Дом «Эмаус» — один из первых домов сопровождаемого проживания в Украине и единственный в мире такой дом, расположенный в студенческом городке. Квартира на первом этаже студенческого общежития — это просторная гостиная, кухня и комнаты, в которых живет пять человек с ментальной инвалидностью и четверо ассистентов. Уже более восьми лет ассистенты дома помогают подопечным найти работу, интегрироваться в общество и обеспечивают им психологическое сопровождение.
Дома сопровождаемого проживания — это альтернатива интернатам, психоневрологическим диспансерам и гериатрическим учреждениям. По просьбе Забороны журналистка и фотографка Катя Москалюк рассказывает, как они устроены и почему важны.
Данил
У Дани [руководительница «Эмауса» подчеркивает, что не рассказывает о диагнозах людей] есть игрушечный лев, с которым он всюду ходит. Этот лев — персонаж книги «Хроники Нарнии», которую он надеется найти под подушкой в День святого Николая. В сказочной стране Нарния животные могут говорить, магия никого не удивляет, а добро всегда побеждает зло. Данил в свои почти двадцать пять лет тоже верит в чудеса, но волнуется, что Николай не успеет разнести все пакеты. Он объясняет с помощью жестов и отдельных слов, что у святого очень много дел. Понять Даню помогает ассистентка Таня, которая тоже живет в доме «Эмаус».
Более восьми лет назад президент Украинского католического университета владыка Борис Гудзяк решил, что студентам будет полезно жить рядом с людьми с ментальной инвалидностью. Они не умеют притворяться и действовать по правилам — зато умеют доверять и дружить. Именно так их и называют — друзья. Слов «отсталость» и «инвалидность» в «Эмаусе» не употребляют. Владыка Борис Гудзяк говорил, что жители дома «Эмаус» больше нужны студентам, чем наоборот. Своим присутствием они отменяют протоколы, которые мешают общению, и создают атмосферу доверия. По словам владыки, они — учителя человеческих отношений. Поэтому на первом этаже общежития появилась квартира, где живут взрослые люди с умственной отсталостью и их ассистенты. «Эмаус» — это один из первых домов сопровождаемого проживания в Украине и единственный в мире такой дом, расположенный в студенческом городке.
В руках у Данила несколько фотографий — тонкие полоски, наклеенные на картонки. Это фото руководительницы мастерской, куда парень ходит несколько раз в неделю, и девушек-ассистенток, которые раньше работали в доме. Когда края фото загибаются и картонка трескается, Данил приклеивает еще один слой картона: чем картинка толще, тем она старее. Даня показывает на фото Кристины — ассистентки, которая раньше работала в доме — а потом прижимает ладонь к груди. Говорит, что она в его сердце. Сейчас рядом с парнем руководительница дома Татьяна, поэтому ее фотография еще не наклеена на картонку, а просто висит на доске с распорядком дня. Несколько лет назад Таня пришла на мастер-класс французской кухни, который организовала бывшая руководительница Центра поддержки людей с особыми потребностями «Эмаус» Кристина Англес д’Ориак, и не смогла уйти.
«Раньше я думала, что настольные игры бывают только одного типа — бросаешь кубик и ходишь фишечкой. В доме игр много: друзья рассказали о каждой, научили правилам», — улыбается Таня. Кроме настольных игр, жителям дома нравится вместе смотреть сериалы и телешоу, ходить на прогулки и в кино, сидеть за чаем или просто отдыхать в своих комнатах. Как будто ничего особенного — все как в любой большой семье. За исключением того, что эту семью объединяют не кровь и поколения, а уважение и доверие.
Владимир
Над телевизором висит картина: небо, трава и дом. Картину нарисовал Володя — один из первых жителей дома «Эмаус». Он не хочет рассказывать о себе сам, но не против, если это сделает Таня. После смерти мамы Володя жил с двоюродным братом, а потом в интернате. Ничего хорошего об этом времени Володя вспомнить не может — говорит только, что слышал много плохих слов. В интернате с Володей познакомилась Кристина и он переехал в «Эмаус». «Домой», — улыбается Володя.
У Володи была мечта — работать официантом. Кристина постучала в дверь студенческой трапезной и спросила, не могут ли они взять Володю на работу. Работал он там около трех месяцев. Но благодаря этой мечте Володи возникла программа по трудоустройству людей с ментальной инвалидностью. Сейчас более тридцати человек работает в привычной среде и интегрированы в общество.
«Володя очень любит чистоту, умеет наводить порядки, — рассказывает PR-менеджерка организации Надежда Калачова. — Правда, Володя? Ты же деловой человек? Недавно девочки из отдела трудоустройства снова нашли для Володи работу. Он ездит убирать офис по вечерам. Сотрудники поздравляли его с днем рождения, дарили подарки. Правда, Володя?»
Жители «Эмауса» нечасто проводят время дома. Все ездят в мастерские, где делают украшения из бисера, свечи, пакетируют чай, а также ходят на работу или занимаются в театре «И смех, и слезы». Попасть в мастерскую друзьям помогают ассистенты. До карантина к друзьям часто приходили в гости студенты разных специальностей, было много мастер-классов и путешествий. Вместе с волонтерами они выбирались на ярмарки, в кафе, театры и кино. Даже участвовали в спортивном забеге, который организовывали студенты Украинской академии лидерства. Летом друзья и их помощники ездили вместе на отдых на Азовское море, были в Карпатах. Те, у кого есть возможность, посещали родственников. У Володи, например, есть сестра Галя, для которой он готовит подарки — вышивает бисером картины. У Дани две сестры — Ксения и Роксолана, или Нана, как говорит парень. У Иванки, еще одной жительницы дома, есть брат Василий, который живет в интернате. Они двойняшки и Иванка скучает по брату.
Фото: Катерина Москалюк- Фото: Катерина Москалюк
С начала пандемии ради безопасности друзей жители «Эмауса» добросовестно соблюдают все карантинные нормы. Такая вынужденная изоляция противоречит самой идее домов сопровождаемого проживания — интегрировать людей с инвалидностью в общество. Жителям «Эмауса» не хватает встреч со студентами и совместных вечеринок, на которых много улыбок и дружеских объятий.
Людмила, Катерина и Иванна
Катя долго идет по коридору, несет объемную папку. Девушка маленькая и хрупкая, как фарфоровая кукла. Когда она садится за стол, ноги кладет на подставочку — не достает до пола. Из папки медленно вытягивает сделанные акварелью рисунки и объясняет: это цветочки, это солнышко, это собачки. Таня рассказывает, что девушка ездит в мастерскую, где учится рисовать, играть на фортепиано и делать украшения из бисера. Мастерская называется «Улыбка». Катя тоже улыбается. Она живет в доме с момента его открытия.
- Фото: Катерина Москалюк
- Фото: Катерина Москалюк
Вместе с Иванкой Катя несколько раз в месяц посещает вечера, которые организует «Вера и свет». Иванка говорит, что на карантине с друзьями из сообщества они общались только в соцсетях, а занятия в театре «И смех, и слезы» проходили в Zoom.
«Плохо, владыка, плохо! — с нажимом рассказывала Люда Борису Гудзяку о жизни во время карантина. — На улицу выйти нельзя — плохо, с друзьями встретиться нельзя — плохо, никто не приходит в гости — плохо!»
Надежда вспоминает, что после этих слов владыка Борис Гудзяк улыбался, потому что именно за непосредственность и прямоту ценит друзей. Люда сказала то, что стеснялись или не хотели озвучивать ассистенты дома. Надя говорит о Люде, что она — человек настроения. Впрочем, как и все люди.
Людмиле уже за сорок, у нее короткие волосы и звонкий, заразительный смех. Она — одна из первых жительниц «Эмауса». Сюда Люду привела мама, которая боялась, что дочь останется никому не нужной и совсем одинокой. Женщина умерла от рака горла, но за несколько месяцев до смерти успела найти для Людмилы семью. У каждого из друзей «Эмауса» своя боль, которую они стараются оставить за дверями нового дома.
Дом «Эмаус» — это просторная гостиная с мягкими креслами, телевизором, книжными шкафчиками и большими окнами. Еще здесь есть кухня и длинный коридор с комнатами, в которых живут друзья — Данил, Володя, Людмила, Катя, Иванка и четыре ассистента — две Татьяны, Маричка и Михаил. Руководительница дома Татьяна училась на факультете психологии в Украинском католическом университете и после бакалавриата сделала перерыв, другая Таня заканчивает магистратуру по специальности «богословие», Маричка учится на филологии, а Михаил закончил Духовную семинарию, работает в доме и дежурит в приходе. У ассистентов есть часы для себя, выходные и отпуск.
Все комнаты в доме заняты. Однако у администрации «Эмауса» часто спрашивают о возможности поселения или просят посоветовать похожие дома сопровождаемого проживания. К сожалению, в Украине домов такого типа очень мало. Сотрудники обычно сами ищут жильцов для дома — взрослых людей с ментальной инвалидностью, живущих в плохих условиях. Людей с физической и психической отсталостью принять не могут, потому что в таком случае нужны специалисты для особого ухода. Центр «Эмаус» существует благодаря зарубежным грантам и пожертвованиям благотворителей.
Даня говорит, что пора обедать и пить чай — за окнами туман, так пускай внутри будет уютно. Таня греет обед, а друзья помогают накрывать на стол. В доме принято, что в приготовлении пищи участвуют все его жители. Ассистенты ездят на закупку продуктов, а друзья помогают — чистят овощи, убирают, моют посуду. Таня шутит, что у них разные гастрономические предпочтения и они каждый раз стараются приготовить что-то новое. Как будто ничего особенного — все как в любой большой семье.
