Музика для Лізи. Як піаністка із синдромом Дауна та її мама виборюють право на освіту

Більшість випускників з особливими освітніми потребами перебувають удома. Навіть робота в соціальних майстернях є радше винятком із правила. Якщо інклюзивне навчання передбачене в законодавчих актах про дошкільну і шкільну освіту, то профільна освіта потребує змін та належного фінансування. Люди з інтелектуальними порушеннями не мають можливості соціалізації в дорослому віці, особливо у невеликих містечках. Як-от Покров у Дніпропетровській області — там живе піаністка із синдромом Дауна Ліза Халявченко-Бабич, яка мріє здобути профільну освіту та навчати музики інших.

Нагороди для Лізи

«Мене звати Ліза. Мені дев’ятнадцять років. Музика — моє життя. Мрію стати викладачем музики й дарувати дітям своє тепло», — дівчинка старанно вимовляє кожне слово, розвертається до фортепіано та впевнено торкається клавіш. Кімнату заповнює мелодія, у якій, здається, перемішались знесиленість від спеки, очікування грози та смуток останніх днів літа. Ліза Халявченко-Бабич закінчила музичну школу рідного міста Покров Дніпропетровської області, бере участь у міжнародних конкурсах та концертах і щодня зіштовхується зі стереотипами про людей із синдромом Дауна, що глибоко закріпились у нашому суспільстві. Дівчинка прагне здобути освіту та працювати за спеціальністю — навчати музики.

«У нашому коледжі немає інклюзії, тому ми не можемо прийняти Лізу. Дитина особлива, для неї потрібен окремий педагог, інший підхід. Має бути ще багато різних пунктів… У нас просто цього немає», — говорить відповідальна секретарка приймальної комісії Дніпропетровського фахового мистецько-художнього коледжу культури Олена Муравйова. Мама дівчинки Валентина Бабич місяць тому приїжджала туди, щоб розпитати про умови вступу. «Я не очікувала таких слів, такого холодного погляду, мені було так боляче, — зі сльозами говорить Валентина. — Утім, після поїздки в Дніпро більше ніяких кроків не робила, щоб знайти для Лізи інше місце навчання». Валентина пояснює, що коледж у Дніпрі вони з Єлизаветою обрали невипадково: по-перше — рідна область, по-друге — уже знайоме місце. У 2017 році у концертному залі Дніпропетровського коледжу дівчинку фотографували для проєкту «РівноДоступність. Жити гідно всупереч долі», організованого Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України у співпраці з Посольством Швеції в Україні. Фотовиставка була присвячена людям з інвалідністю, які досягли успіху в різних сферах життя.

Валентина Бабич розповідає, що на зустріч із приймальною комісією взяла дипломи та грамоти доньки. Майже десять років Ліза — учасниця міжнародних фестивалів та концертів. У 2012 році її запросили у Санкт-Петербург. У 2013 році дівчинка зі своєю викладачкою музики Оленою Семенухою виступала на сцені Київського міжнародного центру культури та мистецтв. На благодійному концерті у Києві Ліза зіграла разом з голландським оркестром Jostiband — найбільшим у світі колективом музикантів з інтелектуальними порушеннями. Валентина пригадує, що це був один із перших концертів доньки. «Вона у нас дуже рано лягає спати — о восьмій годині. Концерт починався о сьомій, і ми просто боялись, що Ліза засне, — усміхається Валентина. — Донька зайшла за куліси, познайомилась із музикантами, вони усі їй помахали руками. Лізі аплодували стоячи, вона отримала колосальний заряд позитиву, і ми продовжували займатись музикою та виступати на концертах». У 2014 році піаністка здобула срібло на фестивалі «Золота осінь» у Будапешті. У 2015 році — Гран-прі Міжнародного фестивалю «Зоряні мости» у Болгарії. Потім були поїздки в Румунію, Австрію, Італію, Францію, Голландію.

Попри те, що Ліза уже закінчила музичну школу, адміністрація дозволила їй і зараз відвідувати заняття. Дівчинка приходить у клас, щоб не втратити техніку гри, щоб не забути вивчені твори, щоб не залишатись без спілкування з однолітками. «Ми усі розуміємо, що Ліза не може нескінченно навчатися в музичній школі. А що далі? Потім зачинена квартира, і все. Дітям із синдромом Дауна потрібно постійно підтримувати мозок у тонусі. Якщо перестати займатися взагалі — думаю, усе піде на спад», — розповідає Лізина вчителька музики Олена Семенуха, яка працює з дівчинкою більш як десять років. Вона сподівається, що Ліза зможе продовжити навчання та отримає можливість працювати за фахом.

Казки для Лізи

«Я народила Лізуньку, коли мені було 42 роки. Старші діти в мене вже були дорослі: сину — 22, доньці — 20. Коли нам поставили діагноз «синдром Дауна», почула страшні та колючі слова: «Для чого вам зайвий клопіт?» А Ліза була таким красивим немовлям, неначе лялька. Сказала, що забираємо доньку додому — і все», — пригадує Валентина. У Лізи в день народження було дві зупинки серця, і жінка просила лікарів, щоб зробили усе можливе та врятували доньку. «Я лежала в палаті одна, а над дверима була ікона Божої Матері та Ісуса Христа. Молилась: Господи, дай здоров’я моїй дитині, і вона буде присвячена тобі», — розповідає мама Єлизавети. Вона каже, що заняття музикою — це немов вдячність Богові за врятоване життя.

Для мами Єлизавета була просто дитиною. Звісно, ходити та говорити почала трішки пізніше, ніж нормотипові діти, утім, садочок відвідувала разом з усіма. Після народження Лізи Валентина покинула роботу. Мама та донька прокидались о пів на сьому — займались із корекційним педагогом, психологом, логопедом та іншими фахівцями, які приходили до них додому, потім ішли в садочок, а далі — на гуртки в будинок творчості. Коли дівчинці було п’ять років, вона непомітно для батьків вийшла з дому та загубилась. «Лізонька спілкувалась тоді переважно жестами, не змогла б сказати прізвище та адресу дому. Була така маленька-маленька, за високою травою не видно, — пригадує Валентина. — Ходимо з чоловіком вулицями, кличемо. Тут мене потягнуло до музичної школи, а чергова каже: «Женщина, осьо не ваша дівчинка рветься до нас?» Дивлюсь — Ліза! Ось таким у нас було перше знайомство з музичною школою», — усміхається жінка.

Валентина була впевнена, що після садочка донька піде до школи. Купили форму, квіти, однак не отримали дозволу від районного відділу освіти. «Я беру Лізин портрет, букет і йду до завідувачки нашого відділу освіти. Кажу, що ви нас не пустили в клас, уся наша група із садочка пішла, а ми залишились. Вилила їй увесь свій біль», — розповідає Валентина Бабич. Дорогою додому жінка зайшла в музичну школу, і там одразу погодилися взяти Лізу на навчання. «З педагогами пощастило, а Олена Вікторівна, вчителька музики, — наша друга мама», — каже Валентина. Додає, що пішли займатися музикою не лише для розвитку дрібної моторики та слуху, а щоб Ліза перебувала серед однолітків. Фортепіано купили в сусіда за символічну плату — інструмент стояв на сходовій клітці і на ньому «бринькали всі, хто хотів». На цьому фортепіано Ліза грає досі. Валентина добилась, щоб її дівчинку взяли в клас для дітей із затримкою психічного розвитку при інтернаті. Ліза закінчила сім класів і була змушена залишити школу через проблеми зі здоров’ям. Валентина розповідає, що донька дуже старанно займалась і переживала, коли отримувала менш як десять балів.

«Коли взяли Лізу, навіть не знали, що таке інклюзивне навчання. Взяли на свій страх і ризик, — пригадує вчителька музики Олена Семенуха. — Ліза вчилася у звичайному класі музичної школи з іншими дітьми. На рівні з усіма складала обов’язкові предмети та академконцерти». На перших заняттях Ліза сиділа на руках в Олени Вікторівни, бо не діставала до клавіш, ознайомлювалася з фортепіано та слухала казки про ноти. «Я проти навчання вдома, адже школа дисциплінує і створює перепони, які потрібно подолати, — заліки, концерти. Дитині завжди є до чого прагнути», — пояснює Олена Семенуха. Вона шукала в інтернеті методики занять із дітьми з синдромом Дауна, запитувала інших педагогів про такий досвід роботи. Інформації майже не було, відповідно, усі напрацювання вчительки — авторські.

«Ми з неадекватними дітьми не працюємо», — відповідали Олені Вікторівні організатори музичних фестивалів, на які вона хотіла поїхати з Лізою. Декілька разів брали участь у заходах, які проводили виключно для дітей з особливими освітніми потребами, — «враження були гнітючими». Олена наголошує, що головний плюс фестивалів — це соціалізація, нагода подорожувати потягом, літаком, автобусом, вихід зі щоденної рутини. Будь-який конкурс — це можливість слухати музику. «Ми спочатку боялись ходити з Лізою на концерти, які тривали довше як дві години. Проте їй сподобалося, вона із задоволенням слухала музику. У нас містечко маленьке, навіть філармонії немає», — пояснює Олена Вікторівна.

Вчителька розповідає, що Ліза два роки як губка вбирала знання, а на третій рік справа нарешті пішла. «Дуже важкий перший період, коли треба набратися терпіння. Ми працювали потихеньку, інколи зі сльозами — Лізиними та моїми. У дівчинки хороша зорова і тактильна пам’ять, вона дуже старанна та працелюбна, готова сидіти біля інструмента годинами, — каже Олена Семенуха. — А ще тут велика заслуга мами, яка стільки вкладає в дитину. Музика — це пекельна праця, просто пекельна».

Олена Вікторівна стояла поруч із фортепіано на перших академконцертах Лізи. Протягом наступного року вона була за кулісами, а потім, як інші педагоги, просто сиділа в глядацькому залі. «Звісно, страх нікуди не дівся — коліна та руки трусяться. Утім, вона навчилась справлятися сама», — каже вчителька. Дітям із синдромом Дауна потрібно більше часу, щоб адаптуватися в новому середовищі та вивчити новий матеріал. Під час навчання в музичній школі Ліза виконувала всі обов’язкові твори програми. «Вона сприймає музику не розумом, а радше з позиції «зачіпає чи ні», — пояснює Олена Семенуха. — Одного разу ми зробили зухвалий крок — підготували до концерту «Місячну сонату» Бетховена. Зіграли цей серйозний твір на куражі в чотири руки. Хіба може бути щось краще, ніж можливість виконувати таку музику?»

У медіа про Лізу заговорили після документального фільму Лесі Литвинової «Квиток до Амстердама», який розповідає про творчих дітей із синдромом Дауна. «Лізо, до тебе прийде жираф, буде дивитися, як ти граєш», — так ми пояснювали доньці, щоб вона не боялась камери та знімальної групи», — з усмішкою пригадує Лізина мама. Власне Леся Литвинова зауважила, що у Лізи є здібності до музики. Відтоді Лізу Халявченко-Бабич почали запрошувати на міжнародні фестивалі. Минулого року в Лізи був сольний концерт у музичній школі рідного міста Покров. «Вона зіграла напам’ять тринадцять творів. До концерту готувалася, напевно, цілий рік — дуже хотілось показати, що вона вміє», — каже Олена Вікторівна. Цього року вчителька планує виступ із назвою «До успіху разом», на якому гратиме з Єлизаветою удвох. Дівчинці необхідна мета.

Освіта для Лізи

«Ми повинні соціалізувати дітей із синдромом Дауна. У них не буде спеціального середовища, коли вони виростуть. Вони не будуть у світі, спеціально для них пристосованому», — говорить музична педагогиня ВБО «Даун Синдром» Валерія Бровко-Дивина, яка там працює понад десять років. Цього літа організація та Український культурний форд розпочали роботу над експериментальним онлайн-гуртком для дітей із синдромом Дауна та їхніх братів і сестер. «У нас на першому місці — родинні цінності, ресурс для батьків. Коли мама чи тато займається тільки дитиною, можуть псуватися стосунки з іншими членами сім’ї, навіть з дітками. Братики та сестрички дітей з особливими освітніми потребами бачать, що їм приділяють менше уваги. Вирішили організувати проєкт, у якому б уся сім’я могла разом проводити час. Музика допомагає об’єднуватись, рухатись в одному ритмі і темпі», — розповідає Валерія. Для дітей купили барабани, маракаси, трикутники, ксилофони, щоб вони могли ознайомитись із музичними інструментами, почути різні тембри.

Головний складник проєкту — інформаційна кампанія з гаслом «Музика — важлива. Музика — можлива», щоб привернути увагу суспільства до здібностей дітей із синдромом Дауна. «Моє завдання як педагога — мотивувати дітей, зробити заняття яскравим та захопливим. Щоб батьки зрозуміли цінність музики, довіряли вчителю. Головне — з яким настроєм уся родина йде із заняття, — усміхається Валерія. — Мої учні маленькі — дошкільнята. Коли бачу у них хист до музики, раджу піти в музичну школу. Поруч з офісом центру «Даун Синдром» розташована Дитяча музична школа №13 імені Глінки, де вже займаються діти із синдромом Дауна».

«Музика розвиває такі зони мозку, які не зачіпає жодне інше заняття», — говорить піаністка Симфонічного оркестру Українського радіо Юлія Мирончук. Вона допомагає адаптувати заняття для проєкту, разом із Валерією готує та записує відеоуроки. «Дітки із синдромом Дауна крихкіші, якщо можна так сказати, ніж нормотипові. Щоб працювати з ними, потрібні терпіння та любов. Музика — це можливість для них соціалізуватись, знайти зв’язок з цим світом», — каже Юлія.

«Зазвичай у діток із синдромом Дауна добре розвинене відчуття музики, ритму, це їм може даватися легко. В ігровій формі вони навчаються виконувати інструкції педагога — послухати й повторити. Виконують прості дії, на яких побудоване навчання та взаємодія з людьми», — розповідає психологиня ВБО «Даун Синдром» Юлія Головата. Вона говорить, що діти з особливими освітніми потребами мають такі ж таланти, як і нормотипові, просто потрібно більше часу та терпіння, щоб їх виявити та розвивати. «Рівень розвитку інтелекту у людей із синдромом Дауна різний. Не можна узагальнювати та казати, що вони досягнуть певного рівня і на цьому зупиняться», — пояснює Юлія. Вона згадує іспанського актора із синдромом Дауна Пабло Пінеду, який має диплом бакалавра мистецтв та диплом у сфері педагогічної психології. Він перший у Європі з таким генетичним розладом здобув освіту в університеті. «Можливості людей із синдромом Дауна не мають кордонів. Обмеження, на жаль, існують в освіті та подальшому їх працевлаштуванні», — говорить Юлія Головата.

«Ми згодні займатися вдома, вчитися дистанційно, чекати ще рік, щоб потім вступити в коледж, — говорить Лізина мама Валентина. — Я маю зробити все можливе і неможливе, щоб донька здобула спеціальність і могла себе забезпечувати сама. Страшно, коли в майбутньому на Лізу чекатиме лише зачинена кімната».

«Мама, не плач, я буду вчитися», — каже Ліза і повертається до фортепіано. Кімнату заповнює мелодія, у якій, здається, перемішались знесиленість від спроб, очікування неминучого та смуток останніх днів літа.