За офіційними даними, в Україні близько трьох тисяч дітей з аутичним розладом, хоча, за словами людей, які допомагають їм, таких більше ста тисяч. У країні практично відсутні жодні державні програми, які допомагали б цим людям адаптуватися в суспільстві. Спеціально для Заборони журналістка та фотографка Катерина Москалюк зняла життя мами і сина з аутичним розладом на карантині.
Близько року Таня та її син Артем відвідували консультації невролога, потім дитячого психіатра. Коли Артему було майже два з половиною роки, їм нарешті встановили діагноз – аутизм. Аби навчитися розуміти світ свого хлопчика та допомогти йому бути ближче до свого, Таня полишила філологію і здобула освіту психолога. Зараз вона працює поведінковою терапевткою і психологинею в навчально-реабілітаційному центрі «Джерело». В офіційному класифікаторі професій України такої спеціальності поки немає. Таня допомагає батькам прийняти їхнього малюка і вчить їх його підтримувати та розвивати.
Фотографувати життя Тані й Артема я почала ще до карантину. У період ізоляції ми вирішили продовжити наш проєкт за допомогою смартфона. Ми разом снідали, готували, читали книжки та дивилися у вікно, але кожна у себе вдома. Таня займалася з Артемом навпроти вебкамери, а я спостерігала за їхнім життям.
До карантину Танін день був розписаний буквально по хвилинах – робота в реабілітаційному центрі, індивідуальні заняття для Артема в школі, знову робота, додаткові уроки для Артема з музики й айкідо. У перший тиждень, прожитий удома, Артем невпинно показував на картки із зображеннями школи та вчителів. Хлопчик не розмовляє, спілкуватися з рідними та вчителями йому допомагають картинки – є така спеціально розроблена система комунікації PECS (Picture Exchange Communication System). На маленьких квадратиках, зроблених Танею та розвішаних по кімнатах і на кухні, намальовані різні побутові ситуації, улюблені ласощі її сина – хлібці, оладки, огірки, сушені груші. Є і картка з машиною – Артем дуже любить дорогу. Слово «карантин» для хлопця нове і вельми абстрактне – він ніяк не міг зрозуміти, чому весь час слід бути вдома.
Таня розповідає, що спочатку було складно уявити масштаби та тривалість періоду ізоляції. Хотілося вірити, що невдовзі все налагодиться і можна буде повернутися до звичного ритму життя. Таня спочатку пішла у відпустку, потім проводила консультації онлайн – вона як психолог працює одночасно з багатьма дітьми та їхніми родинами. Діток може бути від 15 до 20 – з кимось треба займатися раз на тиждень, з іншими – раз на місяць, хтось уже підріс і йде до інших фахівців, а на їхнє місце приходять нові. Таня працює у відділенні раннього втручання з дітьми до чотирьох років. Робота з дому стала справжнім викликом – син весь час поруч, і треба було придумати для нього цікаве заняття на час онлайн-розмов з підопічними сім’ями.
Таню дратує, що не можна зустрітися з друзями, сходити в кіно з чоловіком, просто всім разом прогулятися містом. Коли Артем був на заняттях в школі, Таня могла приділити собі трохи часу – сходити в кафе, підготуватися до роботи, пройтися по книгарнях і купити синові черговий путівник. Артем дуже любить їх розглядати – в книжці обов’язково має бути багато фотографій з архітектурою. Йому подобаються будинки в класичному стилі – модерн і хай-тек не приваблюють уваги хлопчика. Улюблені путівники, зачитані до дірок і не раз склеєні скотчем – по рідному Львову з Оперним театром на обкладинці, по Будапешту та Хорватії. Минулого літа Таня з чоловіком і сином їздила відпочивати до Хорватії, Артему сподобалося море і прогулянки затишними містами Середземномор’я. Але розглядати фотографію все-таки цікавіше – її можна взяти в руки, полежати з нею і побачити картину цілком, а не розрізненими фрагментами.
Таня сподівалася, що зможе зайнятися йогою або підучити англійську, але весь час йде на сина і дім. Є в карантині і свої плюси: Таня прослухала кілька семінарів і навчальних курсів, а здобуті знання почала активно застосовувати в роботі з Артемом. Щодня не менш ніж годину вони роблять із сином вправи – кидають і ловлять м’яча, піднімають гантелі, складають кубики, задувають свічку, пишуть. Після низки вправ Артему потрібна перерва – йому подобається, як і будь-якій дитині, просто побігати та пострибати. Хлопчик зараз у підлітковому віці – в липні йому виповниться 11 років, у нього дуже багато енергії, яку треба спрямовувати в конструктивне русло. З кожним днем Артем стає фізично сильнішим і розуміє, що може домогтися бажаного. Для Тані робота з підлітком – це щоденний виклик.
Зараз Танін чоловік Андрій взяв на себе повну відповідальність за закупівлю продуктів. Вона жодного разу не була в супермаркеті за час ізоляції. Багато речей замовляли через інтернет, користувалися кур’єрською доставкою. В принципі, у Артема своя дієта і замовлення продуктів через інтернет звична практика для Тані. Найбільше жінку лякає невизначеність – коли не розумієш, скільки часу ще триватиме карантин. Мучить страх захворіти, адже хто тоді подбає про Артема.
Таня каже, що її материнство – особливе, але все ж дарує чимало щастя. Вона не завжди готова аналізувати поведінку Артема, планувати заняття і робити будь-які прогнози. Є прислів’я, що якщо ви знаєте людину з аутизмом, то ви знаєте тільки одну людину з аутизмом. Кожен випадок унікальний і вимагає злагодженої роботи різних фахівців – терапевтів, психологів, логопедів і, звісно, батьків. Але іноді хочеться просто побути для своєї дитини мамою. Жінка розповідає, що Артем дуже любить присісти поруч із нею, поклавши голову на коліна. Просить, щоб Таня гладила його по голові – час тільки для них двох, для мами та сина.
