Підтримане проживання — це коли люди з інвалідністю, особливо з ментальними порушеннями розвитку, живуть у домі з необхідною допомогою асистентів. Цю базову соціальну послугу людям з інвалідністю гарантує держава. Утім механізмів її отримання наразі недостатньо й будинки підтриманого проживання створюються в Україні лише поодинокими ентузіастами та благодійними фондами. Спеціально для Заборони журналістка Катерина Москалюк розповідає, як вони працюють.
Доросле життя
«Якщо запитати, з яким словом у мене асоціюється підтримане проживання для дорослих людей з інвалідністю, то я скажу — гідність. Право на достойне життя має кожен і це право має бути забезпечене», — каже Юлія Аронова, очільниця громадської організації «Розправлені крила», яка допомагає батькам дітей з інвалідністю прийняти реальність і жити далі. Тому що реальність не можна скасувати, а дітей потрібно любити. Бо діти виростають і їм потрібен дім — затишний дім.
Ми з Юлею розмовляємо по Skype. На моніторі бачу куточок кухні, куди за морозивом прибігають діти — Лука і його старша сестричка Діана. Дівчинці десять років, вона навчається в четвертому класі, у неї синдром Дауна. Юля каже, що років десять тому для нашого суспільства було новим та на часі питання інклюзивного навчання в школах та садочках. Сьогодні це підтримане проживання. «На жаль, немає чіткої статистики, скільки людей з інвалідністю не можуть проживати самостійно. Утім їх тисячі. До того ж підростає наступне покоління, яке в найближчому часі може залишитись без батьків чи опікунів», — Юлю не треба переконувати в необхідності облаштування будинку підтриманого проживання у Львові.
Спільно з іншими батьками дітей з інвалідністю Юлія Аронова запустила у Faсebook флешмоб. Під хештегом #БудинокПідтриманогоПроживання мами розповідають про своїх дітей та діляться переживаннями. Це емоційні речення-крапельки, які разом здатні створити велику хвилю — змінити майбутнє, про яке й думати страшно. Про яке інколи не хочеться думати взагалі. Будинки підтриманого проживання — це альтернатива психоневрологічним диспансерам, інтернатам та геріатричним закладам. Кожен мешканець усе, що може, робить самотужки, а отже контролює власне життя. Інакше навіщо бути дорослим? Люди з інвалідністю не ізольовані від суспільства парканами та лісопосадками, а можуть спілкуватись, працювати й навіть допомагати іншим. А інші натомість навчаються культури сприйняття. Така мета, перевага та філософія формату підтриманого проживання.
«На жаль, немає чіткої статистики, скільки людей з інвалідністю не можуть проживати самостійно».
Юлія Аронова, очільниця громадської організації «Розправлені крила»
«Проєкт у Львові унікальний тим, що це буде комунальний будинок. Ризиковано, коли єдиним джерелом фінансування є благодійники. В ідеалі регулярне надходження коштів має гарантувати держава, а в нашому випадку — громада», — пояснює Юля. Якщо проєкт будинку підтриманого проживання на вулиці Пасічній, 39 буде успішним, є шанс, що ініціативу підтримають інші громади. Важливо, щоби такі будинки або квартири були в кожній ОТГ. Нехай вони будуть невеликими — максимум на п’ятьох людей — але люди з інвалідністю матимуть підтримку як один одного, так і асистентів.
Міська рада передала на баланс Центру «Джерело» будівлю колишньої дитячої поліклініки, яку потрібно довести до ладу. «Мені там дуже сподобалося. Не буду говорити про енергетику, яку відчула. Просто скажу, що це гарне місце», — усміхається Юля. Однак на впорядкування триповерхового приміщення за попередніми підрахунками потрібно двадцять мільйонів гривень. Трьох мільйонів гривень, які організатори очікують отримати з Громадського бюджету Львова, вистачить лише на основні ремонтні роботи.
У будинку на Пасічній зможе мешкати двадцять дорослих людей з інвалідністю та їхні асистенти. Підтримане проживання передбачає, що людина, яка не потребує цілодобового супроводу, може жити в кімнаті сама. За необхідності їй допомагає асистент — соціальний працівник. Відповідно в будинку є одномісні та двомісні кімнати. Залежно від контингенту мешканців залучають різних фахівців, наприклад, фізичних реабілітологів, поведінкових терапевтів, психологів та інших медичних працівників. Фахівці з юриспруденції також у переліку, оскільки, за словами Юлі, часто виникають непрості ситуації. «У Львові готують усіх згаданих фахівців. Питання в тому, чи підуть вони працювати в комунальні заклади. Мабуть, проблеми з набором персоналу не уникнути. Утім це питання людського фактора, але воно є всюди, й особливо в соціальній сфері», — каже Аронова.
Ідея будинку підтриманого проживання для Львова не нова. Така соціальна послуга вже надається Центром «Емаус», організацією «Лярш-Ковчег» та деякими монастирями. Юля наголошує, що між ними обов’язково буде співпраця та обмін досвідом. «Класна фішка нового проєкту — інклюзивний громадський центр: прибудоване приміщення, яке з’єднуватиметься із будинком скляним коридором. Відкрите середовище для комунікації та взаємодії із громадою. На вулиці Пасічній розташовані гуртожитки студентів Франкового університету, багато житлових будинків — це такий живий район. Будинок підтриманого проживання не буде окремим острівком, а його мешканці — ізольованими від решти світу», — сподівається Юля.
Життя серед людей
Філософія підтриманого проживання передбачає максимальну інтеграцію людей з інвалідністю в соціум: помешкання в багатоквартирних будинках, окремі будиночки на вулицях міста, — обов’язково серед людей. Ізоляція — це не вихід, найважливіше — не відокремлюватися від світу. Наше суспільство часто ігнорує людей з інвалідністю. Зазвичай така поведінка трапляється від незнання, як себе поводити, що казати. Не розумію, отже боюся. Тому інклюзія потрібна і в садочках, і в школах, та й у суспільстві загалом.
Юля пригадує: коли Діані було півтора місяця, друзі порадили звернутися до Центру «Джерело». «Це був новий світ із дуже приємними професіоналами, яких цікавила наша думка. Привітність, увага, людяність та фаховість дуже важливі на початку шляху сім’ї, у якій з’явилася дитина з інвалідністю. Раннє втручання фактично визначає подальший шлях. Нам пощастило», — каже Юля. Саме в «Джерелі» вона познайомилася з іншими батьками. Це важлива складова послуги раннього втручання, адже батьки були джерелом досвіду та оптимізму один для одного.
Наше суспільство часто ігнорує людей з інвалідністю. Зазвичай така поведінка трапляється від незнання, як себе поводити, що казати.
Зараз Юлі телефонують батьки зі Львівської області, де послуги раннього втручання, як правило, немає. Вона чує багато сумних історій: батькам нікуди піти за порадою, ніхто не запитує про їхні почуття. Мама, яка цілий день доглядає за дитиною сама, навіть не дозволяє собі мріяти про краще життя. Раннє втручання — це не лише допомога маленькій дитині, але і її батькам: «Кожна сім’я проходить спіраль прийняття. Те, як мама й тато її подолають, залежить від підтримки фахівців. Якщо з батьками розмовляє психолог, то принаймні можна зрозуміти, що з ними відбувається. Коли ж ніхто нічого не пояснює, мама, яка перебуває на витку агресії, починає себе ще більше винуватити та заганяти в безвихідь».
Юля кожного дня відповідає на дзвінки від батьків, консультує або направляє до потрібних фахівців. Вона каже, що батьки новонароджених ставлять такі запитання: чи буде дитина ходити, говорити, чи не залишив її чоловік, чи народили ще дітей, як сприймає оточення. Батькам важливо почути прогноз на майбутнє — зрозуміти, щочекає на них далі. Чим старші діти, тим більше різняться запитання. У розмовах із батьками Юля не лише консультує, а йдізнається багато нового для себе, особливо від батьків дітей, старших за її Діану, які розповідають про «фонтани та феєрверки» підліткового віку. Юля часто ділиться з батьками власним досвідом.
Діана відвідувала неінклюзивний садок, а в сім із половиною років пішла до інклюзивного класу звичайної львівської школи №50. За півроку до початку навчання Юля з Діаною прийшли на адаптаційні заняття для першокласників. «Завучка запитала, чи зможу я розповісти про Діану та поспілкуватись із батьками її майбутніх однокласників. Звісно, я погодилась. Батьки не ставили запитань, але я бачила їхні здивовані погляди. Це нормально. Я розповіла про синдром Дауна: звідки він береться та що це означає. Ніхто не має права заважати іншим вчитися. Це правило номер один. У результаті з батьками однокласників Діани налагодилася гарна комунікація, мені з ними легко», — Юля наголошує, що відверта розмова дає змогу надалі уникнути зайвих непорозумінь та конфліктів. Утім не кожна мама чи тато зможуть пояснити ситуацію. Тоді провідниками дитини в класі має бути школа — соціальний працівник, психолог або вчитель.
У класі Діани спочатку було шістнадцять дітей із типовим розвитком і двоє — з особливими освітніми потребами. Завдяки педагогам у Діани та Ромчика налагодилася взаємодія з однокласниками. Асистент вчителя розповідає Юлі, що в Діани є друзі, з якими вона може обійматися та ділитись таємницями, а є компанія, з якою можна подуріти. «Коли Діана пішла в перший клас, тема інклюзії була новою й ми мали багато зйомок та інтерв’ю. До школи прийшла чергова група телевізійників і вони вирішили зняти, як Діана читає. Донька тоді ще не вміла читати як усі, а читала цілими словами. Я розклала її таблички, вона читала, а однокласники спостерігали за процесом. І на їхніх обличчях було таке щире захоплення. Хтось вигукнув, що от бачиш, ти ще не вмієш, а вона вже читає. Це було так зворушливо», — Юля каже, що читати правильно Діана навчилась у третьому класі.
Зараз Діана хоче все робити сама, а якщо їй буде потрібна допомога, вона попросить. Юля пригадує ситуацію, коли однокласниця Діани вибігла до дошки, стерла неправильну відповідь Діани й написала правильну. Вона не хотіла, щоби вчителька побачила Діанину помилку. Такі моменти доводять, що інклюзія працює.
«Свою відмінність Діана почала помічати в старшій групі садочка. Тоді ми почали з нею про це говорити. Можливо, завдяки нашим розмовам їй легше прийняти себе, а невдачі — перекрити своїми сильними сторонами. Реально є речі, які вона робить суперово, робить краще за свого брата Луку. Є відеоігри, які вона проходить швидше й Лука, звичайно, не може цього пережити, — усміхається Юля. — Коли Діані щось не вдається, вона розчаровується, нервується. Тоді ми говоримо про її сильні сторони. Пояснюю, що, наприклад, я чи тато теж не можемо зробити все. Ми перемикаємо думки Діани на те, що це нормально, коли вона чогось не може зробити».
Гідне життя
З 1 січня 2020 року набув чинності новий закон «Про соціальні послуги». Він визначає основні організаційні та правові засади надання соціальних послуг, у тому числі й підтриманого проживання. Досі держава забезпечувала проживання, а швидше існування, дорослих людей з інвалідністю, особливо з ментальними порушеннями розвитку, всередині геріатричних пансіонатів та психоневрологічних інтернатів. Підтримане проживання організовували поодинокі ентузіасти, громадські організації та монастирі. Тобто такої базової соціальної послуги, як підтримане проживання, просто не було на законодавчому рівні. Сьогодні стандарт послуги підтриманого проживання вже є, утім відпрацьованих механізмів його впровадження ще немає.
Юля Аронова каже, що послуга підтриманого проживання нова для багатьох регіонів нашої країни. Тому важливо створити добру модель будинку підтриманого проживання, яка могла б стати прикладом і спростити механізм запуску цієї послуги в майбутньому. Наприклад, дотепер багато людей приїжджають до Центру «Джерело», щоби перейняти досвід організації денного догляду за дітьми з особливими потребами. «Будинок підтриманого проживання у Львові можливий завдяки співпраці міста та недержавного сектору. Важливо говорити не лише про надання соціальної послуги, але й дбати про те, щоби вона була якісною», — наголошує Юля.
Громадська організація «Розправлені крила» отримала грант на розроблення рекомендацій щодо підготовки дітей з особливими освітніми потребами до школи. Щоби дітям було легше адаптуватися, батькам підготувати їх до навчання, а вчителям — проводити заняття. Попереду ще робота з батьками, вихователями, навчальні семінари та безпосереднє впровадження на практиці, у садочках. Юля каже, що важливо почути думку вчителів та їхніх асистентів про труднощі, які виникають у дитини з особливими освітніми потребами в перший та другий роки навчання.
Важливо говорити не лише про надання соціальної послуги, але й дбати про те, щоби вона була якісною.
Юлія Аронова, очільниця громадської організації «Розправлені крила»
«Це проєкт, яким я зараз дуже живу, хоч моя донька вже в четвертому класі. Просто відчуваю, що він потрібен. Щотижня мені телефонують мами з питаннями про інклюзивне навчання. Адаптаційний період у школі однаково складний для дітей, батьків та вчителів. Коли в класі з’являється дитина з особливими освітніми потребами, одразу виникають додаткові виклики. Найгірше, коли немає комунікації між вчителями та батьками, між однокласниками. Потрібно навчити дитину самостійно одягатися, взуватися, ходити в туалет — це також підготовка до школи. Перший рік навчання — це не про досягнення академічних цілей, а про вміння спілкуватись. Якщо дитина з особливими освітніми потребами не інтегрована в клас — це не інклюзія». Юля сподівається, що проєкт підготовки дошкільнят буде першим у ланцюжку «садочок — школа — професійна освіта». Якщо діти хочуть і можуть вчитися далі, треба дати їм цей шанс.
«Розправлені крила» співпрацюють зі Львівським кластером розвитку освіти і креативності. Разом вони ініціювали уроки толерантності. Юля каже, що це робоча назва, яка їй не дуже подобається, але, принаймні, вона передає суть. Насправді це просто розмови з дітьми про інакшість, до яких можна додавати перегляд мультфільмів та ігри. Розмови про те, що всі люди різні та є насамперед людьми. Дітям треба сказати, що, наприклад, дитина із синдромом Дауна не «бідненька, хворенька, яку треба шкодувати», а така ж сама дитина.
«Синдром Дауна візуально доволі типовий. Діана та Роман, звичайно, різні, але мають певну подібність. Логічно, що в дітей спочатку виникали запитання, чи Діана та Роман брат і сестра, і чому з ними асистент. Дітям потрібно все пояснити, щоб у них не сформувалося неправильне розуміння особливостей інших людей. Тому уроки толерантності треба проводити», — Юля пояснює, що відповідати на запитання дітей може вчитель, асистент вчителя, шкільний психолог або соціальний педагог.
Юля Аронова разом із керівницею центру «Емаус» Юлією Бойко запропонували інструменти для проведення уроків толерантності. Утім такі заняття не обов’язкові, тому проводяться далеко не в усіх школах. «Зазвичай батьки звертаються, коли вже горить та палає, коли конфлікт на піку. Починається все збраку комунікації між дорослими, а потім конфлікт сповзає на дітей. Дітям нічого не пояснили — вони не знають, як себе правильно поводити. На жаль, такі випадки трапляються часто».
Юля каже, що залишається оптимісткою, коли мріє про майбутнє. Упродовж останніх десяти років все-таки відбулося багато позитивних змін: нові торгові центри будують із ліфтами та пандусами, у школах впроваджуються інклюзивні класи, суспільство загалом стає більш інклюзивним. «У моєму дитинстві не було людей із синдромом Дауна від слова «зовсім». Перша така людина, яку я побачила — це моя Діана. Утім діти, які навчались із нею в садку, уже ростуть із розумінням, що всі люди різні й це — нормально». В Україні є добрі приклади працевлаштування людей з ментальною інвалідністю — організація «Емаус» та Український католицький університет у Львові, мережа супермаркетів «Ашан» та інші. Суспільство бачить цих людей.
Нещодавно Юля їздила у відрядження до Ізраїлю. У Єрусалимі їх із колегами запросили в педагогічний коледж, у якому викладають люди з інвалідністю. Юля розповідає, що в цьому коледжі люди з синдромом Дауна навчаються на асистентів вихователів дитячих садків: «Робота асистентів — це історія про емоційну складову. Емоційний інтелект — це показник здатності до комунікації, уміння усвідомлювати свої емоції та почуття інших. У нас, як правило, про емоційний інтелект майже не говорять. Це було б круто, якби в наших садках працювали такі фахівці. Педагог — авторитет для дитини, і педагог на візку — також. Питання підтриманого проживання повинно бути не чимось особливим, а просто нормою для суспільства. Розумію, що це далеке майбутнє, але вірю, що реальне».
