Инессе Матюшенко — 30 лет, однако в магазине, когда она покупает алкоголь, ее до сих пор просят показать паспорт. В таких случаях девушка иногда отшучивается: «Омолаживает трансплантация костного мозга. Но не советую. Дорого и придется раком переболеть». В 24 года Инесса узнала, что у нее лимфома Ходжкина, на четвертой стадии. Девушка прошла лечение, болезнь отступила, однако через полгода случился рецидив. Редакторка Забороны Анна Беловольченко поговорила с Инессой и рассказывает, с чем Матюшенко столкнулась, почему борется со стигматизацией онкопациентов и считает, что шутить о раке можно и нужно.
«Полегче на поворотах!»
Инесса легко идет на контакт, говорит быстро и много шутит. По специальности она ветеринар. Рассказывает, что с детства мечтала лечить животных. На третьем курсе пошла стажироваться в клинику. Смены по 10–12 часов, первые полгода — никакой зарплаты, однако ощущение, что нашла себя и занимается любимым делом перекрывало все недостатки.
В 2014 году Инессе 24. После 12-часовой смены она всегда находит время погулять с друзьями, сходить на концерт, выбраться на природу. Но когда наступила осень, появилось ощущение усталости. Это неудивительно, успокаивает себя девушка, для такого времени типично, а она, к тому же, мало спит и много работает. Такими отговорками Инесса объясняла и повышенную температуру, зуд и потливость. Не дал покоя только кашель.
Инесса решила, что у нее туберкулез. Пришла в студенческую поликлинику, на флюорографии врачи увидели пятно, размером с металлическую гривну старого образца. Вместо туберкулеза медики поставили другой диагноз: саркоидоз легких [доброкачественное воспалительное заболевание].
«Я тогда еще прочитала в «Википедии», что им болеют в основном моряки и афроамериканцы. И думала: черт, ну где я, а где моряки и афроамериканцы?» — вспоминает Инесса.
Однако девушка была уверена, что врачам надо доверять, поэтому два месяца послушно пила прописанные лекарства. Часть симптомов исчезла, но утомляемость и потливость остались. А на повторном визите к пульмонологу врач сказал, что придется вырезать лимфатический узел, чтобы узнать, почему он увеличен.
Инесса расстроилась, ведь как раз должна была ехать в Польшу на стажировку. Однако решила-таки потратить накопленные средства на лечение, чтобы покончить с этим вопросом.
«Это была первая операция, первый наркоз. Помню, когда врачи везли меня в реанимацию, я очень смешно шутила — считала, что я Регина Дубовицкая какая-то из «Аншлага» — и кричала: «Эй, полегче на поворотах!». После операции врачи сделали анализы лимфоузла и через две недели я узнала, что у меня рак. Точнее, мне не сказали в лоб: «У вас рак». Мне сказали, что у меня лимфома Ходжкина [рак лимфатической системы], поэтому особо шока не было. В интернете прочла, что лимфома в 80 % очень хорошо лечится. Подумала: ну окей, будем лечиться», — вспоминает девушка.
«Это парик, и у меня рак»
Негативные эмоции Инесса почувствовала тогда, когда ей сообщили, что нужно пройти химиотерапию, от которой выпадают волосы. «Я не хотела афишировать, что у меня рак, не хотела, чтобы меня воспринимали как больную, как девушку, которая вот-вот умрет и которой надо собирать деньги на лечение», — говорит она.
Тогда решила: пока волосы держатся, надо жить по максимуму. Ходила на концерты, купила билет на любимого Pianoboy и пообещала себе «отрастить волосы, как у Шурова». Когда сделали четвертую химиотерапию, Инесса собиралась идти в горный поход. Но организм с таким решением не согласился — после химии девушка «лежала, как овощ, два дня».
В общем врачи назначили шесть курсов химиотерапии. Перерыв между каждым — три недели. Химия имеет накопительный эффект, объясняет Инесса. Первые две вообще не почувствовать, а чем дальше, тем хуже реагирует организм, ведь такая терапия убивает не только раковые клетки, а и все, которые быстро делятся: эпителиальные — потому выпадают волосы, кровяные — поэтому быстро устаешь и хочешь спать.
Несмотря на плохое самочувствие, для Инессы было наиболее тяжело рассказывать каждому о болезни. «Вокруг онкопациентов всегда много стигм, стереотипов. Я боялась почувствовать это все на себе и, конечно же, почувствовала», — говорит она. Кто-то из знакомых и родных плакал, когда слышал об онкологии, кто-то — держал за руку и смотрел грустными глазами.
«Вместо поддержки я получала жалость и сочувствие. И я не понимала, зачем они это делают. Например, рассказывала о раке своим подругам в кафе. Они сидят, хвалят мою новую прическу. А я говорю: «Это парик, и у меня рак». У них шок, конечно, начинается сочувствие. Но они видят, что я сижу перед ними, шучу. Я сама пришла в кафешку, пью латешку, зачем меня сразу хоронить?» — не понимает девушка.
В формате бесперебойного лечения, разговоров и попыток отвлечься от болезни Инесса прожила полгода, пока наконец услышала желаемое слово «ремиссия». Говорит, что в больнице никто из медиков особо не церемонился. Ни слова о повторных осмотрах, никаких советов по реабилитации. Сказали: «Ты здорова — иди гуляй».
«Центр трансплантации — через дорогу»
К совету врачей Инесса прислушалась и в честь выздоровления устроила вечеринку. Еще — купила себе наушники Marshall, которые давно хотела, и поехала в Одессу. «Решила сделать, как герои фильмов. Я, берег моря, любимая музыка. Это был ноябрь, поэтому представляла, что я в Исландии».
Жизнь понемногу возвращалась в привычное русло. Инесса устроилась на работу ветеринаром, встретила свою любовь, завела шпица, которого назвала Мелкий. В больницу же вернулась, чтобы подтвердить инвалидность, которую оформила после борьбы с раком.
«О том, что у меня может быть рецидив, я не знала. Вообще считала, что онкология — это когда ты один раз отстрелялся, карму закрыл, так сказать, и все. Врач УЗИ сказал, что у меня увеличены лимфоузлы. Но эта информация никак на меня не повлияла», — вспоминает она.
Через две недели после осмотра Инесса стояла в кабинете онколога и услышала, что у нее рецидив. Врач с холодным лицом сообщил: «Вам в центр трансплантации костного мозга. Это через дорогу» и отдал документы. А дальше все, как в тумане. Белый шум в голове и чьи-то слова на фоне того, что лечение стоит 200 тыс. грн, что нужна высокодозная химиотерапия, есть вероятность, что не будет детей.
«Я была в шоке, — говорит Инесса. — Заплакала. Стою и прокручиваю в голове: ну я и лузер! Боролась-боролась, а теперь все надо переживать снова. Думаю, волосы же, как у Димы Шурова, только отросли. Обидно».
«Боялась, что будут называть мошенницей»
«Есть шанс в 80 %, что трансплантация костного мозга поможет. Если ее не делать, есть вариант с лечением химиотерапией, однако не факт, что мы выведем вас в ремиссию», — сказали тогда Инессе врачи. Она решила, что не будет собирать средства, потому что стыдно: «Лучше жить, сколько мне осталось, лишь бы никого не напрягать. Может кредит возьму».
Друзья Инессы написали посты в соцсетях с просьбой о помощи. Нужную сумму собрали быстро — за два месяца. Пора ложиться в больницу. Дальше — курс химиотерапии, чтобы убить раковые клетки. А потом — три недели в стерильном боксе. Это нужно, чтобы костный мозг, который залили в тело, снова заработал и начал производить здоровые клетки.
Стерильный бокс — это место в больнице, куда нельзя заходить никому, кроме врачей. В первые дни здесь кайфуешь, говорит Инесса, потому что наконец не надо ничего решать, никуда ехать, с собой есть запас книг, фильмов, раскрасок. Но потом начинаются боли. Желудок сводит так, что ты лежишь, ждешь, когда это пройдет и просто ничего не можешь делать. Просто не удается сфокусироваться. В один день ты можешь объяснять, как пройти в отделение, чтобы передать еду. В следующий — делать то же, потому что просто не помнишь, что было вчера. Пищу можно только термически обработанную, потому что даже невинная для здорового организма бактерия может привести к серьезным проблемам в случае онкопациентов.
«Но я называла этот бокс — лакшери-делюкс. Там стоял телефон, можно было набрать персонал и спросить, что есть вкусненького в холодильнике. И тебе это приносят. А еще занималась чем-то вроде фуд-порно. Когда не могла ничего есть и тошнило даже от воды, гуглила кулинарные шоу или фото красивых блюд с мыслью: «Ммм, этим бы я полакомилась», — иронизирует девушка.
Далее Инессу ожидали еще 100 дней диеты, запрет на прогулки вдали от дома и поездки в транспорте. Со временем начались диалоги с собой и компромиссные соглашения: если картофель с McDonald’s термически обработан и недолго стоит, значит его можно есть; а поскольку в латте кипяченое молоко, то можно и выпить чашку.
Через три месяца лечения и 100 дней диеты и ограничений у Инессы произошла ремиссия.
«Поржать об отходняках»
За время лечения Инесса поняла, что ей банально не с кем поговорить. Едва ли не единственное, что делали в больнице, так это повторяли: «Она такая молодая, как это могло случиться» и приговаривали: «Это испытание, которое нужно пройти, чтобы стать лучше».
«А я думала: и я и раньше классной была. О чем вы все говорите и зачем?» — говорит Инесса.
Уже тогда она решила, что будет бороться с таким предвзятым отношением. Ведь рак — история, которая может случиться с кем угодно. И не стоит, говорит девушка, приплетать сюда искупления родительских грехов или что-то в этом роде. В трудные моменты, вспоминает Инесса, хотелось «просто поржать с кем-то об отходняках после химиотерапии, сказать, чтобы, когда я умру, никто не плакал, а на похоронах включили Coldplay».
Например, американские пациенты создали страницу в «Инстаграм» с черным юмором об онкологии. По мнению Инессы, чего-то такого, пусть и в более легкой форме, не хватает в Украине. У нас тема рака до сих пор табуирована. Онкология — то, о чем говорить можно или со слезами на глазах, или нельзя говорить вообще, потому что это стыдно.
«И стыдно не только за то, что болеешь, но и за то, что хочешь жить хорошо, несмотря на болезнь. Я долго стеснялась есть в кафе, поскольку считала, что люди не поймут, как я могу себе такое позволить, если у меня онкология. Одна женщина рассказывала, что вынуждена покупать одежду в другом городе, поскольку ее соседи считают, что она приобретает ее за собранные на лечение деньги», — говорит Инесса.
«Нет времени болеть — мир спасать надо»
После больницы девушке не могла работать ветеринаром из-за риска подхватить одну из болезней, которыми легко заразиться от животных, когда у тебя слабый иммунитет. Да и график был слишком тяжелым. Поэтому она стала искать тематические группы для онкопациентов, проекты. Говорит, что тогда ее вдохновила украинская модель Дарья Митченко, которая побрила голову, написала на ней «Рак-дурак» и запустила в сети одноименный проект, в рамках которого мотивировала людей бороться с болезнью.
«Я тоже сначала комплексовала по поводу лысины. Но когда случился рецидив, поняла, что отсутствие волос — не самая большая проблема. Ты борешься с серьезным заболеванием и имеешь право хотя бы из-за этого не переживать и не стесняться», — говорит Инесса.
Тогда она решила фотографировать людей с онкологией, которые потеряли волосы, в профессиональных фотостудиях, красивой одежде. На аренду студии для первой съемки Инесса потратила деньги, которые ей подарили на день рождения. А еще нашла волонтеров, которые помогли с макияжем, одеждой, фотографиями.
«Все это напоминало подготовку к выпускному или свадьбе. Выглядело, как очень крутой девичник. Мы ехали на машине одной из девушек, слушали классную музыку — кайфанули все», — вспоминает она. Одна фотосессия переросла в целую организацию — Cancel/R (игра слов: cancer — рак, cancel — отмена).
Впоследствии Cancel/R объединилась с другими ГО в Inspiration Family. Если Cancel/R — это прежде всего об эмоциональной поддержке, то в пределах Inspiration Family команда занимается также просветительской работой. Организация уже провела два форума онкопациентов, где впервые собрала людей с онкологией, врачей и представителей власти для диалога. А также основала Cancer survivors day в Украине, чтобы информировать и вдохновлять на борьбу тех, кто узнал о своем диагнозе.
«Раньше я думала, что в моей жизни много рака, нужно отойти от этой темы. Однако сейчас вижу запрос от людей. Им нужна информация, поддержка. Я не могу жить в мире, где в лысых людей тыкают пальцами, где есть буллинг людей с онкологическими заболеваниями, где тебе говорят, что ты слишком грустная или слишком веселая для онкопациентки, где навязывают народные методы лечения и тому подобное. Мы будто живем во времена шаманов, хотя 21 век на дворе! И есть много таких, как я. Поэтому мы вместе работаем над изменениями», — заключает Инесса.
Девушка не называет рецидив своим страхом. Но говорит, что это было бы «не в тему, потому что нет времени болеть — мир спасать надо». Поэтому, когда одна участница команды Inspiration Family идет на обследование, ей шутя говорят: «Утонешь — купаться больше не пойдешь». Сегодня Инесса боится разве того, что делает слишком мало. Поэтому каждый год пишет план из ста «хотелок», над выполнением которых регулярно работает.
