Епідемія, яка не закінчиться. Лідерка руху Teenergizer розповідає, чому ВІЛ досі вбиває підлітків

8 червня на Генеральній асамблеї ООН виступила Яна Панфілова — співзасновниця міжнародного руху Teenergizer. Вона говорила про проблеми ВІЛ-позитивних людей від імені 38 мільйонів з усього світу. Щоби пояснити, чим живуть люди з ВІЛ, її обрали з-поміж 400 людей з усіх куточків планети. Для Заборони Яна Панфілова розповіла, чому сім років не могла прийняти власний статус і як її змінила одна смерть.

Дім

Про свої перші три роки життя Яна пам’ятає лише те, що їй зламали ніс: дівчинка жила в інтернаті. Окрім цього вона туманно пригадує хіба те, як мама час від часу приносила їй іграшки. 

Коли Яна народилася, у неї була героїнова ломка. У мами була своя, довга і складна історія: в 14 років вона втекла з дому, не закінчила школу, почала приймати наркотики.

«Був початок дев’яностих. Можна тільки уявити, що от ти прокидаєшся — і в тебе вже нічого немає. Навколо угруповання ходять стрьомні. У родині підтримки ніякої нема: на тебе кричать, б’ють постійно, бо треба скинути агресію. У таких умовах легко підсадити людину на героїн. Але навіть у найжорсткіші роки мама була впевнена, що не помре — навіть коли всі її друзі вже померли від наркотиків», — розповідає Яна.

Коли народилася Яна, мама все ще приймала наркотики, а тато сидів у тюрмі. Ще була бабуся. Теоретично, маючи бабусю, дівчинка могла провести перші три роки життя вдома, але цього не сталося.

«Вона мене не забирала, але я вважаю, що правильно робила. Чому? Так би мама ніколи не відчула, що в неї є ця відповідальність переді мною. Переклала б її на бабусю», — каже Яна.

Поки Яна була в інтернаті, мама намагалася склеїти своє життя і зробити все, аби повернути доньку та довести системі, що їй уже можна довірити дитину. За три роки їй це вдалося. Вона влаштувалася на роботу, паралельно закінчувала школу, потім університет.

«Думаю, факт наявності мене взагалі допоміг їй вижити і знайти сенс життя. Коли ти приймаєш наркотики, то автоматично розсипаєшся і можеш цього навіть не розуміти. Декому треба дитина, щоби зрозуміти, що жити можна, і можна любити це життя. І от, мабуть, я стала таким випадком для моєї мами».

Коли Яну забрали з інтернату, був початок дев’яностих. Грошей майже не було: дівчинка спала на зсунутих докупи пуфах. 

«Мама постійно десь працювала, вчилася. Ми жили разом з бабусею — моїм вихованням переважно займалася вона. З мамою було прикольно: вона ніколи нічого мені не забороняла, ніколи не била. Била бабуся. Вона досить аб’юзивно себе поводила, але іншого варіанту не було: мамі треба було відновити своє життя», — згадує Яна.

Жили вони в спальному районі Києва на лівому березі. Хороше місце, каже Яна, щоби зрозуміти основи життя: «Тебе виховує вулиця і це класно, як би дивно це не звучало. Ти розумієш основи — правила вулиці, як функціонують базові людські стосунки. Мені здається, вулиця — найкраще місце, де тебе можуть виховати. Головне — вчасно з неї піти».

За кілька років життя з бабусею Яна з мамою таки переїхали — зняли окрему квартиру після того, як мама дізналася, що наодинці бабуся регулярно б’є Яну.

У дитинстві часто доводилося бувати в лікарнях — чому саме, Яна не знала. Про те, що в неї ВІЛ від народження, їй розповіли значно пізніше. Терапії теж не було: «Лікарі постійно казали мамі, що зі мною сьогодні все ок, а завтра я можу померти. Це жорстка безвихідь. Пам’ятаю, як у дитинстві в мене вкотре брали аналізи. Мені було страшно і так боляче, що аж губи полопалися до крові. Іншого разу лікар в Охматдиті прийшов до мене в трьох масках і трьох парах рукавиць — а мені було років п’ять. Бабуся тоді постійно казала, щоби я нікому-нікому не розповідала, що буваю в лікарнях. А мені так хотілося розповісти, що я герой — мене всю покололи, а я навіть не боюсь!»

ВІЛ

Про те, що в Яни від народження ВІЛ і тому вона часто буває в лікарнях, мама їй розповіла у 10 років. Перше її питання було: «Я скоро помру?» Все, що вона знала про ВІЛ на той час — це те, що СНІД веде до смерті, і що від нього помер Фредді Мерк’юрі.

Після повернення з канікул Яна зустрілася з найкращою подругою та поділилася новиною з нею.

«Подруга почала плакати й казати, що все, ми всі тепер уже заразились. Найкращий вихід, який я змогла знайти в цій ситуації —  відповісти, що пожартувала. Мовляв, у мене мама в цій сфері працює, тому в мене такий гумор», — каже Яна.

Мама, Ольга Панфілова, в цей час активно займалася створенням центрів для ВІЛ-позитивних дітей: «Все, що в нас зараз є по дітях із ВІЛ — це вона. Спершу мама робила це для мене, бо не було ні групи підтримки, нічого. Ніхто не знав, як треба дитині відкривати її статус. Мама їздила по різних країнах і намагалася зрозуміти, як і коли найкраще повідомити дитині, що в неї ВІЛ», — розповідає Яна.

Після історії з подружкою Яна більше нікому не розповідала про свій статус. Два роки вона його взагалі ігнорувала — ходила на групу підтримки, де можна було поговорити з такими, як вона, але за межами цього кола слова «ВІЛ» не вимовляла. Інколи, правда, про нього все одно згадувала. Наприклад, в 11 років до Яни підійшов однокласник і запропонував зайнятися сексом. Тоді перша думка, яка промайнула у неї в голові — це те, що в неї ВІЛ і їй не можна: «Отак ВІЛ мені навіть допоміг не робити дурниць в умовах, коли жодної секс-освіти не було».

«Мені насправді пощастило. У мене була мамина підтримка — а в багатьох ВІЛ-позитивних дітей немає мами й тата, бо вони померли від СНІДу», — каже Яна.

Про ВІЛ все одно доводилося регулярно згадувати, приймаючи таблетки: «Складно в 10 років усвідомлювати, що ти прийматимеш таблетки все життя. А коли ти ще й не прийняла цього діагнозу, то щоразу згадуєш, що в тебе ВІЛ, і це тебе ніби шокує. Зараз є дуже багато підлітків, які не приймають терапію, бо не хочуть згадувати, що в них ВІЛ — а отже, щось наближене до смерті. Таблетки вони сприймають саме так. Знати, що ти чимось хворієш, взагалі дивно», — каже Яна.

Прийняття

На те, щоб остаточно прийняти свій статус, у Яни пішло сім років. У свої 13 вона почала цікавитися цією темою — читати й дивитися щось про вірус. У 16 вже розуміла, як працюють пігулки з точки зору біології.

У школі про її ВІЛ-статус все ще не знали. Сказати про це було страшно: ніколи не знаєш, як до цього поставляться, яка буде реакція. Подругу Яни в Черкасах, наприклад, побили, коли дізналися про її ВІЛ-статус, а потім виганяли зі школи. На уроках про ВІЛ розповідали зовсім відірвані від реальності історії — наприклад, що це хвороба наркоманів і проституток. Інша вчителька завила, що просто не бажає нікому зустріти таких людей і взагалі спілкуватися з ВІЛ-позитивними.

«І от ти сидиш у цьому класі й думаєш: бляха, а що, на обличчі написано, що в когось ВІЛ?»

Таких історій були десятки. Інколи Яна сперечалася — наприклад, з тим, що ВІЛ передається через поцілунок. Бувало, що підходила до вчительки й перепитувала, посилаючись на міжнародні дослідження. Питала, звідки в неї така антинаукова інформація — і отримувала відповіді, що з якогось французького документального фільму.

У десятому класі Яна вирішила сама розповісти про ВІЛ однокласникам. У шкільній програмі була тема ВІЛ та СНІДу — і Яна просто підійшла до вчительки і сказала, що хоче сама провести цей урок. Про статус дівчини тоді не знав ніхто — ні однокласники, ні вчителі. На цьому уроці вона розповіла про ВІЛ все — крім власного статусу. Все ще було страшно.

Про свій статус Яна почала розповідати тоді ж, класі в десятому — але незнайомим людям. Вона ходила по Подолу та розповідала перехожим, що у неї ВІЛ.

«Я не знаю, навіщо це робила. Сидиш у кафе, з кимось говориш — і просто з ніхуя кажеш іншій людині, що в тебе ВІЛ. Не знаю, чи я чекала якоїсь реакції. Зараз я розумію, що це було, аби прийняти свій статус і поглянути, як люди до нього поставляться. Ось чувак поруч — ну, давай, покажи, що зі мною буде, що мені за це зроблять», — згадує Яна.

Ніхто не реагував агресивно. Переважна більшість про ВІЛ нічого не знала. Тоді Яна їм розповідала.

«Я приймала себе. Це було безпечне середовище: люди мене не знали, я з ними більше ніколи не планувала бачитись у житті. І я так робила багато разів — а потім зрозуміла, що хочу відкрити статус знайомим. Мені було 16, я сиділа вдома з подругою і подумала: бляха, у нас є терапія, це звичайне захворювання, я взагалі не розумію, чому людям в обличчя кажуть, що їх бояться, дискримінують їх і так далі. І я написала пост», — згадує Яна.

Спершу наважилася розкрити власний статус у соцмережах — там вона розповіла, що їй набридло мовчати, що реальність зовсім не така, як про неї говорять. Писала, що є пігулки — і люди з цим нормально живуть, не можуть передати свій ВІЛ-позитивний статус, можуть мати здорових дітей.

«Я розповіла, однокласники полайкали. Приходжу наступного дня в школу — мені страшно, не знаю, чого чекати. Я морально готувалася до якогось удару. Розуміла, що в мене можуть плюнути, можуть обізвати, можуть образити. Але знала, що я з цим впораюся: буду сильнішою, ніж мій статус і ці люди. Навіть якщо зі мною перестануть дружити — ну і пішли вони всі нахуй. І тут до мене підходить однокласниця, обіймає й каже: Яно, ти класна, дякую, що розповіла». 

Свої

Про те, що Яна не сама у своїх страхах та переживаннях, вона знала, спілкуючись із такими ж ВІЛ-позитивними підлітками. Вона створила закриту групу підтримки у «ВКонтакті», паралельно мама займалася з ВІЛ-позитивними дітьми. 

«Я зібрала кількох ВІЛ-позитивних друзів, у нас було багато енергії. Ми ніби інтуїтивно знали, що рухаємося в вірному напрямку. Робиш щось і навіть не задумуєшся — а потім зупиняєшся і розумієш, що ви вже зареєстрували організацію», — згадує Яна.

Так з’явився рух Teenergizer. Сьогодні це платформа з групами підтримки, онлайн-консультаціями та тренінгами про ВІЛ і сексуальне здоров’я. Організація розрослась і стала міжнародною — зараз вона працює на чотири країни та десять міст Східної Європи й Центральної Азії. 

«На місяць до нас зараз звертається близько 700 підлітків, які потребують підтримки. І кожна людина — це життя. Я хочу, щоб їм було легше, ніж колись мені, і хочу потрудитися заради цього. Не хочу, щоби підлітки вмирали від СНІДу — хочу, щоби вони почувалися вільно, щоби знали, що ВІЛ — це лише маленька частина життя».

Teenergizer консультує підлітків із ВІЛ і без нього. Туди звертаються діти, яким потрібна психологічна підтримка. Раніше найпопулярнішим запитом були питання про секс. Зараз — як не вбити себе.

«Коли ми створювали ці консультації, вони були для людей, які мають незрозумілий стан, не розуміють, як дати раду емоціям, не знаходять спільної мови з друзями чи батьками. З цих станів важко вийти: потрібен хоч хтось, хто поставить якесь питання і вислухає. А ВІЛ-позитивним підліткам страшно говорити. Вони не розуміють, навіщо пити пігулки, їм ніхто нічого не пояснює. У багатьох померли батьки — і їм страшно повторити цю історію».

ООН

8 червня 2021 року Яна виступила на Генеральній асамблеї ООН — вона представляла 38 мільйонів ВІЛ-позитивних людей у всьому світі. 

«Я подалася туди сама, бо померла Діана — дівчинка, яка росла на моїх очах і не впоралась із ВІЛ та тиском суспільства. Їй не допоміг навіть Teenergizer. Вона перестала приймати пігулки, передала статус своєму хлопцю. Їй було важко прийняти цей статус — і вона вже не розуміла, що все це доведе її до смерті. Вона померла. Це була перша смерть, коли я сказала, що так не може тривати надалі. Їй було лише 19», — розповідає Яна.

Смерть Діани багато чого змінила.

«У мене був такий стан, що я не розуміла, навіщо все це. Ми так багато боремося, хочемо пробитись із сексуальною освітою, хочемо змінити законодавство, щось робимо, робимо, робимо — а ніфіга не змінюється. І от скільки ще чекати? На скільки вистачить твого терпіння?»

Податися на Генасамблею ООН Яну змусила саме смерть Діани: активістка зрозуміла, що хоче про неї розповісти. І її обрали з-поміж 400 людей з усього світу.

«Я не хочу більше миритися з тим, що підлітки у нас помирають. Це так несправедливо — ми сидимо 10 років і говоримо про одне й те ж, але нічого не змінюється. Ми говоримо про СНІД раз на рік. У нашому регіоні епідемія ВІЛ прогресує, основний шлях передачі — статевий. У нас пиздець — а всі ніби заплющили очі й кажуть, що все прекрасно. Класно, що є пігулки, але цього недостатньо: програми профілактики неефективні».

У світі 2021 року, додає, є всі можливі технології — але попри це існує стигматизація, і ВІЛ-позитивні люди — секс-працівниці, мігранти, діти, жінки, підлітки, ЛГБТ-спільнота — постійно зазнають морального насилля.

«Я хочу жити у світі, де можна довіряти один одному, де ми можемо себе приймати, де статус нас не визначає. Я хочу вірити, що закони мають змінюватися. Я хочу, щоби мені під постом про вакцинацію не писали депутати від «Слуги народу» з коментарями, що я не права, бо вакцинувалась. Я не розумію цього. Я живу з ВІЛ-інфекцією і в усіх міжнародних протоколах пишуть, що я маю вакцинуватись. Чому я маю це пояснювати й отримувати булінг від людей, які керують нашою країною?»