Бути поруч. Хто працює асистентами в будинках підтриманого проживання та чому їхня робота важлива

Будинки підтриманого проживання — це гідне життя для людей з інвалідністю. На відміну від інтернатів, психоневрологічних диспансерів чи геріатричних пансіонатів, люди тут самі вирішують, як провести своє дозвілля, мають змогу піти на роботу та, зрештою, обрати, що їсти на обід. Їм лише потрібно, щоби хтось був поруч. Асистенти забезпечують людям з інвалідністю необхідний супровід, але не виконують замість них їхні обов’язки. Журналістка та фотографка Катерина Москалюк записала три історії асистенток — вони розповідають, як волонтерство в будинках підтриманого проживання стало їхньою роботою, з якими труднощами зіштовхуються та що рятує від емоційного вигорання.

«У домі я — асистент, у домі я — не мама»

«Мама, у мене болить волосся. Дуже болить!» — Галина Гушул пригадує, що після кожного гучного звуку її донька Діана скаржилась на страшний головний біль, який, здавалось, відлунював у кожну клітинку тіла. Зачинили двері, проїхала машина, увімкнулась сигналізація — боляче. Жінка розмовляє півголосом, вона звикла оберігати Діану від шуму. У дівчинки слухова гіперчутливість — так буває при розладі аутистичного спектра.

Десять років тому сім’я переїхала до Львова, щоби Діана займалась із фахівцями та навчалась з іншими дітьми. Вони жили в селі на Івано-Франківщині й Галя не хотіла, щоби донька зростала в ізоляції. Діана пішла в школу, а Галина — на навчальну програму «Медико-психологічний та соціальний супровід осіб з особливими потребами» при Українському католицькому університеті. Там познайомилась із працівниками будинку підтриманого проживання «Емаус», які запросили їх із донькою в гості.

«Будинок підтриманого проживання — це приклад гідного життя для людей з особливими потребами. Мені подобається взаємодія асистентів із мешканцями дому, їхня командна робота», — коли з’явилася нагода, Галя влаштувалася в «Емаус» асистенткою на заміну. Чотири дні на тиждень впродовж п’яти годин Галина спілкується з друзями (так тут називають людей з інвалідністю), готує разом із ними вечерю та дивиться серіали. Вона каже, що така робота — це ресурс доброго настрою, можливість відпочити від буденності.

Галина навчалась у юридичному коледжі, потім — на історичному факультеті Прикарпатського національного університету. Утім, за фахом не працювала: увесь час проводила з донькою. Коли мама перебуває 24 години на добу разом зі своєю дитиною, втомлюються обидві. Варто змінювати вид діяльності, щоби «вийти з власної мушлі» та отримати порцію натхнення. «Моя донька не розмовляє. Спілкується за допомогою комунікаційної таблички, а друзі можуть висловити свої думки, переживання, емоції. Я уважно їх слухаю, вони допомагають мені краще зрозуміти мою дитину. Час у «Емаусі» наповнює силою та позитивом, які я вдома віддаю Діані». Коли щаслива мама, щаслива дитина. Усе просто.

Вечеря, фільми, ігри — обов’язкова програма в домі, однак Галя з власної ініціативи допомагає друзям покращити спілкування з асистентами та навколишнім світом. Навчає їх комунікації через обмін зображеннями — PECS (Picture Exchange Communication System). Вона розповідає, що мешканці дому мають власні теки із малюнками, якими підкріплюють свої висловлювання: «Галя, стоп! Зараз ти все зрозумієш», — каже Данило, коли бачить мою розгубленість. Він іде за текою та витягає потрібну картинку: «Ось, що я хотів тобі сказати».

Галя намагається з усіма мешканцями «Емаусу» побудувати рівні стосунки. Життя в домі нагадує їй типову велику родину, у якій хтось прагне розповісти всі свої новини, хтось мріє на самоті послухати музику, а хтось хоче просто полежати у власній кімнаті. Кому зараз потрібно більше уваги, той її й отримує. З асистентами в Галі також склалися теплі відносини: «У будинку немає випадкових людей. Вони всі добрі серцем. Вони всі знають, чому тут працюють».

Фізкультура для людей з особливими потребами — один із проєктів Центру «Емаус», який багато років відвідувала Галина з Діаною. На заняття ходили й мешканці будинку підтриманого проживання. «Коли вперше прийшла на роботу в дім, друзі мене кликали «Мама-спорт», — усміхається Галина. Смішне прізвисько свідчило, що її пам’ятають, і допомогло швидше знайти спільну мову з мешканцями «Емаусу».

«У домі я — асистент, у домі я — не мама. Друзям потрібно допомагати тоді, коли вони цього потребують», — повторює собі Галя перед роботою. Дуже важливо зберігати межу між вихователем та асистентом, адже мешканці дому — дорослі люди, з якими потрібно бути поруч і не робити замість них те, з чим вони можуть впоратись самі. «В інтернаті людям їсти приготували, принесли, забрали. Натомість у будинках підтриманого проживання всі мають свої обов’язки, відповідальність. Дорослі люди з інвалідністю тут мають змогу відкрити свої здібності. Думаю, людям важливо почуватися потрібними».

Спілкування з друзями навчає Галю не боятися недосконалості та любити життя: «Класно бути відкритим та справжнім, класно не ховатися за масками. Ти є тим, ким ти є — і це добре». Жінка охоче розповідає про доньку. Пригадує, що коли прийшов час оформити Діані паспорт, заздалегідь звернулася до працівників відділу. Галина пояснила, що донька болісно реагує на голосні звуки, особливо на грюкання дверима. «Мені було дуже приємно, коли в кабінеті вимкнули всі пристрої, а двері зайвий раз не відчиняли. Головне — відкрито говорити про свої проблеми».

До прийняття діагнозу доньки Галина прийшла поступово. До фахівців звернулася, коли Діані було два роки. Спочатку їй говорили, що це лише затримка мовлення й запевняли, що все владнається. Жінка пригадує, як інші діти на весіллі друзів усюди бігали, намагалися відчути, яка ж на дотик сукня нареченої, та схопити якомога більше солодощів. Натомість її дівчинка сиділа на дерев’яному конику й не потребувала жодного товариства. Коли Діанині ровесники пішли в перший клас, Галя остаточно втратила надію, що донька розмовлятиме. Про те, що в Діани розлад аутистичного спектра, довідалась у Києві.

«Ось уже тринадцять років ми займаємось із Діаною. Моїм провідником у світ доньки стали автобіографічні книжки дорослих людей із розладом спектру аутизму Темпл Грендін та Ірис Юхансон. Я навчилася розуміти Діану, а вона — сама собі допомагати. На вулиці донька слухає плеєр: улюблена музика відгороджує від зайвих звуків. Плейлист залежить від настрою: у списку є і реп-музика, і пісні дуету «Світязь», — всміхається Галина. Діана дуже любить музику, багато читає, цікавиться біографіями голлівудських акторів. До дівчини декілька разів на тиждень приходить асистентка — разом вчать англійську мову та малюють, готують вечерю. «Завдяки доньці познайомилася з багатьма людьми, знайшла цікаву роботу. Ми часто ходимо в гості, їздимо у літні табори, займаємось у творчих майстернях. У Діани є багато приятелів і подруг, і, що не менш важливо, у нас з чоловіком також є багато друзів».

«Галю, коли прийдеш?» Кажу, що буду в понеділок. «Галю, а в суботу прийдеш?» Пояснюю, що у мене вихідні, які проведу з сім’єю. «Галю, а о котрій годині прийдеш?» Відповідаю, що буду о четвертій, — усміхається Галя. — Приємно знати, що тебе чекають».

«Друзі, як рентген-апарати, виявляють, що справді на серці»

За вікном Христини Мороз — сусідські сади, шматочок парку, а ще — крики чайок, шум хвиль Кельтського моря і гамір ірландського міста Корк. Дівчина — волонтерка у будинку підтриманого проживання спільноти «Лярш» (з французької «L’Arche» — «Ковчег»), яка була заснована у Франції 1963 року. Сьогодні осередки «Ляршу» діють у понад сорока країнах світу, і в Україні теж. Для людей з розумовою неповносправністю будинки «Ляршу» — це альтернатива життю в інтернатах чи психоневрологічних диспансерах. На відміну від України, де будинки підтриманого проживання переважно фінансуються меценатами, в Ірландії аналогічними домами опікується держава.

Христина пів року живе в Ірландії, до того працювала чотири роки асистенткою, а згодом і провідницею (керівницею) дому «Емаус» у Львові. «День, коли домовлялась про роботу в «Емаусі» пам’ятаю, наче це було вчора. Працювала вчителем у школі та вчилася заочно в Катехитично-педагогічному інституті Українського католицького університету. Мені подобалася спільнота УКУ і я шукала можливості там залишитись. Натрапила на вакансію асистента в будинок підтриманого проживання «Емаус», надіслала своє резюме», — Христя пригадує, що через декілька днів їй зателефонувала тодішня керівниця Центру підтримки людей з особливими потребами «Емаус» Крістіна Англєс д’Оріак і запросила на співбесіду. Дівчина сміється, що не дуже уважно прочитала умови роботи й навіть не уявляла, що доведеться жити під одним дахом із людьми з інвалідністю. «Вони добрі серцем, навчають спілкування без протоколів та руйнують стереотипи», — так сказала про мешканців дому Крістіна, і я вирішила спробувати». До «Емаусу» в Христини не було контактів із людьми з інвалідністю. Після декількох місяців роботи вона зрозуміла, що у її школі навчалися діти з легкою розумовою неповносправністю, але вони були наче невидимими для суспільства.

«Коли прийшла заселятись у будинок, двері відчинив Павло. Він потиснув мені руку й одразу почав робити масаж спини й казати компліменти. Поки йшла на кухню, Павло переконував, що я — справжній діамант і подібна на червону троянду. Так ніяково я себе ще ніколи не почувала. На кухні біля вікна сидів Володя — ще один мешканець дому, і вишивав. Щоби привітатись, йому довелось відірватися від приємного заняття. Гостинності це не додало. Подумала тоді: як же я тут житиму?» Дівчина вирішила, що побуде в домі підтриманого проживання пів року, допоки їй не знайдуть заміни. Натомість залишилась аж на чотири роки.

Христина пригадує, що освоїтися допомогли інші асистентки дому: показали кімнату, розклали речі, пояснили розпорядок дня. Дівчата казали Христині, що дуже непросто кардинально змінити сферу діяльності та звикнути до нових обов’язків, що потрібно дати собі трішки часу для адаптації. З іншого боку, Христі просто стало цікаво проводити час із друзями. «Життя в «Емаусі» змінило моє уявлення про людей із ментальною інвалідністю. Це люди без кордонів у доброму сенсі. Друзі можуть відверто сказати, що зараз не мають настрою спілкуватися. Це набагато краще, ніж коли тобі усміхаються лише із ввічливості та пліткують за спиною. Друзям можна говорити те, що справді відчуваєш, і вони відповідатимуть тим же. Друзі як рентген-апарати виявляють, що справді на серці».

Попри те, що асистент увесь час живе в будинку, у нього є відпустка, вихідні дні та години відпочинку. Христина каже, що одна з її найбільших помилок на початку роботи — це величезний ентузіазм та бажання якомога більше долучитися до життя дому. Однак після декількох місяців починає наростати втома та з’являється жаль: мала змогу, але не поїхала додому, був час, але не зустрілась із подругою, був квиток на очікуваний концерт, але не пішла. Тоді доводиться шукати ресурс, щоб урятуватись від емоційного вигорання. «Поїздки додому, де могла провести багато часу з мамою та сестрою, улюблені книги та фільми допомагали відновити сили. Зараз розумію, що потрібно вчасно зупинитися і знайти час для себе».

З мешканцями дому Христина намагалася побудувати рівні стосунки. У цьому їй допоміг досвід роботи в школі, адже вчителю не пасує обирати собі улюбленців. Тим паче залежно від потреб друзів, з кимось доводиться проводити більше часу, а хтось менше потребує супроводу. Робота в «Емаусі» навчає відповідальності: мешканці дому розповідають асистентам про свої життєві травми, діляться теплими спогадами, впускають у своє життя. Друзі з «Емаусу» досі спілкуються з Христею, телефонують їй, і вона за всіма однаково скучила. «Я звикла називати мешканців будинку підтриманого проживання друзями. Натомість в Ірландії заведено говорити більш офіційно – резидент».

У місті Корк є п’ять будинків підтриманого проживання спільноти «Лярш». Організація побуту така ж, як і в «Емаусі»: асистенти живуть разом із людьми з інвалідністю, а будівлі розташовані посеред жилих кварталів міста. До локдауну в дім часто приходили сусіди, усі разом ходили на прогулянки, у кіно, театри й паби: це ж усе-таки Ірландія. На час карантину для асистентів відвели окремий будинок для відпочинку. Відновити сили можна під час прогулянки в парках або старою частиною міста: будинок підтриманого проживання розташований за чотири кілометри від центру. Христина любить ходити пішки, а ще багато читає та веде щоденник — це допомагає поповнити внутрішній ресурс. Асистентами на повний день працюють переважно молоді люди, які шукають свій шлях та ще не мають власної сім’ї. Проте в Ірландії поширена практика, коли асистент живе окремо і приходить у дім за графіком.

«У будинку, де зараз мешкаю, працюють молоді люди з різних країн. Приїжджають сюди на пів року, максимум на рік. Це рятує від емоційного вигорання, а ще, на жаль, від довірливих стосунків та відчуття дому. Спробували й поїхали далі. Резиденти не встигають збудувати дружніх стосунків із волонтерами, вони уже звикли до частої зміни людей. От і мене запитують, чи купила квиток на літак», — Христина говорить, що після повернення в Україну не планує повертатись у дім «Емаус». Проте контакти з мешканцями будинку буде підтримувати однозначно, адже вони для неї — друзі.

«Я б дуже хотіла, щоби люди з інвалідністю мали вибір»

«Колишній лідер спільнот «Лярш» у Франції й Канаді  Джордж Дюрнер розповідав про хлопця Джона із синдромом Дауна, який при кожній зустрічі запитував у нього про маму. Якщо на день таких зустрічей було десять, то й запитань було стільки ж. Джордж дратувався та автоматично відповідав, що все нормально. Утім, після чергового запитання Джона задумався: дійсно, як там мама? Він мешкав у Канаді, його мама — в США, говорили телефоном лише на Різдво та дні народження. Тож він вирішив зателефонувати мамі просто так, чим дуже її здивував. Відтоді Джордж розмовляв з мамою щомісяця і знав напевне, що з нею все гаразд. Отакі історії мене надихають і рятують від емоційного вигорання», — Леся Ларікова працює у спільноті «Лярш-Ковчег» уже понад десять років та щодня потрапляє в схожі ситуації.

«Лярш-Ковчег» у Львові — це перша спільнота в Україні, яка офіційно долучилась до Міжнародної Федерації «Лярш» у 2008 році. Чотири творчі майстерні, денна програма для осіб із глибокою розумовою неповносправністю, будинок підтриманого тимчасового проживання та координаційний офіс — усе це очолює Леся Ларікова. Дівчина пригадує, що під час навчання на географічному факультеті шукала можливості стати волонтеркою у соціальному проєкті. Подруга запросила її в містечко Новояворівськ біля Львова на реколекції, які проводив керівник канадської спільноти «Лярш-Дейбрек» Джо Востерманс — декілька днів для молитов та зустрічей. Леся познайомилась із людьми з неповносправністю, їхніми батьками та волонтерами спільноти «Віра і Світло». Там відчула себе на своєму місці.

Леся приходила допомагати в «Лярш-Ковчег» — їй підходив їхній розклад роботи. Вихідні в Лесі могли бути посеред тижня, а творчі майстерні спільноти працюють за звичним графіком, з понеділка по п’ятницю. Наче магніт її притягувала безпосередність друзів та їхня щирість у стосунках. Волонтерство було для неї «ковтком свіжого повітря», місцем, де можна бути вільною та прийнятою. Невдовзі дівчині запропонували роботу на повний день і вона без вагань погодилась.

«Для роботи асистентом на творчій майстерні «Ляршу» спеціальна освіта не потрібна. Утім, вирішила піти на навчальну програму «Медико-психологічний та соціальний супровід осіб з особливими потребами» при Українському католицькому університеті. Почала краще розуміти світ людей з інвалідністю, супроводжувати їх, навчилася надавати першу допомогу. Курси формують ціннісну базу про гідність людини незалежно від її ефективності. Усі мають право на достойне життя і крапка». Зараз у «Лярш-Ковчег» з асистентами працюють психологи, які допомагають вирішити проблемні ситуації з друзями та впоратись із професійним вигоранням.

Леся розповідає, що стосунки асистента із людьми з неповносправністю нагадують відносини в сім’ї. Коли бачишся із людьми щодня, знаєш усі їхні слабкості та недоліки, дратуєшся від «поставленого не на те місце горнятка», натомість щиро радієш їхнім успіхам та співпереживаєш невдачам. Кожного дня може бути багато причин для конфліктів, але варто тримати себе в певних межах і не порушувати меж іншої людини. Леся каже, що вони з асистентами та психологами часто дискутують на тему дистанції між ними та друзями «Ляршу»: вітатися лише за руку чи дозволити собі обійми? Універсальної відповіді немає.

«Ресурс для відновлення — розмови з психологом. У спільноті багато вірян, тож джерелом натхнення для них є спілкування з духівником. Разом з асистентами, друзями та їхніми родинами їздимо на реколекції, відпочиваємо від рутини. Оскільки «Лярш» — мережа міжнародна, до нас часто приїжджають з інших країн, діляться досвідом. Спільнота діє понад п’ятдесят років: є асистенти, які працюють і тридцять, і сорок років», — Леся пояснює, що незалежно від країни працівники зіштовхуються з дуже схожими проблемами. Утім, безпосередність друзів передається всім працівникам, а робота допомагає терплячіше ставитись до інших людей і до себе.

Леся в спільноті починала волонтеркою, потім декілька років працювала асистенткою на творчих майстернях, а зараз займається організацією роботи «Лярш-Ковчегу» у Львові. Однак завжди намагається знайти час та зазирнути до майстерень, поспілкуватись із волонтерами та працівниками. Під час карантину майстерні працювали дистанційно, друзі з асистентами спілкувались у Zoom, а зараз зустрічаються офлайн із дотриманням карантинних вимог. Натомість діяльність будинку підтриманого тимчасового проживання довелося призупинити. «Для більшості друзів це був перший досвід пожити окремо від сім’ї, відчути себе самостійними та дорослими. Для них це цікавий та потрібний досвід. З іншого боку, у будинку могли жити друзі, чия родина опинялася в кризовій ситуації — хтось із рідних потрапляв у лікарню, мусив поїхати у відрядження тощо. З березня минулого року в будинку впродовж тижня зустрічаються учасники однієї із програм «Ляршу», утім після локдауну ми сподіваємось відновити його діяльність».

Зараз у «Лярш-Ковчегу» понад п’ятдесят людей з інвалідністю. Лесі часто телефонують із запитаннями про те, як долучитись до спільноти, — переважно це батьки дітей з особливими потребами. Проте «Лярш» не має змоги прийняти всіх охочих. Організація фінансується благодійниками, а для розширення потрібні додаткові кошти. Леся розповідає, що вони вболівають за створення нових соціальних осередків, і не лише «Ляршу». «Я б дуже хотіла, щоб друзі мали вибір: займатися на різних майстернях, працювати. Ми мріємо відкрити соціальне підприємство у Львові. Сподіваюсь, що після пандемії з’явиться така можливість».

Леся пригадує, що коли прийшла в «Лярш», середній вік співробітників був тридцять років. Зараз до спільноти долучаються і студенти, і люди старшого віку. Багато людей у «Лярші» знайомляться та згодом одружуються: спільні цінності об’єднують.

Леся працює п’ять днів на тиждень, з дев’ятої до п’ятої. Офіційно. Натомість на роботі неможливо залишити думки та емоції. «Робота — це місце, де хочу бути, яке дає мені впевненість у тому, що я приношу користь іншим людям. Утім, у мене завжди залишається час для особистого життя та хобі. Відпочинок потрібен, щоб із новими силами та добрим настроєм повертатись у «Лярш-Ковчег».