Сьогодні в Україні налічують близько мільйона онкопацієнтів, а щороку фіксують понад 140 тисяч нових випадків. Громадські активісти переконані: МОЗ просто ігнорує людей з онкологією, а медустанови, які займаються лікуванням, замішані в корупційних скандалах і скаргах на неякісну допомогу. Національний інститут раку — головний онкологічний лікувальний заклад — став своєрідним символом байдужості до онкопацієнтів попри те, що в ньому працюють найкращі фахівці країни. Цього року повз Інститут пройшли гроші на лабораторію, потрібну для діагностики онкозахворювань, в закладі роками не запускають обладнання, необхідне для лікування, а керівники змінюються один за одним після внутрішніх перевірок. Заборона розповідає, чому ситуація сьогодні виглядає саме так — і як це можна змінити.
Помиляються всі
У 2009 році 36-річна киянка Людмила Пухляк побачила шишку в грудях. Зі скаргою звернулася до мамолога, однак у відповідь почула, що з грудьми все добре: достатньо проходити профілактичні огляди раз на рік. За рік у Київському онкологічному диспансері їй сказали: «Що ж ви так пізно прийшли? Ось картка. Ідіть тепер далі сидіть, де ви там сиділи весь цей час». У картці було написано: «Рак молочної залози. Стадія — ІІІ В». Тобто за крок від IV — останньої.
Після цього почалися пошуки альтернативних думок. Двоє гістологів казали, що це онкологія, ще двоє — що не вона. Крапку поставили в Національному інституті раку. Двоє патанатомів підтвердили діагноз, а хімієтерапевт призначив лікування.
«Мені простіше сказати, де все робили вірно, ніж де помилялись. Тому що помилки були у всіх: від обласного диспансеру до німецької лабораторії, де робили післяопераційну гістологію. Лікування я проходила в Національному інституті раку. Мене прооперували без точної діагностики. У хімієтерапії одного разу розвели препарати не в тій пропорції. Єдине, що тоді врятувало, — медсестра, коли поставила крапельницю, передивилася призначення лікаря й помітила свою помилку», — пригадує жінка.
Попри негаразди, Людмила таки поборола рак, однак у 2012 стався рецидив і все довелося проходити знову. Загалом за два лікування жінка перенесла вісім операцій, променеву терапію та 18 курсів хімієтерапії. У 2013 вона нарешті почула слово «ремісія». За три роки дізналася, що онкологію знайшли у її мами. Діагноз ставили спочатку в тому ж Київському обласному онкологічному диспансері.
«Рак яєчника їй діагностували на підставі УЗД та дослідження рідини з черевної порожнини. Онкогінеколог не подивився жодного разу. Рентген, комп’ютерну томографію ніхто не робив. Просто одразу заявили, що розпочнуть хімієтерапію. Але так не можна — є різні типи раку, мутації генів, від чого залежить, яким має бути лікування. Щоби встановити все це, потрібна низка досліджень», — пояснює Людмила Пухляк.
Аби підтвердити діагноз, Людмила разом із мамою поїхали до Національного інституту раку. Адже туди, каже жінка, усі їдуть, «як за останньою надією». Підхід там був зовсім інший: лікуванням займався онкогінеколог, за тиждень вдалося пройти всі дослідження, перевірити, чи немає метастаз, і вже потім розпочати лікування. Людмила Пухляк стала свого роду «медичною менеджеркою» для мами, бо сама проходила крізь це.
З часу першого візиту до онкоустанови жінка ставиться «до лікарняних помилок як до чогось досить буденного» і за можливості намагається контролювати процес лікування. А ще відтоді стала громадською активісткою. Сьогодні Людмила Пухляк є співзасновницею благодійного фонду «Центр допомоги «Лаванда» та засновницею інтернет-спільноти «Онкобудні». Вона займається адвокацією пацієнтів.
Далекі від ідеалу і зразковості
В ідеалі схема, за якою знаходять онкологію і призначають лікування, має виглядати таким чином. Людина приходить на обстеження до сімейного лікаря. Він помічає певну проблему і скеровує або на додаткові обстеження, або одразу до профільної онколікарні — сьогодні пацієнт може звернутися до будь-якої клініки незалежно від місця проживання. У клініці онкопацієнту заводять картку та записують до одного лікаря, який і призначає комплекс діагностичних процедур, аби визначити, чи це рак, чи ні, а якщо рак, то який саме тощо. Коли всі результати діагностики є, збирається консиліум лікарів і обирає план лікування.
Оскільки онкодиспансери підписали договори з Національною службою здоров’я України, пацієнт має право на безоплатну допомогу. Наприклад, пакет «Діагностика та хімієтерапевтичне лікування онкологічних захворювань у дорослих та дітей» передбачає консультацію, діагностику, хімієтерапію, гормонотерапію, імунотерапію, таргетну терапію [метод лікування, за якого медикаменти впливають саме на клітини пухлини, а не на весь організм], знеболення й догляд за пацієнтом, медичну реабілітацію в гострому стані.
На практиці все працює не так гладко. В Одеському, Чернігівському, Миколаївському, Кіровоградському онкодиспансерах і досі вимагають гроші за аналізи та діагностику. Матеріально-технічна база клінік у регіонах не відповідає запитам часу: бракує обладнання та реагентів, відтак, провести всі обстеження та лікування часто просто неможливо, пояснює Людмила Пухляк. Наприклад, лінійних прискорювачів, які необхідні для променевої терапії, на всю Україну лише 17 штук. Хоча за рекомендаціями Всесвітньої організації охорони здоров’я їх має бути 170 з огляду на кількість населення. А ПЕТ-КТ — апаратів, які є «золотим стандартом» діагностики раку у світі — лише чотири на країну, і всі вони в Києві. Спеціалісти ж кажуть, що на мільйон людей потрібен бодай один ПЕТ-центр.
«Лікарі на місцях подекуди ігнорують медичні протоколи, як це було у випадку з моєю мамою. А отже, [якщо пацієнт не пішов перевіряти інформацію], призначають неправильне лікування. Це тягне за собою й загрозу для життя пацієнта, і марні витрати з бюджету», — пояснює Пухляк.
Окрім цього, онкозаклади регулярно потрапляють у корупційні скандали. Цього року Нацполіція відкрила кримінальне провадження щодо шахрайства в Рівненському протипухлинному центрі. Журналісти з’ясували, що працівники центру скеровували пацієнтів купувати плівки для рентгену в підприємця Якова Пархоменка, який одночасно працює рентгенологом у цьому медзакладі. Пархоменко продавав плівки дорожче й завдяки цьому лише за 2019 рік міг «заробити» півтора мільйона гривень. До слова, це не перше кримінальне провадження щодо Пархоменка. Попереднє відкрили минулого року — його підозрювали в незаконному збагаченні на десятки мільйонів гривень, адже він нібито брав гроші з пацієнтів за УЗД, яке мали робити безоплатно. Однак у тому ж 2019-му провадження закрили, бо не встановили заподіяння значної шкоди. Рентгенолог і зараз працює в протипухлинному центрі.
Чому всі їдуть в Інститут раку
Майже половина всіх онкопацієнтів України лікуються в Національному інституті раку. Сюди пацієнти з регіонів звертаються або щоб отримати альтернативну точку зору, або за консультацією, або ж їдуть на лікування, якщо зневірилися в місцевих лікарях. Тут працюють найкращі фахівці України — кандидати й доктори медичних наук, каже співзасновниця ГО «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк.
«Їхати до НІРу не обов’язково. Але так історично склалося, що в Україні це — основний онкологічний заклад. І спрацьовує стереотипна думка: у Києві знають краще», — пояснює Людмила Пухляк.
Відповідно до медичної реформи медзаклади мали стати неприбутковими підприємствами й укласти договір із НСЗУ, аби отримувати гроші на кожного пацієнта та надавати їм безоплатні послуги. Та Інститут не уклав договору з Національною службою здоров’я України і досі підпорядковується МОЗ. Тож ні про які безоплатні пакети послуг для пацієнтів тут не йдеться.
Людмила Пухляк і Вікторія Романюк стверджують, що в Інституті працюють «як раніше» — через «благодійні» внески в касу або ж безпосередньо в кишені медперсоналу. Хоча слова пацієнтів різняться. Наприклад, пацієнтка Олена [ім’я змінено] розповіла в коментарі Забороні, що в Інституті раку платила чи не за все: за картку, бо її не хотіли приймати, адже жінка з іншого міста; за променеву терапію; за місце у відділенні радіохірургії. А от Півонія Табакар із Рівного, навпаки, говорила, що в Інституті змогла безкоштовно пройти опромінення, не платила за ліки й обстеження.
Системна корупція
Попри унікальність і важливість для онкопацієнтів в Україні, Інститут раку постійно потрапляє в скандали. Здебільшого — корупційні. У 2015-му про корупцію в Інституті раку навіть писало видання The Guardian.
У 2014 тодішній очільник Міністерства охорони здоров’я Олег Мусій заявив, що розслідування в Інституті раку виявило 43 випадки порушення закону. Зокрема, пацієнти мали купувати дорогі ліки, хоча держава їх уже оплатила. Також з’ясувалося, що третина фахівців із мамографії не мають спеціальності онколога, а фахівець, який мав відповідати за контроль якості медичних послуг — пекар за освітою. Через це тодішнього керівника Інституту Ігоря Щепотіна відсторонили від посади. На його місце призначили Олену Колеснік.
У 2019 році МОЗ провело аудит в Інституті раку і виявило численні порушення. Наприклад, встановило, що ліки там закуповували безсистемно. Через це були затримки з постачанням. А ще — зникли 149 комп’ютерів на 700 тис. гривень.
Директорку Інституту Олену Колеснік відсторонили від посади, а виконувачем обов’язків у квітні 2020 року став Олександр Яцина. Через пандемію його призначили поза конкурсом. Яцина одразу ініціював внутрішній аудит, після якого подав до прокуратури документи про відкриття трьох кримінальних проваджень. З-поміж іншого — підробка документації на понад 20 мільйонів гривень та укладання невигідних угод.
Наприклад, взимку 2020 року Інститут вирішив закупити м’яса для харчування пацієнтів. Однак ціни в договорі з постачальником були завищені. Постачальником м’яса був ФОП Юрій Григораш. Він, судячи з даних Dozorro, працює лише з Інститутом раку й уклав із медустановою контрактів на 1,5 мільйони гривень.
Та вже за керівництва Яцини, у жовтні цього року, Інститут закупив нітрилові оглядові рукавички на майже два мільйони гривень за ціноюутричі вище ринкової. Та й сам виконувач обов’язків потрапив у корупційний скандал. У травні йому на картку переказав 400 тис. гривень підприємець Євген Ячменьов. Він запевняє, що це — плата за ліки для хімієтерапії, яких в Україні немає. А сам Яцина каже, що ані Ячменьов, ані його родичі пацієнтами Інституту раку ніколи не були. 400 тис., запевняє Яцина, — це повернений борг від заступника директора Інституту Дмитра Нікітіна. Ячменьов — давній знайомий і партнер Нікітіна. Фірми, з якими пов’язаний Ячменьов, вигравали тендери в Інституті раку. А їхнім засновником колись значився Нікітін.
Наразі проти Олександра Яцини відкрили кримінальне провадження через переказ у 400 тисяч. 28 організацій вимагають від МОЗ провести відкритий конкурс на посаду очільника Інституту, але Яцина досі залишається на своєму посту.
Інститут байдужості
Олександр Яцина в жовтні цього року заявив, що за останні десять років «Національний інститут раку не отримав від держави жодного фінансування на капітальне будівництво та новітнє обладнання». Насправді ж кошти виділяли, а от саме обладнання так і не почали використовувати. Дійшло до того, що гарантійний термін деякого устаткування просто вийшов і тепер, аби запустити його, треба витратити ще 8 млн. гривень. Йдеться про лінійний прискорювач, який купили у 2011 році. Через те, що апарат не запустили вчасно, в Інституті утворилася черга на місяць уперед, хоча таке лікування онкопацієнти мають отримувати впродовж тижня. У приватних клініках вартість променевої терапії може сягати 100 тис. гривень.
Тодішня очільниця Інституту Олена Колеснік у 2019-му пояснювала, що просто так запустити апарат не можна. Радіація від нього небезпечна, тому для експлуатації зводять спеціальні бункери. У 2011 році пристрій купили, оскільки тоді планували будувати новий корпус. Однак цього так і не сталося, тож і обладнання просто лежало на складі, стверджувала Колеснік.
У цьому році Інститут не освоїв вчасно 104 мільйони, які мали витратити на облаштування сучасної діагностичної лабораторії, тому ці кошти перерозподіли на ремонт доріг, монастиря та шахти. Подібне траплялося й у попередні роки — докладніше про це Заборона писала раніше.
«Ця лабораторія важлива, адже саме в ній визначали б, що за форма раку в людини. Раніше лікування виглядало, наче постріли по горобцях із гармати: визначили, що в людини, наприклад, рак молочної залози — і відправили на хімієтерапію. А зараз так не роблять. Зважаючи на тип пухлини, застосовують той чи інший протокол лікування, від чого залежить і успіх, залежить те, чи буде рецидив, залежить вартість. Зараз за такими аналізами пацієнти здебільшого йдуть у приватні клініки, бо немає державної медустанови, яка робила б дослідження на рівні, на якому це роблять у Німеччині, Туреччині, Ізраїлі чи навіть Росії», — каже Людмила Пухляк.
Пояснити, чому гроші пройшли повз Інститут раку, можна словами міністра охорони здоров’я Максима Степанова: «руки не дійшли». Як зазначала в коментарі Забороні Анна Узлова, співзасновниця благодійного фонду Inspiration Family, маємо ситуацію, коли кошти на лікування онкопацієнтів є, але через менеджмент вони так і не доходять до тих, кому потрібні.
Заборона намагалася з’ясувати в Інституту раку, скільки грошей установа отримала від держави за десять років на оновлення обладнання та ремонт приміщень, однак відповіді на наш запит не надали. Також без відповіді залишилися питання щодо кількості розпочатих і законсервованих проєктів реконструкції та будівництва, розгляду скарг від пацієнтів на персонал, найму працівників тощо.
Непомітні
За всі роки незалежності в Україні так і не помітили проблеми онкопацієнтів, а кошти, які їм потрібні, постійно розкрадалися чи списувалися на щось «нагальніше», каже активістка «Центру допомоги «Лаванда» Людмила Пухляк. За її словами, причина ситуації проста. В період лікування в онкопацієнтів немає часу розбиратися з корупцією та писати листи на ім’я керівництва країни з якимись вимогами. Ті, хто стикнувся з онкологією, каже Пухляк, думають, як вижити й де взяти гроші на черговий курс лікування. А якщо їм таки вдається подолати недугу, вони хочуть забути про це. Ті, хто має зарплату вище середньої, лікуються в приватних клініках і просто не стикаються з тим, з чим стикаються пацієнти комунальних закладів, додає Людмила Пухляк. А в активісти йдуть одиниці з тисяч.
Лікарі ж, припускає активістка, могли повідомити про проблеми. Однак їм це не було потрібно: до них однаково звернуться по допомогу, а низьку зарплату дехто просто компенсував хабарями.
«Думаю, вже досить сподіватися лише на Інститут раку, — каже Пухляк. — Розв’язати проблеми онкопацієнтів могла б Національна стратегія боротьби з онкозахворюваннями. Над її розробленням працюють зараз. Однак жодну з пацієнтських організацій, які відстоюють права дорослих людей з онкологією, до робочої групи не включили».
Неофіційно, пояснює Пухляк, повідомили, що активісти зможуть приєднатися до обговорення пізніше. Але, на її думку, це неправильно, бо лише пацієнти, які стикалися з онкологією, знають, що їм потрібно.
