Більшість людей в Україні з паліативними діагнозами не отримують належної допомоги в хоспісах і вдома. Волонтери розповідають, як з цим боротися

В Україні не існує спеціальності лікаря паліативної допомоги, а хоспісів щонайменше недостатньо для всіх, хто їх потребує. Паліативна допомога – це підхід, який покращує якість життя невиліковно хворих людей. За класифікацією Міжнародного альянсу паліативної допомоги, Україна належить до країн із «несистемним забезпеченням паліативної допомоги», зокрема через малу кількість паліативних центрів, проблеми зі знеболенням. Рік тому волонтерка Марина Лободіна та журналістка Маргарита Тулуп створили благодійний фонд ЛаВіта і вирішили, що мають зробити паліативну допомогу людяною. Журналістка Заборони Альона Вишницька поговорила з ними про те, що в Україні переживає людина, яку вже не беруться лікувати, що не так із хоспісами та чому варто говорити про смерть.

Марина Лободіна працювала менеджеркою у сфері логістики, жила в Києві та фактично не перетиналася з волонтерством. У 2011 році вона побачила оголошення про хлопчика в рівненській лікарні, який потребував допомоги. Так у її житті з’явився Назар. У нього була складна форма раку нирок і мама від нього відмовилася, щойно дізналася діагноз. Назар потрапив у дитбудинок і вже тамтешні медсестри й няні возили його по лікарнях. За чотири роки життя в Назара двічі змінювалися прийомні батьки і тричі стався рецидив хвороби. Востаннє надію на одужання йому дали в Іспанії. Але після приїзду туди лікарі підтвердили – лишилися години. «Протягом доби він помер, – пригадує Марина. – Це був той момент, коли я подумала: слава богу, що це сталось не в Україні».

У 2013 році в українських лікарнях здебільшого забороняли рідним навідувати пацієнтів у реанімаціях. Медперсонал пояснював це тим, що відвідувачі заносять із вулиці інфекцію та заважають працювати. Противники такої заборони вважали, що лікарі просто не хочуть працювати прозоро, адже за закритими дверима неможливо перевірити, яку допомогу, догляд та кількість ліків надають чи не надають хворим. Насправді зовнішні інфекції не несуть небезпеку для реанімації, а присутність близьких навпаки допомагає пацієнтам швидше одужувати. У дітей, які довго перебувають без батьків, з’являється так званий госпітальний синдром, який знижує шанси вилікуватися. Врешті у 2016 році Міністерство охорони здоров’я видало наказ про безперешкодний і цілодобовий доступ до пацієнтів у реанімації.

Після того, як Назар помер, Марина познайомилась із волонтеркою Ірою Гавришевою. Марина згадує, що та була «стовідсотковою паліативною пацієнткою»: не могла рухатись, їй було важко дихати. В Іри був блог, вона писала про те, як користуватися апаратом штучної вентиляції легенів удома, як вибрати ліжко, як мити голову людині, яка не встає. Усі ці побутові речі мало хто комусь пояснював.

«Інколи я залишалася з нею на кілька годин і ми говорили, – згадує Марина. – Вона була ходячою енциклопедією, я слухала і слухала. Її не намагалися вилікувати, лише підтримували її стан. Як вона казала, «ніхто не буде лікувати до трупних плям».

У 2016 році Марина стала координаторкою напрямку паліативної допомоги в фонді «Таблеточки», потім очолила цей напрямок у фонді «Відкриті долоні», ініціювала проект на закупівлю кисневих концентраторів для паліативних відділень. Під час роботи в «Таблеточках» Марина побувала в кількох англійських хоспісах. В одному з них вона побачила, як в ігровій кімнаті бавились діти, у кількох із них були кисневі апарати, а один хлопчик лежав на ліжку – прямо там, у ігровій: «Я спитала в медсестри – чи не краще дитині бути в окремій кімнаті, якщо їй недобре? Вона відповіла: «Ну він же дитина, має бути серед дітей, а не сидіти в ізоляції».

У хоспісі для старших дітей були пиво та порножурнали. За потреби хлопцям викликали спеціально навчених жінок, які надавали сексуальні послуги: «Це був розрив шаблону. Коли уявляють хоспіс у нас, бачать таку картину: лежить літня людина, склавши руки, і чекає, коли вона вже помре». Але в Україні, каже Марина, потрібно починати з малого. Людину не буде цікавити пиво чи секс, якщо їй боляче або вона лежить у брудному памперсі.

Марина вирішила зробити власний благодійний фонд, вивчилась на програмі для благодійників та зв’язалася із журналісткою Маргаритою Тулуп, щоби робити це разом. Маргарита часто писала про паліативну допомогу. Вона пригадує те, як мешканці житлового будинку протестували проти роботи виїзної паліативної служби в Івано-Франківську. Люди побили вікна у відремонтованому відділенні паліативної допомоги, яке мало стати навчальним центром для лікарів та консультативним кабінетом для хворих і їхніх рідних. Це приміщення було на першому поверсі житлового будинку, і сусіди були впевнені, що тут будуть «зберігати наркоманів», а психіку дітей травмуватимуть швидкі, які туди-сюди їздитимуть. «Люди не розуміли взагалі нічого, для них слова «паліативна служба» нічого не означали», – пригадує Маргарита.

Спочатку Марина та Маргарита відкрили гарячу телефонну лінію. Точніше, купили сім-картку і вставили її в телефон Марини. Здебільшого люди дзвонили з одним питанням: «Що нам робити? Нам сказали, що допомогти не можуть, і відправили додому». Зараз на гарячу лінію дзвонять у середньому тричі на день.

Клоуни для хворих

Паліативними хворими називають тих людей, чия хвороба рано чи пізно спричинить передчасну смерть. Це не лише дорослі або люди похилого віку. Є паліативні діти – з онкологією, неврологічними, генетичними захворюваннями, складними випадками дитячого церебрального паралічу, ураженнями серця, печінки, нирок, спинного чи головного мозку та іншими. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, більшість людей, які потребують паліативної допомоги, страждають на хронічні серцево-судинні захворювання й рак. Десять відсотків – на хронічні респіраторні захворювання, майже 6 % – на СНІД і приблизно 5 % – на діабет. Крім того, паліативної допомоги можуть потребувати при хронічних захворюваннях печінки, розсіяному склерозі, хворобі Паркінсона, вроджених порушеннях та інших.

Перше, що потрібно людям, яким поставили невиліковний діагноз – це інструкція, що робити далі, каже Марина Лободіна. Як дбати про важкохвору людину, у який хоспіс можна звернутися, як користуватися обладнанням, як мити, знеболювати, де взяти пелюшки чи підгузки. Одним із перших, на що зібрали гроші у фонді – це спеціальні засоби, якими можна помити людину без води, прямо в ліжку. Для багатьох людей це була потреба номер один, бо не всі можуть донести важкохвору лежачу людину до ванни. Паралельно зі збором коштів на елементарні гігієнічні засоби думали про те, як змінювати філософію українського паліативу. Щоби людину, з яким би діагнозом вона не була, сприймали за людину, яка хоче радіти, сміятися, а не чекати смерті.

Дівчата придумали покликати в хоспіси лікарняних клоунів. Домовитися з адміністрацією було важко. «В одному відділенні нам сказали, що клоуни не сумісні з трупами, і попрощалися з нами назавжди», –згадує Маргарита. В іншому – назвали циніками. Реакція пацієнтів була зовсім іншою. Спершу вони просто дивувалися, бо не звикли, щоби до них хтось узагалі приходив, тим паче систематично. А потім почали усміхатися та питали, коли клоуни прийдуть наступного разу.

У хоспіси клоуни приїжджали що два тижні, починаючи з осені й аж до карантину. На продовження цього проекту планують збирати гроші на Українській біржі благодійності. Ще в мріях – проводити в паліативних відділеннях дні краси: фарбувати, стригти, робити манікюр. Але на це, каже Маргарита, зараз складно знайти волонтерів – охочих небагато.

Як працює законодавство

Українське паліативне законодавство щодо знеболення паліативних пацієнтів одне з найпрогресивніших, пояснює Марина Лободіна. У 2013 році Кабінет міністрів дозволив лікарям одноосібно призначати наркотичні та психотропні знеболювальні, а не збирати для цього комісію. Пацієнт отримав право купувати такі препарати де завгодно в Україні, а не лише за місцем реєстрації. Також скасували вимогу знищувати порожні ампули з-під морфіну. «Зараз наше законодавство вважають одним із найбільш лояльних у Європі, – говорить Марина. Але досі багато лікарів живуть за законодавством до 2013 року та відмовляються виписувати знеболювальні – зокрема через страх кримінального переслідування, якого вже немає.

В Україні існує низка міфів про знеболювальні наркотичні засоби: наприклад, що морфін призначають тільки онкохворим або що він пришвидшує смерть. Тому не тільки лікарі бояться виписувати рецепти, а й деякі пацієнти відмовляються від ефективного знеболення.

«Пацієнти мають скаржитися: говорити, що їм не виписують, не призначають і не підбирають дозування правильно, – каже Марина Лободіна. – Якби люди знали свої права, то лікарі б щонайменше розуміли, що до них є претензії, і що за ненадання допомоги є відповідальність». У фонд, пояснює Марина, неодноразово звертались люди, яким лікарі не виписували знеболювальні з поясненням «треба потерпіти, бо у вас такий діагноз». Лікарі також не подають запити й мовчать, якщо їм бракує інформації – утворюється замкнене коло.

У паліативі немає голосу, каже Маргарита. Медперсонал не говорить про свої проблеми, а пацієнти бояться просити про кращі умови, щоби не втратити те, що є: «Лікарям та медперсоналу страшно розповідати про те, що в них маленька зарплата, тяжкі умови праці, а зараз, в умовах карантину, ще й немає індивідуального захисту. Про це будуть говорити хто завгодно, але не сам медперсонал, –каже Маргарита. – Це прикро, але я не знаю, чому так». Самі пацієнти та їхні рідні про проблеми теж переважно мовчать. На етапі хвороби людина говорити не хоче, а після її смерті близькі воліють швидше про все забути.

В Україні немає окремої спеціальності лікаря паліативної допомоги. Існують тільки курси підвищення кваліфікації та тренінги, але це короткі кількаденні програми. У світі паліативну медицину визнали самостійною спеціальністю ще десятки років тому. Щоби стати лікарем паліативної медицини у Великій Британії, необхідно мати щонайменше 5 років стажу та вчитися за спеціальністю не менше двох років. В Україні спеціальності «лікар паліативної медицини» немає навіть у переліку медичних спеціальностей.

Черга щоби померти

За українським законодавством паліативну допомогу надають безкоштовно. Існують державні хоспіси та паліативні відділення при лікарнях. Але їх недостатньо. За стандартами Всесвітньої організації охорони здоров’я, необхідний мінімум – сто ліжок для паліативних хворих на 1 мільйон населення. Згідно з даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні необхідно приблизно 4200 ліжок, а є всього 1247.А загалом паліативної допомоги потребують понад пів мільйона людей.

У хоспіси, пояснює Маргарита, стоїть черга: «Ну як це – черга, щоби померти? Крім стаціонарної допомоги держава не може нічого запропонувати. Хоча могла б організувати мобільні виїзні бригади для кожного району. Усе, що держава може запропонувати – їхати додому або в хоспіс, якщо там немає черги. А якщо є черга, то чекайте, поки не помрете».

Люди, яких відправляють додому, часто лишаються закритими у власних домівках. Якщо в будинку немає ліфта, а квартира – на п’ятому поверсі, то людина фактично втрачає можливість виходити навіть зрідка надвір. В умовах, коли першочергове завдання – полегшити біль чи помити, про психологічну чи соціальну підтримку переважно не йдеться.

«Якщо в тебе паліативний діагноз, то ти помер. Це не значить, що в тебе почався зворотний відлік, більш усвідомлений період життя, коли ти можеш попросити пробачення в рідних, реалізувати свої плани та мрії, нарешті з усіма поговорити. Головна філософія нашої медицини така, що до цієї людини вже можна ставитися, як до мертвої. А якщо людина померла, то їй нічого й не треба», – каже Маргарита.

Самі ж паліативні відділення й хоспіси в Україні є частиною медичних установ і там діють суворі правила. У деякі, хоч офіційної заборони і нема, не пускають дітей – мовляв, діти не мають перебувати в паліативних відділеннях. Відповідно, люди похилого віку не можуть бачити онуків, а онуки – їх. Там дотримуються умов стерильності – вимагають одягати бахіли, але, зазначає Марина, миють підлогу брудними ганчірками.

«Хоспіси потрібно робити автономними від лікарень, – пояснює Марина. Паліативна допомога – це комплексний догляд. Паліативним дітям мають забезпечувати ігротерапію, фізіотерапію, дитина має розвиватися, вчитися, соціалізуватися. І дорослим, і дітям мають надавати психологічну допомогу – і не тільки їм, але і їхнім родинам». Вона додає, що оскільки паліативні відділення розташовані на базі медичних закладів, то основна допомога, яку отримують люди, – медична. «А все інше – за залишковим принципом. Якщо є священник, то пощастило. Якщо є психолог, то теж підключається. Про підтримку для членів сімей зазвичай навіть не йдеться».

Наприклад, у Польщі хоспіси є автономними установами. У хоспісі в Катовіце зо три десятки кімнат для дорослих і ще десяток для дітей. Кожна – з окремою ванною, у кожній може жити одна людина – бо всім потрібен власний простір.

Рідні можуть сюди приїхати в будь-який час і залишитися на ніч. Ще тут є кафе, де можна готувати їжу, слухати музику, спілкуватися. Щотижня для мешканців будинку влаштовують мистецькі майстер-класи, є навіть окрема людина, яка відповідає за артнапрямок. І ще тут намагаються втілювати мрії: якщо дитина хоче зустрітися з відомим футболістом або проїхатися спортивним автомобілем – таку можливість знаходять. Якщо ж мрія масштабна – наприклад, поїхати в Грецію – то людині влаштовують грецьку вечірку, на яку сходиться весь хоспіс. Інколи вдається і знайти спонсорів для мандрівок – якщо людині дозволяє її фізичний стан. Кожна кімната має окремий вихід надвір, у сад – причому виїхати подихати повітрям можна навіть на ліжку.

Пончики на сьогодні

«Коли людина приходить у цей світ, їй радіють: підготовка, урочиста зустріч у пологовому. Але ж таблетки від безсмертя ще ніхто не придумав, це теж нормальна частина життя. Треба говорити й показувати, що це може бути інакше – без болю, страху й самотності», – говорить Марина Лободіна.

Коли Маргарита Тулуп йшла в паліатив, то думала, що люди мають примиритися зі смертю. Але виявилося, що її можливо перемогти: «Я побачила людей, які не мали жити взагалі, але живуть. Просто вирішили, що мають жити, і їх нічого не гребе. У нас була бабуся, яка важила 35 кілограмів – її діти принесли на руках. Медперсонал зазирав у її палату кілька разів на день – перевіряли, чи ще не померла. Зараз вона важить 70 і поїхала додому».

Маргарита вчиться перетоплювати сум про втрату на життєвий висновок. Після однієї смерті вона впевнилась, що система знеболення недосконала і про це варто говорити, після іншої – що клоуни вкрай необхідні в хоспісі, бо викликають сміх і радість у людей, які цих емоцій переважно позбавлені. Або що в паліативі є тільки сьогодні. Якось один із пацієнтів у хоспісі сказав, що дуже, просто дуже, хоче пончиків зі згущеним молоком. Марина об’їздила пів Києва, знайшла і привезла через кілька днів – а ця людина вже померла.

«Просто він хотів пончики не на завтра, а зараз, бо в нього є тільки зараз, – додає Маргарита. – Але в паліативі ти часто не будеш встигати. Це не твоя провина – просто так складаються обставини. Але якщо можеш зробити зараз, краще зроби».