Now Reading
Не стесняться, а жить. История о том, как преодолеть рак и стереотипы вокруг него

Не стесняться, а жить. История о том, как преодолеть рак и стереотипы вокруг него

Инессе Матюшенко — 30 лет, однако в магазине, когда она покупает алкоголь, ее до сих пор просят показать паспорт. В таких случаях девушка иногда отшучивается: «Омолаживает трансплантация костного мозга. Но не советую. Дорого и придется раком переболеть». В 24 года Инесса узнала, что у нее лимфома Ходжкина, на четвертой стадии. Девушка прошла лечение, болезнь отступила, однако через полгода случился рецидив. Редакторка Забороны Анна Беловольченко поговорила с Инессой и рассказывает, с чем Матюшенко столкнулась, почему борется со стигматизацией онкопациентов и считает, что шутить о раке можно и нужно.


«Полегче на поворотах!»

Инесса легко идет на контакт, говорит быстро и много шутит. По специальности она ветеринар. Рассказывает, что с детства мечтала лечить животных. На третьем курсе пошла стажироваться в клинику. Смены по 10–12 часов, первые полгода — никакой зарплаты, однако ощущение, что нашла себя и занимается любимым делом перекрывало все недостатки.

Фото предоставлено героиней текста

В 2014 году Инессе 24. После 12-часовой смены она всегда находит время погулять с друзьями, сходить на концерт, выбраться на природу. Но когда наступила осень, появилось ощущение усталости. Это неудивительно, успокаивает себя девушка, для такого времени типично, а она, к тому же, мало спит и много работает. Такими отговорками Инесса объясняла и повышенную температуру, зуд и потливость. Не дал покоя только кашель.

Инесса решила, что у нее туберкулез. Пришла в студенческую поликлинику, на флюорографии врачи увидели пятно, размером с металлическую гривну старого образца. Вместо туберкулеза медики поставили другой диагноз: саркоидоз легких [доброкачественное воспалительное заболевание].

«Я тогда еще прочитала в «Википедии», что им болеют в основном моряки и афроамериканцы. И думала: черт, ну где я, а где моряки и афроамериканцы?» — вспоминает Инесса.

Фото предоставлено героиней текста

Однако девушка была уверена, что врачам надо доверять, поэтому два месяца послушно пила прописанные лекарства. Часть симптомов исчезла, но утомляемость и потливость остались. А на повторном визите к пульмонологу врач сказал, что придется вырезать лимфатический узел, чтобы узнать, почему он увеличен.

Инесса расстроилась, ведь как раз должна была ехать в Польшу на стажировку. Однако решила-таки потратить накопленные средства на лечение, чтобы покончить с этим вопросом.

«Это была первая операция, первый наркоз. Помню, когда врачи везли меня в реанимацию, я очень смешно шутила — считала, что я Регина Дубовицкая какая-то из «Аншлага» — и кричала: «Эй, полегче на поворотах!». После операции врачи сделали анализы лимфоузла и через две недели я узнала, что у меня рак. Точнее, мне не сказали в лоб: «У вас рак». Мне сказали, что у меня лимфома Ходжкина [рак лимфатической системы], поэтому особо шока не было. В интернете прочла, что лимфома в 80 % очень хорошо лечится. Подумала: ну окей, будем лечиться», — вспоминает девушка.

«Это парик, и у меня рак»

Негативные эмоции Инесса почувствовала тогда, когда ей сообщили, что нужно пройти химиотерапию, от которой выпадают волосы. «Я не хотела афишировать, что у меня рак, не хотела, чтобы меня воспринимали как больную, как девушку, которая вот-вот умрет и которой надо собирать деньги на лечение», — говорит она.

Тогда решила: пока волосы держатся, надо жить по максимуму. Ходила на концерты, купила билет на любимого Pianoboy и пообещала себе «отрастить волосы, как у Шурова». Когда сделали четвертую химиотерапию, Инесса собиралась идти в горный поход. Но организм с таким решением не согласился — после химии девушка «лежала, как овощ, два дня».

Фото предоставлено героиней текста

В общем врачи назначили шесть курсов химиотерапии. Перерыв между каждым — три недели. Химия имеет накопительный эффект, объясняет Инесса. Первые две вообще не почувствовать, а чем дальше, тем хуже реагирует организм, ведь такая терапия убивает не только раковые клетки, а и все, которые быстро делятся: эпителиальные — потому выпадают волосы, кровяные — поэтому быстро устаешь и хочешь спать.

Несмотря на плохое самочувствие, для Инессы было наиболее тяжело рассказывать каждому о болезни. «Вокруг онкопациентов всегда много стигм, стереотипов. Я боялась почувствовать это все на себе и, конечно же, почувствовала», — говорит она. Кто-то из знакомых и родных плакал, когда слышал об онкологии, кто-то — держал за руку и смотрел грустными глазами.

«Вместо поддержки я получала жалость и сочувствие. И я не понимала, зачем они это делают. Например, рассказывала о раке своим подругам в кафе. Они сидят, хвалят мою новую прическу. А я говорю: «Это парик, и у меня рак». У них шок, конечно, начинается сочувствие. Но они видят, что я сижу перед ними, шучу. Я сама пришла в кафешку, пью латешку, зачем меня сразу хоронить?» — не понимает девушка.

Фото предоставлено героиней текста

В формате бесперебойного лечения, разговоров и попыток отвлечься от болезни Инесса прожила полгода, пока наконец услышала желаемое слово «ремиссия». Говорит, что в больнице никто из медиков особо не церемонился. Ни слова о повторных осмотрах, никаких советов по реабилитации. Сказали: «Ты здорова — иди гуляй».

«Центр трансплантации — через дорогу»

К совету врачей Инесса прислушалась и в честь выздоровления устроила вечеринку. Еще — купила себе наушники Marshall, которые давно хотела, и поехала в Одессу. «Решила сделать, как герои фильмов. Я, берег моря, любимая музыка. Это был ноябрь, поэтому представляла, что я в Исландии».

Жизнь понемногу возвращалась в привычное русло. Инесса устроилась на работу ветеринаром, встретила свою любовь, завела шпица, которого назвала Мелкий. В больницу же вернулась, чтобы подтвердить инвалидность, которую оформила после борьбы с раком.

Фото: Жанет Правдюк

«О том, что у меня может быть рецидив, я не знала. Вообще считала, что онкология — это когда ты один раз отстрелялся, карму закрыл, так сказать, и все. Врач УЗИ сказал, что у меня увеличены лимфоузлы. Но эта информация никак на меня не повлияла», — вспоминает она.

Через две недели после осмотра Инесса стояла в кабинете онколога и услышала, что у нее рецидив. Врач с холодным лицом сообщил: «Вам в центр трансплантации костного мозга. Это через дорогу» и отдал документы. А дальше все, как в тумане. Белый шум в голове и чьи-то слова на фоне того, что лечение стоит 200 тыс. грн, что нужна высокодозная химиотерапия, есть вероятность, что не будет детей.

«Я была в шоке, — говорит Инесса. — Заплакала. Стою и прокручиваю в голове: ну я и лузер! Боролась-боролась, а теперь все надо переживать снова. Думаю, волосы же, как у Димы Шурова, только отросли. Обидно».

«Боялась, что будут называть мошенницей»

«Есть шанс в 80 %, что трансплантация костного мозга поможет. Если ее не делать, есть вариант с лечением химиотерапией, однако не факт, что мы выведем вас в ремиссию», — сказали тогда Инессе врачи. Она решила, что не будет собирать средства, потому что стыдно: «Лучше жить, сколько мне осталось, лишь бы никого не напрягать. Может кредит возьму».

Друзья Инессы написали посты в соцсетях с просьбой о помощи. Нужную сумму собрали быстро — за два месяца. Пора ложиться в больницу. Дальше — курс химиотерапии, чтобы убить раковые клетки. А потом — три недели в стерильном боксе. Это нужно, чтобы костный мозг, который залили в тело, снова заработал и начал производить здоровые клетки.

Стерильный бокс — это место в больнице, куда нельзя заходить никому, кроме врачей. В первые дни здесь кайфуешь, говорит Инесса, потому что наконец не надо ничего решать, никуда ехать, с собой есть запас книг, фильмов, раскрасок. Но потом начинаются боли. Желудок сводит так, что ты лежишь, ждешь, когда это пройдет и просто ничего не можешь делать. Просто не удается сфокусироваться. В один день ты можешь объяснять, как пройти в отделение, чтобы передать еду. В следующий — делать то же, потому что просто не помнишь, что было вчера. Пищу можно только термически обработанную, потому что даже невинная для здорового организма бактерия может привести к серьезным проблемам в случае онкопациентов.

Фото предоставлено героиней текста

«Но я называла этот бокс — лакшери-делюкс. Там стоял телефон, можно было набрать персонал и спросить, что есть вкусненького в холодильнике. И тебе это приносят. А еще занималась чем-то вроде фуд-порно. Когда не могла ничего есть и тошнило даже от воды, гуглила кулинарные шоу или фото красивых блюд с мыслью: «Ммм, этим бы я полакомилась», — иронизирует девушка.

Далее Инессу ожидали еще 100 дней диеты, запрет на прогулки вдали от дома и поездки в транспорте. Со временем начались диалоги с собой и компромиссные соглашения: если картофель с McDonald’s термически обработан и недолго стоит, значит его можно есть; а поскольку в латте кипяченое молоко, то можно и выпить чашку.

Через три месяца лечения и 100 дней диеты и ограничений у Инессы произошла ремиссия.

«Поржать об отходняках»

За время лечения Инесса поняла, что ей банально не с кем поговорить. Едва ли не единственное, что делали в больнице, так это повторяли: «Она такая молодая, как это могло случиться» и приговаривали: «Это испытание, которое нужно пройти, чтобы стать лучше».

«А я думала: и я и раньше классной была. О чем вы все говорите и зачем?» — говорит Инесса.

Уже тогда она решила, что будет бороться с таким предвзятым отношением. Ведь рак — история, которая может случиться с кем угодно. И не стоит, говорит девушка, приплетать сюда искупления родительских грехов или что-то в этом роде. В трудные моменты, вспоминает Инесса, хотелось «просто поржать с кем-то об отходняках после химиотерапии, сказать, чтобы, когда я умру, никто не плакал, а на похоронах включили Coldplay».

Фото предоставлено героиней текста

Например, американские пациенты создали страницу в «Инстаграм» с черным юмором об онкологии. По мнению Инессы, чего-то такого, пусть и в более легкой форме, не хватает в Украине. У нас тема рака до сих пор табуирована. Онкология — то, о чем говорить можно или со слезами на глазах, или нельзя говорить вообще, потому что это стыдно.

«И стыдно не только за то, что болеешь, но и за то, что хочешь жить хорошо, несмотря на болезнь. Я долго стеснялась есть в кафе, поскольку считала, что люди не поймут, как я могу себе такое позволить, если у меня онкология. Одна женщина рассказывала, что вынуждена покупать одежду в другом городе, поскольку ее соседи считают, что она приобретает ее за собранные на лечение деньги», — говорит Инесса.

«Нет времени болеть — мир спасать надо»

После больницы девушке не могла работать ветеринаром из-за риска подхватить одну из болезней, которыми легко заразиться от животных, когда у тебя слабый иммунитет. Да и график был слишком тяжелым. Поэтому она стала искать тематические группы для онкопациентов, проекты. Говорит, что тогда ее вдохновила украинская модель Дарья Митченко, которая побрила голову, написала на ней «Рак-дурак» и запустила в сети одноименный проект, в рамках которого мотивировала людей бороться с болезнью.

«Я тоже сначала комплексовала по поводу лысины. Но когда случился рецидив, поняла, что отсутствие волос — не самая большая проблема. Ты борешься с серьезным заболеванием и имеешь право хотя бы из-за этого не переживать и не стесняться», — говорит Инесса.

Фото предоставлено героиней текста

Тогда она решила фотографировать людей с онкологией, которые потеряли волосы, в профессиональных фотостудиях, красивой одежде. На аренду студии для первой съемки Инесса потратила деньги, которые ей подарили на день рождения. А еще нашла волонтеров, которые помогли с макияжем, одеждой, фотографиями.

«Все это напоминало подготовку к выпускному или свадьбе. Выглядело, как очень крутой девичник. Мы ехали на машине одной из девушек, слушали классную музыку — кайфанули все», — вспоминает она. Одна фотосессия переросла в целую организацию — Cancel/R (игра слов: cancer — рак, cancel — отмена).

Фото предоставлено героиней текста

Впоследствии Cancel/R объединилась с другими ГО в Inspiration Family. Если Cancel/R — это прежде всего об эмоциональной поддержке, то в пределах Inspiration Family команда занимается также просветительской работой. Организация уже провела два форума онкопациентов, где впервые собрала людей с онкологией, врачей и представителей власти для диалога. А также основала Cancer survivors day в Украине, чтобы информировать и вдохновлять на борьбу тех, кто узнал о своем диагнозе.

Фото предоставлено героиней текста

«Раньше я думала, что в моей жизни много рака, нужно отойти от этой темы. Однако сейчас вижу запрос от людей. Им нужна информация, поддержка. Я не могу жить в мире, где в лысых людей тыкают пальцами, где есть буллинг людей с онкологическими заболеваниями, где тебе говорят, что ты слишком грустная или слишком веселая для онкопациентки, где навязывают народные методы лечения и тому подобное. Мы будто живем во времена шаманов, хотя 21 век на дворе! И есть много таких, как я. Поэтому мы вместе работаем над изменениями», — заключает Инесса.

Фото предоставлено героиней текста

Девушка не называет рецидив своим страхом. Но говорит, что это было бы «не в тему, потому что нет времени болеть — мир спасать надо». Поэтому, когда одна участница команды Inspiration Family идет на обследование, ей шутя говорят: «Утонешь — купаться больше не пойдешь». Сегодня Инесса боится разве того, что делает слишком мало. Поэтому каждый год пишет план из ста «хотелок», над выполнением которых регулярно работает.

Сподобався матеріал?

Підтримай Заборону на Patreon, щоб ми могли випускати ще більше цікавих історій

Scroll To Top