто могут задать вопрос таким образом, что это ни в какие ворота не лезет. Нужно быть тактичными и соблюдать элементарные правила коммуникации».

«Люблю, когда спрашивают об особенностях моего ребенка. Для меня это нормально. Впрочем, всегда ли так было, сейчас вспомнить не могу», — улыбается Юлия Бойко. Она руководительница Центра поддержки людей с особыми потребностями «Эмаус», мама одиннадцатилетней Марички и, по ее словам, оптимистка. «У дочки синдром Дауна и мне важно рассказать правдивую информацию об этом генетическом нарушении. Хочу, чтобы люди не придумывали себе лишнего, общались с нами без наслоений жалости, отстранения или агрессии. Потому что проявления этих эмоций одинаково неприятны».

Один из признаков принятия — это когда замечания уже не так ранят. Юлия Бойко говорит, что сейчас уже не злится на нелепые вопросы и пытается реагировать на них с юмором. Потому что дело не в особенностях ребенка, а в безразличии или незнании того, кто спрашивает. Мнение Юли поддерживает психологиня и гештальт-терапевтка Ольга Рыбальченко-Шмалюк. Она подчеркивает, что откровенный разговор об особенностях ребенка — это просвещение. Олиному сыну Андрею восемнадцать, дочери Гале — пятнадцать. Девочка-подросток стоит рядом с мамой. В ярких красных куртках они похожи на одно большое сердце.

Тринадцать лет назад Гале диагностировали расстройство аутистического спектра. Оля вспоминает, что почувствовала информационный вакуум: не знала, как заниматься с дочерью, как развивать ее, будет ли она говорить. Поэтому она решила поступить на психологию, чтобы узнать больше об аутизме и помочь Гале. В университете нашла и утешение для себя — стала психологиней. «Деликатно — вот как надо начинать разговор. Деликатно. У меня был случай — подошла к нам с Галей знакомая и спросила, «нормальный ли у тебя старший». Я понимаю, что она не хотела меня обидеть, но так лучше не делать: больно».

Сильная мама, или когда стоит предлагать помощь на улице

«Когда у нас не было авто, поход в школу иногда превращался в настоящий квест: дождаться такси, попросить водителя открыть багажник, упаковать туда коляску сына. То еще испытание», — вспоминает Ярослава и пытается поймать дочь Александру, которая гоняет вокруг на самокате. Александра звонко смеется, и вместе с ней улыбается вся семья: мама с папой и старший брат девочки Назар. У мальчика ДЦП, гиперкинетическая форма. «Было время, когда я грустила из-за ситуации с сыном, чувствовала вину и много плакала. Страдала и моя семья, потому что никто не знал, как мне помочь», — рассказывает Ярослава.

Сегодня Ярослава Никаншин сама помогает родителям детей с инвалидностью. Она социальная работница по сопровождению родителей центра «Джерело», тренерка Центра поддержки людей с особыми потребностями «Эмаус» и участница программы «Родители для родителей» при обществе «Надежда». Ярослава говорит, что у человека на улице стоит сначала спросить, нужна ли ему помощь.

«Нужно оценить свои силы: можете ли вы помочь в данной ситуации и как именно, — говорит Юлия Аронова. — Когда я вижу маму с обычной детской коляской перед закрытыми дверями, крутым пандусом или автобусом, всегда спрашиваю, надо ли помочь. Наши мамы сильные и обычно отказываются. Однако в таких случаях поддержка нелишняя. Если же речь идет о детской истерике, а это один из этапов развития каждого ребенка, я всегда смотрю на маму: по выражению ее лица понятно, стоит ли вмешиваться».

«Подойти и расспрашивать, что случилось, почему ваш ребенок плачет, как вы пробовали его успокаивать — это худшее, что можно сделать, — отмечает Юлия Пакулова-Троцкая. — Когда у ребенка истерика, никого, кроме него, не видишь. Поэтому стоит сразу спросить, что сделать. У нас был случай, когда Вячеслав в магазине начал все хватать с полок. Люди сориентировались и без лишних вопросов помогли вывести сына на улицу».

Оля Рыбальченко-Шмалюк говорит, что в моменты детской истерики мама чувствует много стыда, не хочет никого видеть и стремится побыстрее уйти. Впрочем, все равно приятно, когда предлагают помощь: «Несколько лет назад мы с Галей ходили в Макдональдс и попали в толпу. У дочки произошла сенсорная перегрузка — такое бывает у людей с аутизмом. У нее был приступ агрессии, она начала меня кусать и мы вместе упали на пол. Знаете, сейчас мне это вспоминать даже смешно, а тогда это было ужасно. Посетители заведения просто стояли вокруг нас, зато работники помогли встать на ноги. Девушка на кассе извинялась, что не приняла наш заказ без очереди. Меня это так тронуло». Оля объясняет, что предлагать помощь надо. Даже если человек скажет «нет», останется приятное осознание того, что вы не прошли мимо, что хотели приобщиться.

«Не факт, что помощь вообще нужна. Однако, если все же есть сомнения и хочется помочь, можно так и спросить: «Вам чем-то помочь?» — говорит психологиня и поведенческая терапевтка учебно-реабилитационного центра «Джерело» Таня Дудина. Она с мужем Андреем воспитывает мальчика-подростка Артема, у которого расстройство аутистического спектра. «Не стоит навязывать свою поддержку или, что хуже, влезать с советами. В стрессовой ситуации чужие советы ничего кроме агрессии у меня не вызывают».

«Родителям детей с поведенческими нарушениями случайные прохожие часто говорят, что у них невоспитанный ребенок. В конце оценочной тирады могут спросить, нужна ли помощь. Позиция, в которой твое пальто самое белое, здесь недопустима», — подчеркивает Юлия Аронова.

Все очень разные, или как научить детей общаться с ребенком с особенностями

Юлия Бойко ждет дочь возле школы. Маричка выходит вместе с ассистенткой и стайкой детей, которые сразу разбегаются по двору. Девочка учится в инклюзивном классе общеобразовательной школы недалеко от дома. «Так приятно, когда во время прогулки дети здороваются с Маричкой. Вот вам и еще одно преимущество инклюзивного обучения», — улыбается Юля.

Таня Дудина объясняет: нужно рассказывать детям, что мы все разные. Если кто-то принципиально отличается — это не причина травить или насмехаться над человеком. На самом деле детям не нужно сложных объяснений, ведь они обычно берут пример со взрослых. Если родители спокойно реагируют на людей с определенными особенностями внешности или поведения, то дети тоже спокойно будут их воспринимать. Если же дети видят, как взрослые кого-то сторонятся или закатывают глаза, то будут делать так же.

«У ребенка должно сформироваться понимание того, что у формально разных людей есть много общих интересов и вещей, которые их объединяют, — говорит Юлия Аронова. — Детям дошкольного возраста или ученикам начальной школы точно не нужно рассказывать о диагнозах. Когда же в группе или классе есть ребенок с особенностями развития, его поведение следует объяснить на простых примерах. Рассказать, например, если у ребенка слуховые сенсорные нарушения, что чуть более громкий звук он будет воспринимать как включенную на всю громкость музыку. Сегодня есть много очень классной украиноязычной литературы, мультфильмов, рассказывающих о людях с особыми потребностями. С детьми постарше, по моему мнению, уже можно спокойно говорить о диагнозах».

«Когда сын не может ответить на вопрос или принять участие в общей игре, я объясняю детям, что надо дать ему немного больше времени, — говорит Ярослава Никаншин. — Я стараюсь донести до Назара, что он тоже может рассказывать сверстникам и друзьям о своих увлечениях, что иногда стоит модифицировать игру или придумать для нее новый сценарий. Такой подход улучшает его социальные навыки, сближает с другими. Обычно дети хорошо реагируют на такие предложения, относятся к ситуации с пониманием. У нас не было случаев, чтобы Назара кто-то обижал. Но я всегда говорю сыну, что не все должны с ним дружить: это нормально, близких друзей не может быть много».

Оля Рыбальченко-Шмалюк говорит, что дошкольники очень любят помогать, заботиться о тех, кто слабее: «Благодаря инклюзивному обучению, когда в классе рядом с детьми с типичным развитием есть дети с особыми образовательными потребностями, все будут расти чуткими и толерантными. Именно такие вещи и делают нас людьми».

Юлия Аронова отмечает, что важно не развивать чувство жалости к людям с инвалидностью: «Просто катастрофа, когда говорят: «Какой больной, бедненький ребенок». Я показывала детям видео, в котором люди на колясках играют в баскетбол, а незрячие исполняют прекрасные мелодии на различных музыкальных инструментах. Каждый человек имеет свой талант и может делать что-то очень круто — абсолютно каждый. Просто чем сложнее нарушения, тем труднее это обнаружить».

«Ценные советы» и вопросы, которые больше всего раздражают родителей детей с особенностями

Родители детей с особыми потребностями часто слышат советы от случайных прохожих. Люди советуют обратиться к «бабке-целительнице, чудо-неврологу, монаху-экзорцисту, костоправу-волшебнику или соседу-экстрасенсу» — этот список можно продолжать. Давать советы стоит только тогда, когда о них просят. Это правило обычно универсально для всех.

«Когда Назар будет ходить?», «А что советуют врачи?», «А куда вы его возили для реабилитации?» — такие вопросы раньше меня очень раздражали. Я остро реагировала на комментарии вроде «надо больше заниматься ребенком и он будет здоровым», — Ярослава Никаншин предполагает, что в основном люди хотели ее утешить, ведь «у нее горе», и не знали, что надо сказать. «Сейчас в основном спокойно реагирую на вопрос. Иногда шучу, однако многое зависит от моего внутреннего ресурса. Если я в хорошем настроении, то все окей, если нет — бегите, кто куда», — смеется Ярослава.

Юлия Пакулова-Троцкая говорит, что ее мужа Григория больше всего раздражают вопросы вроде «А чего ваш ребенок хочет?», «А почему плачет?», «А чего так себя ведет?». Такие вопросы бессодержательны, потому что, во-первых, зачем это знать незнакомым людям, а во-вторых, часто ребенок сам не понимает, что ему нужно. Григорий в таких случаях говорит, что не знает, и советует спросить непосредственно у ребенка.

«Вы — героиня, вы — молодец», — недавно поделился со мной наблюдениями сосед, — улыбается Юлия Бойко. — Почему? Я просто люблю своего ребенка. Меня удивляет, когда нормальные вещи в нашем обществе воспринимаются как нечто необычайное. Например, если мужчина после рождения ребенка с особенностями не ушел из семьи — он молодец, если мама заботится о ребенке с инвалидностью — она ​​необыкновенная. Помню, одна врачка удивлялась тому, что моя Маричка ухоженная: «Не каждый за своим здоровым ребенком так следит». Такие замечания очень неприятны».

«Не люблю, когда Маричку называют« солнечным ребенком» или говорят, что она как ангелочек, — Юлия Бойко объясняет, что такая позиция как бы забирает у дочери часть ее личности. — У нее есть характер и может быть разное настроение. В конце концов, она не обязана всех любить. Не надо навешивать ярлыки».

Таня Дудина говорит, что не стоит ахать, мол, какая несчастная мама или ребенок: «Нам часто сочувствуют, потому что «такой хороший мальчик, а тут такая беда». Когда узнают о расстройстве аутистического спектра Артема, говорят: «По ребенку и не скажешь, что с ним что-то не так», или «Люди с аутизмом часто гениальны» и называют фамилии Эйнштейна, Гейтса и так далее. На самом деле эти комментарии оставляют много осадка и боли».

Ольгу Рыбальченко-Шмалюк раздражает, когда Галю сравнивают с другими детьми или говорят о ней в третьем лице. Приятно, когда ребенка воспринимают как личность. Даже когда он не разговаривает, следует обращаться непосредственно к ребенку — родители помогут с ответом. Не стоит также объяснять все нюансы и тонкости характера диагнозом, демонизировать его или употреблять выражения «нормальный — ненормальный», «больной — здоровый».

«Я не считаю свою Диану больной, потому что у нее ничего не болит. Синдром Дауна — это состояние, а не заболевание». Юля Аронова советует не называть детей с особенностями развития «больными» или «хворыми», не спрашивать родителей, «сильно ли болен ребенок»: «Мы прежде всего говорим о ребенке, а уже потом, если мама разрешит, об особенностях его развития».

«Люди часто не соблюдают элементарных основ коммуникации, не чувствуют границ, которые не стоит переходить, — говорит Юля Аронова. — Кроме вопросов о диагнозе в общении с родителями детей с особенностями развития нет особых правил. Мы не отличаемся от других родителей, которые любят своих детей».