Інесі Матюшенко — 30 років, однак у магазині, коли вона купує алкоголь, її досі просять показати паспорт. У таких випадках дівчина іноді віджартовується: «Омолоджує трансплантація кісткового мозку. Але не раджу. Дорого й доведеться на рак перехворіти». У 24 роки Інеса дізналася, що в неї лімфома Ходжкіна, на четвертій стадії. Дівчина пройшла лікування, хвороба відступила, однак через пів року стався рецидив. Редакторка Заборони Ганна Беловольченко поговорила з Інесою та розповідає, з чим Матюшенко стикнулася, чому бореться зі стигматизацією онкопацієнтів і вважає, що жартувати про рак можна і треба.
«Легше на поворотах!»
Інеса легко йде на контакт, говорить швидко і багато жартує. За фахом вона ветеринарка. Каже, що з дитинства мріяла лікувати тварин. На третьому курсі пішла стажуватися в клініку. Зміни по 10–12 годин, перші пів року — жодної зарплатні, однак відчуття, що знайшла себе і займається улюбленою справою перекривало всі недоліки.
У 2014 році Інесі 24. Після 12-годинної зміни вона завжди знаходить час погуляти з друзями, сходити на концерт, вибратися на природу. Та коли настала осінь, з’явилося відчуття втоми. Це не дивно, пояснює собі дівчина, для такої пори типово, а вона, до того ж, мало спить і багато працює. Такі відмовки Інеса знаходила і щодо підвищеної температури, свербіння та пітливості. Не дав спокою тільки кашель.
Інеса вирішила, що в неї туберкульоз. Прийшла в студентську поліклініку, на флюорографії лікарі побачили пляму, розміром із металеву гривню старого зразка. Замість туберкульозу медики встановили інший діагноз: саркоїдоз легень [доброякісне запальне захворювання].
«Я тоді ще прочитала у Вікіпедії, що на нього хворіють здебільшого моряки й афроамериканці. І думала: дідько, ну де я, а де моряки й афроамериканці?» — згадує Інеса.
Утім, дівчина була впевнена, що лікарям треба довіряти, тож два місяці слухняно пила прописані ліки. Частина симптомів зникла, однак втомлюваність і пітливість лишилися. А на повторному візиті до пульмонолога лікар сказав, що доведеться вирізати лімфатичний вузол, щоб дізнатися, чому він збільшений.
Інеса засмутилася, бо якраз тоді мала їхати до Польщі на стажування. Проте вирішила таки витратити накопичені кошти на лікування, аби покінчити з цим питанням.
«Це була перша операція, перший наркоз. Пам’ятаю, коли лікарі везли мене в реанімацію, я дуже смішно жартувала — вважала, що я Регіна Дубовіцька якась із «Аншлагу» — й кричала: «Ей, легше на поворотах!». Після операції лікарі зробили аналізи лімфовузла й за два тижні я дізналася, що в мене рак. Точніше, мені не сказали в лоб: «У вас рак». Мені пояснили, що в мене лімфома Ходжкіна [рак лімфатичної системи], тож якогось шоку не було. В інтернеті прочитала, що лімфома у 80 % дуже добре лікується. Подумала: ну окей, будемо лікуватися», — пригадує дівчина.
«Це перука, й у мене рак»
Негативні емоції Інеса відчула тоді, коли їй повідомили, що потрібно робити хіміотерапію, від якої випадає волосся. «Я не хотіла афішувати, що в мене рак, не хотіла, щоб мене сприймали як хвору, як дівчину, що от-от помре і якій треба збирати гроші на лікування», — каже вона.
Тоді вирішила: поки волосся тримається, треба жити на максимум. Ходила на концерти, купила квиток на улюбленого Pianoboy та пообіцяла собі «відростити волосся, як у Шурова». Коли зробили четверту хіміотерапію, Інеса збиралася йти у гірський похід. Але організм із таким рішенням не погодився — після неї дівчина «лежала овочем два дні».
Загалом лікарі призначили шість курсів хіміотерапії. Перерва між кожним — три тижні. Хімія має накопичувальний ефект, пояснює Інеса. Перші дві можна взагалі не відчути, а що далі, то гірше реагує організм, адже така терапія вбиває не тільки ракові клітини, а й всі, які швидко діляться: епітеліальні — тому випадає волосся, кров’яні — тому швидко втомлюєшся і хочеш спати.
Попри погане самопочуття, найважчим для Інеси було розповідати кожному про хворобу. «Навколо онкопацієнтів завжди багато стигм, стереотипів. Я боялася відчути це все на собі й, звісно ж, відчула», — каже вона. Хтось зі знайомих і рідних плакав, коли чув про онкологію, хтось — тримав за руку й дивився сумними очима.
«Замість підтримки я отримувала жалість і співчуття. І я не розуміла, навіщо вони це роблять. Наприклад, розповідала про рак своїм подругам у кафе. Вони сидять, хвалять мою нову зачіску. А я кажу: «Це перука й у мене рак». У них шок, звісно, починається співчуття. Але ж вони бачать, що я сиджу перед ними, жартую. Я сама прийшла в кафешку, п’ю латешку, навіщо мене одразу ховати?» — не розуміє дівчина.
У форматі безперебійного лікування, розмов і спроб відволіктися від хвороби Інеса прожила пів року, поки нарешті почула бажане слово «ремісія». Каже, що в лікарні ніхто з медиків особливо не панькався. Нічого про повторні огляди, поради щодо реабілітації абощо. Сказали: «Ти здорова — йди гуляй».
«Центр трансплантації — через дорогу»
До поради лікарів Інеса дослухалася й на честь одужання влаштувала вечірку. Ще — купила собі навушники Marshall, які давно хотіла, й поїхала до Одеси. «Вирішила зробити, як герої фільмів. Я, берег моря, улюблена музика. Це був листопад, тож уявляла, що я в Ісландії».
Життя потрохи поверталося у звичну течію. Інеса влаштувалася на роботу ветеринаркою, зустріла своє кохання, завела шпіца, якого назвала Мєлкій. До лікарні ж повернулася, щоб підтвердити інвалідність, яку оформила після боротьби з раком.
«Про те, що в мене може бути рецидив, я не знала. Взагалі вважала, що онкологія — це коли ти один раз відстрілявся, карму закрив, так би мовити, й усе. Лікар УЗД сказав, що в мене збільшені лімфовузли. Але ця інформація не вплинула на мене жодним чином», — згадує вона.
За два тижні після огляду Інеса стояла в кабінеті онколога й почула, що в неї рецидив. Лікар із холодним обличчям повідомив: «Вам у центр трансплантації кісткового мозку. Це через дорогу» і віддав документи. А далі все, як у тумані. Білий шум у голові і чиїсь слова фоном про те, що лікування коштує 200 тис. грн, що потрібна високодозова хіміотерапія, є ймовірність, що не буде дітей.
«Я була в шоці, — каже Інеса. — Заплакала. Стою і прокручую в голові: ну я і лузер! Боролася-боролася, а тепер все треба переживати знову. Думаю, волосся ж, як у Діми Шурова, тільки відросло. Прикро».
«Боялася, що називатимуть шахрайкою»
«Є шанс у 80 %, що трансплантація кісткового мозку допоможе. Якщо її не робити, є варіант з лікуванням хіміотерапією, однак не факт, що ми виведемо вас у ремісію», — сказали тоді Інесі лікарі. Вона вирішила, що не буде збирати кошти, бо соромно: «Краще житиму, скільки мені лишилося, аби тільки нікого не напружувати. Може кредит візьму».
Друзі Інеси написали пости у соцмережах із проханням про допомогу. Потрібну суму зібрали швидко — за два місяці. Настав час лягати до лікарні. Далі — курс хіміотерапії, щоб вбити ракові клітини. А потім — три тижні в стерильному боксі. Це потрібно, щоб кістковий мозок, який залили в тіло, знову запрацював і почав виробляти здорові клітини.
Стерильний бокс — це місце в лікарні, куди не можна заходити нікому, крім лікарів. Перші дні тут кайфуєш, каже Інеса, бо нарешті не треба нічого вирішувати, нікуди їхати, з собою є запас книжок, фільмів, розмальовок. Але потім починаються болі. Шлунок зводить так, що ти лежиш, чекаєш, коли це мине й просто нічого не можеш робити. Просто не вдається сфокусуватися. В один день ти можеш пояснювати, як пройти до відділення, щоб передати їжу. Наступного — робити те саме, бо просто не пам’ятаєш, що було вчора. Їжу можна лише термічно оброблену, бо навіть безневинна для здорового організму бактерія може призвести до серйозних проблем у випадку онкопацієнта.
«Але я називала цей бокс — лакшері-делюкс. Там стояв телефон, можна було набрати персонал і запитати, що смачненького є в холодильнику. І тобі це приносять. А ще займалася чимось на кшталт фуд-порно. Коли не могла нічого їсти й нудило навіть від води, гуглила кулінарні шоу чи фото красивих страв із думкою: «Ммм, оцим би я поласувала», — жартома пригадує дівчина.
Далі на Інесу чекали ще 100 днів дієти, заборона на прогулянки далеко від дому та поїздки в транспорті. З часом почалися діалоги з собою й компромісні угоди: якщо картопля з McDonald’s термічно оброблена й недовго стоїть, значить її можна їсти; а оскільки в лате кип’ячене молоко, то можна й випити чашку.
Через три місяці лікування і 100 днів дієти та обмежень в Інеси сталася ремісія.
«Пореготати про відходняки»
За час лікування Інеса зрозуміла, що їй банально не було з ким поговорити. Чи не єдине, що робили в лікарні, так це повторювали: «Вона ж така молода, як це могло трапитися» й примовляли: «Це випробування, яке треба пройти, щоб стати кращою».
«А я думала: та я і раніше класною була. Про що ви всі говорите й навіщо?» — каже Інеса.
Вже тоді вона вирішила, що боротиметься з таким упередженим ставленням. Адже рак — історія, яка може трапитися з будь-ким. І не варто, каже дівчина, приплітати сюди спокутування батьківських гріхів чи ще щось. У важкі моменти, пригадує Інеса, хотілося «просто пореготати з кимось про відходняки після хіміотерапії, сказати, щоб, коли я помру, ніхто не плакав, а на похоронах ввімкнули Coldplay».
Наприклад, американські пацієнти створили сторінку в інстаграмі з чорним гумором про онкологію. На думку Інеси, чогось такого, нехай і в легшій формі, бракує в Україні. Адже у нас тема раку досі табуйована. Онкологія — те, про що говорити можна або зі сльозами на очах, або не можна говорити взагалі, бо це соромно.
«І соромно не тільки за те, що хворієш, а й за те, що хочеш жити добре, попри хворобу. Я довго соромилася їсти в кафе, бо вважала, що люди не зрозуміють, як я можу собі таке дозволити, коли в мене онкологія. Одна з жінок розповідала, що змушена купувати одяг в іншому місті, бо її сусіди вважають, ніби вона купує його за гроші, які зібрали на лікування», — каже Інеса.
«Немає часу хворіти — світ рятувати треба»
Після лікарні дівчині не можна було працювати ветеринаркою, адже є хвороби, якими легко заразитися від тварин, коли в тебе слабкий імунітет, і графік був надто важким. Тож вона стала шукати тематичні групи для онкопацієнтів, проєкти. Каже, що тоді її надихнула українська модель Дарина Мітченко, яка поголила голову, написала на ній «Рак-дурак» і запустила в мережі однойменний проєкт, в рамках якого мотивувала людей боротися з хворобою.
«Я теж спочатку комплексувала з приводу лисини. Але коли стався рецидив, зрозуміла, що відсутність волосся — не найбільша моя проблема. Ти борешся з серйозним захворюванням і маєш право хоча б через це не переживати й не соромитися», — каже Інеса.
Тоді вона вирішила фотографувати людей з онкологією, які втратили волосся, у професійних фотостудіях, гарному одязі. На оренду студії для першої зйомки Інеса витратила гроші, які їй подарували на день народження. А ще знайшла волонтерів, які допомогли з макіяжем, одягом, світлинами.
«Все це нагадувало підготовку до випускного чи весілля. На вигляд, як дуже крутий дівич-вечір. Ми їхали на машині однієї з дівчат, слухали класну музику — кайфанули всі», — пригадує вона. Одна фотосесія переросла в цілу організацію — Cancel/R (гра слів: cancer —рак, cancel — відміна).
Згодом Cancel/R об’єдналася з іншими ГО в Inspiration Family. Якщо Cancel/R — це насамперед про емоційну підтримку, то в межах Inspiration Family команда працює також над просвітницької роботою. Організація вже провела два форуми онкопацієнтів, де вперше зібрала людей з онкологією, лікарів і представників влади для діалогу. А також заснувала Cancer survivors day в Україні, аби інформувати й надихати на боротьбу тих, хто дізнався про свій діагноз.
«Раніше я думала, що в моєму житті забагато раку, треба відійти від цієї теми. Однак зараз бачу запит від людей. Їм потрібна інформація, підтримка. Я не можу жити у світі, де на лисих людей вазують пальцями, де є булінг людей з онкологічними захворюваннями, де тобі кажуть, що ти занадто сумна чи занадто весела як для онкопацієнтки, де нав’язують народні методи лікування тощо. Ми наче живемо в часи шаманів, хоча 21 століття надворі! І є багато таких, як я. Тому ми працюємо над змінами разом», — підсумовує Інеса.
Дівчина не називає рецидив своїм страхом. Але каже, що це було б «не в тему, бо немає часу хворіти — світ рятувати треба». Тому, коли одна учасниця команди Inspiration Family йде на обстеження, їй жартома кажуть: «Потонеш — купатися більше не підеш». Сьогодні Інеса боїться хіба того, що робить занадто мало. Тому щороку пише план зі ста «хотілок», над втіленням яких регулярно працює.
