Сопровождаемое проживание — это когда люди с инвалидностью, особенно с ментальными нарушениями развития, живут в доме с необходимой помощью ассистентов. Эту базовую социальную услугу людям с инвалидностью гарантирует государство. Впрочем, механизмов ее получения пока недостаточно, и дома сопровождаемого проживания создаются в Украине только усилиями энтузиастов и благотворительных фондов. Специально для Забороны журналистка Екатерина Москалюк рассказывает, как они работают.
Взрослая жизнь
«Если спросить, с каким словом у меня ассоциируется сопровождаемое проживание для взрослых людей с инвалидностью, то я скажу — с достоинством. Право на достойную жизнь имеет каждый и это право должно быть обеспечено», — говорит Юлия Аронова, глава общественной организации «Расправленные крылья», которая помогает родителям детей с инвалидностью принять реальность и жить дальше. Потому что реальность нельзя отменить, а детей нужно любить. Потому что дети вырастают и им нужен дом — уютный дом.
Мы с Юлей разговариваем по Skype. На мониторе я вижу уголок кухни, куда за мороженым прибегают дети — Лука и его старшая сестренка Диана. Девочке десять лет, она учится в четвертом классе и у нее синдром Дауна. Юля говорит, что лет десять назад для нашего общества вопрос инклюзивного обучения в школах и садах был новым и актуальным. А сегодня это вопрос сопровождаемого проживания. «К сожалению, нет четкой статистики, сколько людей с инвалидностью не могут проживать самостоятельно. Но их тысячи. К тому же подрастает следующее поколение, которое в ближайшем времени может остаться без родителей или опекунов», — Юлю не надо убеждать в необходимости обустройства дома сопровождаемого проживания во Львове.
Вместе с другими родителями детей с инвалидностью Юлия Аронова запустила в Facebook флешмоб. Под хэштегом #БудинокПідтриманогоПроживання матери рассказывают о своих детях и делятся переживаниями. Это эмоциональные предложения-капельки, которые вместе способны создать большую волну — изменить будущее, о котором и думать страшно. О котором иногда не хочется думать вообще. Дома сопровождаемого проживания — это альтернатива психоневрологическим диспансерам, интернатам и гериатрическим учреждениям. Каждый житель делает самостоятельно все, что может, а значит, контролирует свою жизнь. Иначе зачем быть взрослым? Люди с инвалидностью не изолированы от общества заборами и лесопосадками, а могут общаться, работать и даже помогать другим. А другие взамен обучаются культуре принятия. Таковы цель, преимущества и философия формата сопровождаемого проживания.
К сожалению, нет четкой статистики, сколько людей с инвалидностью не могут проживать самостоятельно.
Юлия Аронова, глава общественной организации «Расправленные крылья»
«Проект в Львове уникален тем, что это будет коммунальный дом. Рискованно, когда единственным источником финансирования являются благотворители. В идеале регулярное поступление средств должно гарантироваться государством, а в нашем случае — общиной», — объясняет Юля. Если проект дома сопровождаемого проживания по улице Пасечной, 39 будет успешным, есть шанс, что инициативу поддержат другие общины. Важно, чтобы такие дома или квартиры были в каждой ОТО. Пусть они будут небольшими — максимум на пять человек — но люди с инвалидностью будут иметь поддержку как друг друга, так и ассистентов.
Городской совет передал на баланс Центра «Джерело» здание бывшей детской поликлиники, которую нужно привести в порядок. «Мне там очень понравилось. Не буду говорить об энергетике, которую почувствовала. Просто скажу, что это хорошее место », — улыбается Юля. Однако на обустройство трехэтажного помещения по предварительным подсчетам нужно двадцать миллионов гривен. Трех миллионов гривен, которые организаторы ожидают из Общественного бюджета Львова, хватит только на основные ремонтные работы.
В доме на Пасечной сможет жить двадцать взрослых людей с инвалидностью и их ассистенты. Сопровождаемое проживания предусматривает, что человек, который не требует круглосуточного сопровождения, может жить в комнате один. При необходимости ему помогает ассистент — социальный работник. Соответственно в доме есть одноместные и двухместные комнаты. В зависимости от контингента жителей привлекают различных специалистов, например, физических реабилитологов, поведенческих терапевтов, психологов и других медицинских работников. Специалисты по юриспруденции также в этом перечне, поскольку, по словам Юли, часто возникают непростые ситуации. «Во Львове готовят всех упомянутых специалистов. Вопрос в том, пойдут ли они работать в коммунальные учреждения. Видимо, проблемы с набором персонала не избежать. Впрочем, это вопрос человеческого фактора, но это есть везде, и особенно в социальной сфере», — говорит Аронова.
Идея дома сопровождаемого проживания для Львова не нова. Такая социальная услуга уже предоставляется Центром «Эмаус», организацией «Лярш-Ковчег» и некоторыми монастырями. Юля отмечает, что между ними обязательно будет сотрудничество и обмен опытом. «Классная фишка нового проекта — инклюзивный общественный центр: пристроенное помещение, которое будет соединяться с домом стеклянным коридором. Открытая среда для коммуникации и взаимодействия с сообществом. На улице Пасечной расположены общежития студентов университета Франко, много жилых домов — это такой живой район. Дом сопровождаемого проживания не будет отдельным островком, а его жители — изолированными от остального мира», — надеется Юля.
Жизнь среди людей
Философия сопровождаемого проживания предусматривает максимальную интеграцию людей с инвалидностью в социум: квартиры в многоквартирных домах, отдельные домики на улицах города — обязательно среди людей. Изоляция — это не выход, и самое важное — не отделяться от мира. Наше общество часто игнорирует людей с инвалидностью. Обычно такое поведение происходит из-за незнания, как себя вести, что говорить. Не понимаю — значит, боюсь. Поэтому инклюзия нужна и в садах, и в школах, и в обществе в целом.
Юля вспоминает: когда Диане было полтора месяца, друзья посоветовали обратиться в Центр «Джерело». «Это был новый мир с очень приятными профессионалами, которые интересовались нашим мнением. Радушие, внимание, человечность и профессионализм очень важны в начале пути семьи, в которой появился ребенок с инвалидностью. Раннее вмешательство фактически определяет дальнейший путь. Нам повезло», — говорит Юля. Именно в «Джереле» она познакомилась с другими родителями. Это важная составляющая услуги раннего вмешательства, ведь родители были делились друг с другом опытом и оптимизмом.
Наше общество часто игнорирует людей с инвалидностью. Обычно такое поведение происходит из-за незнания, как себя вести, что говорить.
Сейчас Юле звонят родители из Львовской области, где услуги раннего вмешательства, как правило, нет. Она слышит много печальных историй: родителям некуда пойти за советом, никто не спрашивает об их чувствах. Мама, которая целый день ухаживает за ребенком сама, не позволяет себе даже мечтать о лучшей жизни. Раннее вмешательство — это помощь не только маленькому ребенку, но и его родителям: «Каждая семья проходит спираль принятия. То, как мама и папа ее преодолеют, зависит от поддержки специалистов. Если с родителями разговаривает психолог, то по крайней мере можно понять, что с ними происходит. Когда никто ничего не объясняет, мама на витке агрессии начинает себя еще больше винить и загонять в тупик».
Юля каждый день отвечает на звонки от родителей, консультирует их или направляет к нужным специалистам. Она рассказывает, что родители новорожденных чаще всего спрашивают ее, будет ли ребенок ходить и говорить, не оставил ли её партнер, родили ли они еще детей, и какое отношение окружающих. Родителям важно услышать прогноз на будущее — понять, что их ждет дальше. Чем старше дети, тем больше отличаются вопросы. В разговорах с родителями Юля не только консультирует, но и узнает много нового для себя — особенно от родителей детей старше ее Дианы, которые рассказывают о «фонтанах и фейерверках» подросткового возраста. Юля часто делится с родителями собственным опытом.
Диана посещала неинклюзивний садик, а в семь с половиной лет пошла в инклюзивный класс обычной львовской школы №50. За полгода до начала обучения Юля с Дианой пришли на адаптационные занятия для первоклассников. «Завуч спросила, смогу ли я рассказать о Диане и пообщаться с родителями ее будущих одноклассников. Конечно, я согласилась. Родители не вопросов не задавали, но я видела их удивленные взгляды. Это нормально. Я рассказала о синдроме Дауна: откуда он берется и что это значит. Никто не имеет права мешать другим учиться. Это правило номер один. В результате с родителями одноклассников Дианы наладилась хорошая коммуникация, мне с ними легко», — Юля подчеркивает, что откровенный разговор позволяет в дальнейшем избежать лишних недоразумений и конфликтов. Впрочем, не каждые мама или папа смогут объяснить ситуацию. Тогда проводниками ребенка в классе должна быть школа — социальный работник, психолог или учитель.
В классе Дианы сначала было шестнадцать детей с типичным развитием и двое — с особыми образовательными потребностями. Благодаря педагогам у Дианы и Ромы наладилась взаимодействие с одноклассниками. Ассистент учителя рассказывает Юле, что у Дианы есть друзья, с которыми она может обниматься и делиться секретами, а есть компания, с которой можно подурачиться. «Когда Диана пошла в первый класс, тема инклюзии была новой, у нас было много съемок и интервью. В школу пришла очередная группа телевизионщиков и они решили снять, как Диана читает. Дочь тогда еще не умела читать, как все, а читала целыми словами. Я разложила ее таблички, она читала, а одноклассники наблюдали за процессом. И на их лицах было такое искреннее восхищение. Кто-то крикнул, мол, вот видишь, ты еще не умеешь, а она уже читает. Это было так трогательно», — Юля говорит, что читать правильно Диана научилась в третьем классе.
Сейчас Диана хочет все делать сама, а если ей потребуется помощь, она попросит. Юля вспоминает ситуацию, когда одноклассница Дианы выбежала к доске, стерла неправильный ответ Дианы и написала правильный. Она не хотела, чтобы учительница увидела ошибку Дианы. Такие моменты показывают, что инклюзия работает.
«Свою инаковость Диана начала замечать в старшей группе садика. Тогда мы начали с ней об этом говорить. Возможно, благодаря нашим разговорам ей легче принять себя, а неудачи — перекрыть своими сильными сторонами. Реально есть вещи, которые она делает круто, делает лучше своего брата Луки. Есть видеоигры, которые она проходит быстрее, и Лука, конечно, не может этого пережить, — улыбается Юля. — Когда Диане-то не удается, она расстраивается, нервничает. Тогда мы говорим о ее сильных сторонах. Я объясняю, что, например, я или папа тоже не можем всего. Мы переключаем мысли Дианы на то, что это нормально, когда она чего-то не может сделать».
Достойная жизнь
С 1 января 2020 вступил в силу новый закон «О социальных услугах». Он определяет основные организационные и правовые основы предоставления социальных услуг, в том числе и сопровождаемого проживания. До сих пор государство обеспечивало проживание, а скорее существование, взрослых людей с инвалидностью, особенно с ментальными нарушениями развития, внутри гериатрических пансионатов и психоневрологических интернатов. Сопровождаемое проживание организовывали энтузиасты, общественные организации и монастыри. То есть такой базовой социальной услуги, как сопровождаемое проживание, просто не было на законодательном уровне. Сегодня стандарт услуги сопровождаемого проживания уже есть, но отработанных механизмов его внедрения еще нет.
Юля Аронова говорит, что услуга сопровождаемого проживания нова для многих регионов нашей страны. Поэтому важно создать хорошую модель дома сопровождаемого проживания, которая могла бы стать примером и упростить механизм запуска этой услуги в будущем. Например, до сих пор многие приезжают в Центр «Джерело», чтобы перенять опыт организации дневного ухода за детьми с особыми потребностями. «Дом сопровождаемого проживания во Львове возможен благодаря сотрудничеству города и негосударственного сектора. Важно говорить не только о предоставлении социальной услуги, но и заботиться о том, чтобы она была качественной», — отмечает Юля.
Общественная организация «Расправленные крылья» получила грант на разработку рекомендаций по подготовке детей с особыми образовательными потребностями к школе. Чтобы детям было легче адаптироваться, родителям подготовить их к обучению, а учителям — проводить занятия. Впереди еще работа с родителями, воспитателями, семинары и непосредственное внедрение на практике, в садах. Юля говорит, что важно услышать мнение учителей и их ассистентов о трудностях, которые возникают у ребенка с особыми образовательными потребностями в первый и второй годы обучения.
Важно говорить не только о предоставлении социальной услуги, но и заботиться о том, чтобы она была качественной
Юлия Аронова, глава общественной организации «Расправленные крылья»
«Это проект, которым я сейчас очень живу, хоть моя дочь уже в четвертом классе. Просто чувствую, что он нужен. Каждую неделю мне звонят мамы с вопросами об инклюзивном обучении. Адаптационный период в школе одинаково сложный для детей, родителей и учителей. Когда в классе появляется ребенок с особыми образовательными потребностями, сразу возникают дополнительные вызовы. Хуже, когда нет коммуникации между учителями и родителями, между одноклассниками. Нужно научить ребенка самостоятельно одеваться, обуваться, ходить в туалет — это тоже подготовка к школе. В первый год обучения речь идет не о достижении академических целей, а об умении общаться. Если ребенок с особыми образовательными потребностями не интегрирован в класс — это не инклюзия». Юля надеется, что проект подготовки дошкольников будет первым в цепочке «садик — школа — профессиональное образование». Если дети хотят и могут учиться дальше, надо дать им этот шанс.
«Расправленные крылья» сотрудничают со Львовским кластером развития образования и креативности. Вместе они инициировали уроки толерантности. Юля говорит, что это рабочее название, которое ей не очень нравится, но, по крайней мере, она передает суть. На самом деле это просто разговоры об инаковости с детьми, к которым можно добавить просмотр мультфильмов и игры. Разговоры о том, что все люди разные и являются прежде всего людьми. Детям надо сказать, что, например, ребенок с синдромом Дауна — это не «бедный, хворый, которого нужно жалеть», а такой же ребенок.
«Синдром Дауна визуально довольно типичен. Диана и Роман, конечно, разные, но имеют определенное сходство. Логично, что у детей сначала возникал вопрос о том, являются ли они братом и сестрой, и почему с ними ассистент. Детям нужно все объяснить, чтобы у них не сформировалось неправильное понимание особенностей других людей. Поэтому уроки толерантности надо проводить», — Юля объясняет, что отвечать на вопросы детей может учитель, ассистент учителя, школьный психолог или социальный педагог.
Юля Аронова вместе с руководительницей центра «Эмаус» Юлией Бойко предложили инструменты для проведения уроков толерантности. Но такие занятия не обязательны, поэтому проводятся далеко не во всех школах. «Обычно родители обращаются, когда все уже горит и пылает, когда конфликт на пике. Начинается все с нехватки коммуникации между взрослыми, а затем конфликт сползает на детей. Детям ничего не объяснили — они не знают, как себя правильно вести. К сожалению, такие случаи нередки».
Юля говорит, что остается оптимисткой, когда мечтает о будущем. За последние десять лет все-таки произошло много положительных изменений: новые торговые центры строят с лифтами и пандусами, в школах внедряются инклюзивные классы, общество в целом становится более инклюзивным. «В моем детстве не было людей с синдромом Дауна от слова «совсем». Первый такой человек, которого я увидела — это моя Диана. А дети, которые учились с ней в саду, уже растут с пониманием, что все люди разные, и это нормально». В Украине есть хорошие примеры трудоустройства людей с ментальной инвалидностью: организация «Эмаус» и Украинский католический университет во Львове, сеть супермаркетов «Ашан» и другие. Общество видит этих людей.
Недавно Юля ездила в командировку в Израиль. В Иерусалиме их с коллегами пригласили в педагогический колледж, в котором преподают люди с инвалидностью. Юля рассказывает, что в этом колледже люди с синдромом Дауна учатся на ассистентов детских садов: «Работа ассистента — это история об эмоциональной составляющей. Эмоциональный интеллект — это показатель способности к коммуникации, умения осознавать свои эмоции и чувства других. У нас, как правило, об эмоциональном интеллекте почти не говорят. Было бы круто, если бы в наших садах работали такие специалисты. Педагог — авторитет для ребенка, и педагог на тележке — тоже. Вопрос сопровождаемого проживания должен быть не чем-то особенным, а просто нормой для общества. Я понимаю, что это далекое будущее, но верю, что оно реально».
