Сегодня в Украине насчитывается около миллиона онкопациентов, а ежегодно фиксируют более 140 тысяч новых случаев. Общественные активисты убеждены: МОЗ просто игнорирует людей с онкологией, а медучреждения, которые занимаются лечением, замешаны в коррупционных скандалах и жалобах на некачественную помощь. Национальный институт рака — главное онкологический лечебное учреждение — стал своеобразным символом равнодушия к онкопациентам несмотря на то, что в нем работают лучшие специалисты страны. В этом году мимо Института прошли деньги на лабораторию, необходимую для диагностики онкозаболеваний, в учреждении годами не запускают оборудование, необходимое для лечения, а руководители меняются один за другим после внутренних проверок. Заборона рассказывает, почему ситуация сегодня выглядит именно так — и как это можно изменить.
Ошибаются все
В 2009 году 36-летняя киевлянка Людмила Пухляк обнаружила шишку в груди. Она обратилась к маммологу с жалобой, однако в ответ услышала, что с грудью все хорошо: достаточно проходить профилактические осмотры раз в год. Через год в Киевском онкологическом диспансере ей сказали: «Что же вы так поздно пришли? Вот карта. Идите теперь дальше сидите там, где вы сидели все это время». В карточке было написано: «Рак молочной железы. Стадия — III В ». То есть в шаге от IV — последней.
После этого начались поиски альтернативных мнений. Двое гистологов говорили, что это онкология, еще двое — что не она. Точку поставили в Национальном институте рака. Двое патанатомов подтвердили диагноз, а химиотерапевт назначил лечение.
«Мне проще сказать, где все делали правильно, чем где ошибались. Потому что ошибки были у всех: от областного диспансера до немецкой лаборатории, где делали послеоперационную гистологию. Лечение я проходила в Национальном институте рака. Меня прооперировали без точной диагностики. На химиотерапии однажды развели препараты не в той пропорции. Единственное, что тогда спасло, — медсестра, когда поставила капельницу, посмотрела назначения врача и заметила свою ошибку», — вспоминает женщина.
Несмотря на трудности, Людмила все-таки поборола рак, однако в 2012 случился рецидив и все пришлось проходить снова. Всего за два курса лечения женщина перенесла восемь операций, лучевую терапию и 18 курсов химиотерапии. В 2013 она наконец услышала слово «ремиссия». А через три года узнала, что онкологию нашли у ее мамы. Диагноз ставили сначала в том же Киевском областном онкологическом диспансере.
«Рак яичника ей диагностировали на основании УЗИ и исследования жидкости из брюшной полости. Онкогинеколог не посмотрел ни разу. Рентген, компьютерную томографию никто не делал. Просто сразу заявили, что начнут химиотерапию. Но так нельзя — есть разные типы рака, мутации генов, от чего зависит, каким должно быть лечение. Чтобы выяснить все это, нужен ряд исследований», — объясняет Людмила Пухляк.
Чтобы подтвердить диагноз, Людмила вместе с мамой поехали в Национальный институт рака. Ведь туда, говорит женщина, все едут, «как за последней надеждой». Подход там был совсем другой: лечением занимался онкогинеколог, за неделю удалось пройти все исследования, проверить, нет ли метастаз, и уже потом начать лечение. Людмила Пухляк стала своего рода «медицинской менеджеркой» для мамы, потому что сама проходила через это.
Со времени своего первого визита в онкоучреждение женщина относится «к больничным ошибкам как к чему-то довольно обычному» и по возможности старается контролировать процесс лечения. А еще с тех пор она стала общественной активисткой. Сегодня Людмила Пухляк является соосновательницей благотворительного фонда «Центр помощи «Лаванда» и основательницей интернет-сообщества «Онкобудни». Она занимается адвокацией пациентов.
Далеки от идеала и образцовости
В идеале схема, по которой находят онкологию и назначают лечение, должен выглядеть следующим образом. Человек приходит на обследование к семейному врачу. Тот замечает определенную проблему и направляет или на дополнительные обследования, или сразу в профильную онкобольницу — сегодня пациент может обратиться в любую клинику независимо от места проживания. В клинике онкопациенту заводят карточку и записывают к одному врачу, который и назначает комплекс диагностических процедур, чтобы определить, рак это или нет, а если рак, то какой именно и так далее. Когда все результаты диагностики готовы, собирается консилиум врачей и выбирает план лечения.
Поскольку онкодиспансеры подписали договоры с Национальной службой здоровья Украины, пациент имеет право на бесплатную помощь. Например, пакет «Диагностика и химиотерапевтическое лечение онкологических заболеваний у взрослых и детей» предусматривает консультацию, диагностику, химиотерапию, гормонотерапию, иммунотерапию, таргетную терапию [метод лечения, при котором медикаменты влияют именно на клетки опухоли, а не на весь организм], обезболивание и уход за пациентом, медицинскую реабилитацию в остром состоянии.
На практике все работает не так гладко. В Одесском, Черниговском, Николаевском и Кировоградском онкодиспансерах до сих пор требуют деньги за анализы и диагностику. Материально-техническая база клиник в регионах не соответствует запросам времени: не хватает оборудования и реагентов, поэтому провести все обследования и лечение часто просто невозможно, объясняет Людмила Пухляк. Например, линейных ускорителей, которые необходимы для лучевой терапии, на всю Украину только 17 штук. Хотя по рекомендациям Всемирной организации здравоохранения их должно быть 170, учитывая количество населения. А ПЭТ-КТ — аппаратов, которые являются «золотым стандартом» диагностики рака в мире — всего четыре на страну, и все они в Киеве. Специалисты говорят, что на миллион человек нужен хотя бы один ПЭТ-центр.
«Врачи на местах иногда игнорируют медицинские протоколы, как это было в случае с моей мамой. Следовательно, [если пациент не пошел проверять информацию], назначают неправильное лечение. Это влечет за собой и угрозу для жизни пациента, и лишние расходы из бюджета», — объясняет Пухляк.
Кроме этого, онкоучреждения регулярно попадают в коррупционные скандалы. В этом году Нацполиция открыла уголовное производство в отношении мошенничества в Ровенском противоопухолевом центре. Журналисты выяснили, что сотрудники центра направляли пациентов покупать пленки для рентгена у предпринимателя Якова Пархоменко, который одновременно работает рентгенологом в этом медучреждении. Пархоменко продавал пленки дороже и благодаря этому только за 2019 мог «заработать» полтора миллиона гривен. К слову, это не первое уголовное производство по Пархоменко. Предварительное открыли в прошлом году — его подозревали в незаконном обогащении на десятки миллионов гривен, ведь он якобы брал деньги с пациентов за УЗИ, которое должны были делать бесплатно. Однако в том же 2019-м производство закрыли, потому что не установили причинение значительного ущерба. Рентгенолог и сейчас работает в противоопухолевом центре.
Почему все едут в Институт рака
Почти половина всех онкопациентов Украины лечатся в Национальном институте рака. Сюда пациенты из регионов обращаются или чтобы получить альтернативную точку зрения, или за консультацией, или же едут на лечение, если разуверились в местных врачах. Здесь работают лучшие специалисты Украины — кандидаты и доктора медицинских наук, говорит соучредительница ГО «Афина. Женщины против рака» Виктория Романюк.
«Ехать в НИР не обязательно. Но так исторически сложилось, что в Украине это основное онкологическое учреждение. И срабатывает стереотипное мнение: в Киеве знают лучше», — объясняет Людмила Пухляк.
Согласно медицинской реформе, медучреждения должны были стать неприбыльными предприятиями и заключить договор с НСЗУ, чтобы получать деньги на каждого пациента и предоставлять им бесплатные услуги. Но Институт не заключил договор с Национальной службой здоровья Украины и до сих пор подчиняется МОЗ. Поэтому ни о каких бесплатных пакетах услуг для пациентов здесь речь не идет.
Людмила Пухляк и Виктория Романюк утверждают, что в Институте работают «как раньше» — через «благотворительные» взносы в кассу или же непосредственно в карманы медперсонала. Хотя истории пациентов различаются. Например, пациентка Елена [имя изменено] рассказала в комментарии Забороне, что в Институте рака платила чуть ли не за все: за карточку, потому что ее не хотели принимать, ведь женщина из другого города; за лучевую терапию; за место в отделении радиохирургии. А вот Пивония Табакар из Ровно, наоборот, говорила, что в Институте смогла бесплатно пройти облучение, не платила за лекарства и обследования.
Системная коррупция
Несмотря на уникальность и важность для онкопациентов в Украине, Институт рака постоянно попадает в скандалы. В основном — коррупционные. В 2015-м о коррупции в Институте рака даже писало издание The Guardian.
В 2014 тогдашний глава Министерства здравоохранения Олег Мусий заявил, что расследование в Институте рака выявило 43 случая нарушения закона. В частности, пациенты должны были покупать дорогие лекарства, хотя государство их уже оплатило. Также выяснилось, что треть специалистов по маммографии не имеют специальности онколога, а специалист, который должен был отвечать за контроль качества медицинских услуг — пекарь по образованию. Поэтому тогдашнего руководителя Института Игоря Щепотина отстранили от должности. На его место назначили Елену Колесник.
В 2019 году Минздрав провел аудит в Институте рака и выявил многочисленные нарушения. Например, установил, что лекарства там закупали бессистемно. Из-за этого были задержки с поставкой. А еще — исчезли 149 компьютеров на 700 тыс. гривен.
Директорку Института Елену Колесник отстранили от должности, а исполняющим обязанности в апреле 2020 стал Александр Яцына. Из-за пандемии его назначили вне конкурса. Яцына сразу инициировал внутренний аудит, после которого подал в прокуратуру документы об открытии трех уголовных производств. Среди прочего — подделка документации на более чем 20 млн. гривен и заключение невыгодных контрактов.
Например, зимой 2020 Институт решил закупить мясо для питания пациентов. Однако цены в договоре с поставщиком были завышены. Поставщиком мяса был ФЛП Юрий Григораш. По данным Dozorro, он работает только с Институтом рака и заключил с медучреждением несколько контрактов на общую сумму в 1,5 млн. гривен.
Однако уже при руководстве Яцыны, в октябре этого года, Институт закупил нитриловые перчатки для осмотра на сумму почти в 2 млн. гривен по цене в три раза выше рыночной. Да и сам исполняющий обязанности попал в коррупционный скандал. В мае ему на карточку перевел 400 тыс. гривен предприниматель Евгений Ячменев. Он уверяет, что это — оплата лекарств для химиотерапии, которых в Украине нет. А сам Яцына говорит, что ни Ячменев, ни его родственники никогда не были пациентами Института рака. 400 тыс., уверяет Яцына, — это возвращение долга от заместителя директора Института Дмитрия Никитина. Ячменев — давний знакомый и партнер Никитина. Фирмы, с которыми связан Ячменев, выигрывали тендеры в Институте рака. А их основателем когда-то значился Никитин.
Сейчас против Александра Яцыны открыли уголовное производство из-за перевода 400 тыс. гривен. 28 организаций требуют от Минздрава провести открытый конкурс на должность главы Института, но Яцына до сих пор остается на своем посту.
Институт равнодушия
Александр Яцына в октябре этого года заявил, что за последние десять лет «Национальный институт рака не получил от государства никакого финансирования на капитальное строительство и новейшее оборудование». На самом деле средства выделялись, а вот само оборудование так и не начали использовать. Дошло до того, что гарантийный срок некоторого оборудования просто истек и теперь, чтобы запустить его, надо потратить еще 8 млн. гривен. Речь идет о линейном ускорителе, который купили в 2011 году. Так как аппарат не запустили вовремя, в Институте образовалась очередь на месяц вперед, хотя такое лечение онкопациенты должны получать в течение недели. В частных клиниках стоимость лучевой терапии может достигать 100 тыс. гривен.
Тогдашняя руководительница Института Елена Колесник в 2019-м объясняла, что просто так запустить аппарат нельзя. Радиация от него опасна, поэтому для эксплуатации строят специальные бункеры. В 2011 году устройство купили, поскольку тогда планировали строить новый корпус. Однако этого так и не произошло, поэтому оборудование просто лежало на складе, утверждала Колесник.
В этом году институт не освоил вовремя 104 млн., которые должен был потратить на обустройство современной диагностической лаборатории, поэтому эти средства перераспределили на ремонт дорог, монастыря и шахты. Подобное случалось и в предыдущие годы — подробнее об этом Заборона писала ранее.
«Эта лаборатория важна, ведь именно в ней определяли бы, что за форма рака у человека. Раньше лечение было похоже на стрельбу по воробьям из пушки: определили, что у человека, например, рак молочной железы — и отправили на химиотерапию. А сейчас так не делают. Учитывая тип опухоли, применяют тот или иной протокол лечения, от чего зависит и успех, и то, будет ли рецидив, и стоимость лечения. Сейчас за такими анализами пациенты в основном идут в частные клиники, потому что нет государственной медучреждения, которое делало бы исследования на уровне, на котором это делают в Германии, Турции, Израиле или даже в России», — говорит Людмила Пухляк.
Объяснить, почему деньги прошли мимо Института рака, можно словами министра здравоохранения Максима Степанова: «руки не дошли». Как отметила в комментарии Забороне Анна Узлова, соучредительница благотворительного фонда Inspiration Family, мы имеем ситуацию, когда средства на лечение онкопациентов есть, но из-за менеджмента они так и не доходят до тех, кому нужны.
Заборона пыталась выяснить у Института рака, сколько денег учреждение получило от государства за десять лет на обновление оборудования и ремонт помещений, однако ответа так и не получила. Также без ответа остались вопросы о количестве начатых и законсервированных проектов реконструкции и строительства, рассмотрении жалоб на персонал от пациентов, найме работников и тому подобное.
Незаметные
За все годы независимости в Украине так и не заметили проблемы онкопациентов, а средства, которые им нужны, постоянно разворовывались или списывались на что-то «более неотложное», говорит активистка «Центра помощи «Лаванда» Людмила Пухляк. По ее словам, причина сложившейся ситуации проста. В период лечения у онкопациентов нет времени разбираться с коррупцией и писать письма на имя руководства страны с какими-то требованиями. Те, кто столкнулся с онкологией, говорит Пухляк, думают о том, как выжить и где взять деньги на очередной курс лечения. А если им все же удается преодолеть недуг, они хотят забыть об этом. Те, у кто получает зарплату выше средней, лечатся в частных клиниках и просто не сталкиваются с тем, с чем сталкиваются пациенты коммунальных учреждений, добавляет Людмила Пухляк. А в активисты идут единицы из тысяч.
Врачи же, предполагает активистка, могли сообщить о проблемах. Однако им это не было нужно: к ним все равно обратятся за помощью, а низкую зарплату некоторые просто компенсировали взятками.
«Думаю, уже достаточно надеяться только на Институт рака, — говорит Пухляк. — Решить проблемы онкопациентов могла бы Национальная стратегия борьбы с онкозаболеваниями. Ее разработка идет сейчас. Однако ни одну из пациентских организаций, отстаивающих права взрослых людей с онкологией, в рабочую группу не включили».
Неофициально, объясняет Пухляк, сообщили, что активисты смогут присоединиться к обсуждению позже. Но, по ее мнению, это неправильно, ведь только пациенты, которые сталкивались с онкологией, знают, что им нужно.
