Кожна п’ята дитина в Україні потерпає від сексуального насильства. Діти з інвалідністю ризикують стати жертвами домагань утричі частіше. Якщо з ними не говорити про статеве дозрівання та сексуальність, вони залишатимуться зручними жертвами: не зрозуміють, що відбулося, не знайдуть слів для пояснення, не розкажуть близьким. Статеве виховання — це насамперед розмови про фізичну та інтимну безпеку, зміни тіла, особисту гігієну, гідне життя, а лише потім — про секс.
Акторка Ірина Кухарська впоралася з етапами дорослішання свого сина з розладами аутистичного спектру з допомогою фахівців та материнської любові. Журналістка та фотографка Катя Москалюк поговорила з нею про те, коли найкраще починати готуватись до підліткового періоду, як допомогти дітям правильно доглядати за своїм тілом та до чого призводить шлях заборон реалізації сексуальних потреб.
Театр і син
«Я була ангелом, йшла через авансцену та ставала поруч з Марією та Йосипом. Дивилась на маленьке дитя, яке лежало в театральній шопці, і згадувала свого сина. У мене також народився хлопчик і разом з ним — надії на краще майбутнє. За задумом режисера, я мала огорнути всіх крилами та любов’ю, натомість — розплакалась. Уявляєте, заплаканий ангел».
Ми з Іриною розмовляємо в гримерці Першого театру у Львові. Її темний одяг різко контрастує з волоссям кольору міді, а усмішка та емоційні жести відбиваються у численних дзеркалах. У невеличкій кімнаті розставлені трюмо, на столиках — дипломи акторів, квіти, фотографії та іграшки.
Вісімнадцять років тому в акторки Ірини Кухарської з’явилося щастя — син Андрій. Через два роки додалися тривоги: хлопчик досі не розмовляв і не відгукувався на ім’я. Ірина тоді мешкала в Бурштині Івано-Франківської області. У психоневролога вони вперше почули діагноз — розлад спектру аутизму. Підтвердили його й інші лікарі, до яких з надією на спростування зверталася жінка: «Я навіть не уявляла, що це таке. Андрій же такий красивий, просто принц, у нього не може бути аутизму».
Ірина з сином їздила в Мовний центр при Київській міській психоневрологічній лікарні №2.
«Тетяна Валер’янівна, пам’ятатиму її ім’я все життя, казала, що корекція поведінки потрібна не так Андрію, як мені. Вона займалась із сином, а мене навчила приймати нову реальність», — згадує Ірина.
На кожному предметі в їхній квартирі з’явилися наліпки: дзеркало, стіл, квіти, комод, шухлядка. Приголосні — синім кольором, голосні — червоним. Вони разом навчились глобального читання — коли цілі слова сприймаються візуально та на слух. Жінка багато займалася з сином удома, однак не хотіла, щоб хлопчик ріс в ізоляції.
Жоден садок у Бурштині Андрія не прийняв: «він не розмовляє», «він не грається з іншими дітьми», «він чомусь плаче». Зрештою Ірина відмовилася від спроб, які оберталися лише зайвим стресом. Коли Андрію виповнилося п’ять, вона повернулась до Львова, де минули її студентські роки і залишилась улюблена робота в Першому українському театрі для дітей та юнацтва. Місяць жили в подруги, ще пів року — в соціальному центрі.
Потім Ірина отримала однокімнатну квартиру, на яку стала в чергу як молода спеціалістка після закінчення навчання: «Писала в усі можливі інстанції, наполягала, була мамою-воїном, яка бореться за право на гідне життя для сина».
Ірина повернулась на роботу, а Андрій пішов у садок навчально-реабілітаційного центру «Джерело». Там Ірина познайомилася зі спеціалістами, які допомогли підготуватись до підліткового віку сина та розмов з ним про сексуальність.
Зручні жертви
Психологиня Львівського міського центру соціальних служб «Між нами» та консультантка з питань статевого виховання Дана Яковенко говорить, що батьки зазвичай звертаються по консультацію, коли проблеми підліткового віку вже почалися: надмірна емоційність, імпульсивна поведінка тощо. Дана наголошує, що краще діяти на випередження — розповідати про статеве дозрівання, ділитися своїм досвідом, заручитися довірою та гарантувати підтримку.
«Ми зачиняємо двері стайні, коли кінь утік», — усміхається Дана.
Психологиня радить готувати дитину з порушеннями інтелектуального розвитку до підліткового віку з восьми-дев’яти років. По-перше, дітям з розладами аутистичного спектру потрібно більше часу, щоб прийняти зміни, по-друге, враховуючи акселерацію, підлітковий вік може початися в 10—11 років. Дана пригадує, що на своїх тренінгах зустрічала і батька піврічного хлопчика із синдромом Дауна.
Психолог, поведінковий аналітик та керівник центру «Чутливий простір» Євгеній Суковський пояснює, що система статевого виховання дітей з інвалідністю має починатися з дорослих. За його словами, все більше батьків готується до підліткового віку дітей заздалегідь, і це — прогресивна практика. Він вважає, що статеве виховання — це передусім розмови про здоров’я та безпеку.
Євгеній зазначає, що діти з інтелектуальними порушеннями безпосередні в темі приватності та оголеного тіла: «Вони не взяли участь у суспільному договорі про поведінку. Отже, їм треба пояснити, чому на пляжі можна ходити без одягу, а на площі біля фонтану — не варто. Дітям потрібно окреслити соціальні рамки».
Експерти говорять: статеве виховання не обмежується лише темою сексу, йдеться і про тілесність та якісне життя. Незалежно від розладу дитини, з нею варто говорити про гігієну, вагітність, статеві інфекції. Важливо навчити підлітків доглядати за собою, розповісти про еякуляцію та менструацію, а самим батькам — навчитися не опікати дитину надмірно в цьому плані.
Статеве виховання — це ще й про фізичну та інтимну безпеку. Євгеній Суковський як стипендіат навчався в Університеті Кентуккі, США. За його словами, школи та заклади опіки Сполучених Штатів мають протоколи безпеки: якщо людина з інвалідністю йде в туалет, її повинні супроводжувати дві особи, які контролюють поведінку одна одної.
«Тема сексуального насилля в українських сім’ях ще більше табуйована, ніж тема статевого дозрівання підлітків з інвалідністю. Тому необхідно навчити дітей правил безпеки. Утім, як показує практика, діти попри все вірять незнайомцям і не відмовляються від пропозиції «погладити песика» чи «з’їсти морозиво». Люди з інтелектуальними вадами не до кінця розуміють приховані мотиви, тож не варто цілком покладати на них відповідальність за безпеку. Потрібно не залишати їх без нагляду, супроводжувати та допомагати», — зауважує Суковський.
Фахівці наголошують, що статеве дозрівання дитини з інвалідністю не відрізняється від нормотипових дітей. Теми змін підліткового віку та сексуальних потреб дітей з порушеннями інтелектуального розвитку потребуватимуть лише інших методів пояснення. Психологиня Дана Яковенко радить батькам розповідати своїм дітям про «правило трусиків» (саме так з англійської перекладається абревіатура P.A.N.T.S.).
Цю систему розробили британські фахівці для дітей з розладами аутистичного спектру, а зараз правила ухвалили в Раді Європи та рекомендують у всіх країнах для дітей дошкільного віку. Кожна літера цього правила пояснює певний принцип: P — Privates are private — усі частини тіла під спідньою білизною можна показувати лише батькам та, в разі потреби, лікарям під наглядом батьків, А — Always remember your body belongs to you — тіло належить лише тобі, N — No means no — ні означає ні, Т — Talk about secrets that upset you — поділись секретами, які тебе турбують, S — Speak up, someone can help — розкажи батькам про свої проблеми, і тобі допоможуть. «Правило трусиків» — це фактично покрокова інструкція з безпеки для дитини. Є ще «правило долоньки» — намалюйте з дитиною руку і до кожного пальчика приклейте фотографії людей, яким вона довіряє та до яких може звернутись по допомогу», — радить психологиня.
Кожна п’ята дитина в Україні потерпає від сексуального насильства. Такі дані отримала благодійна організація «Служба порятунку дітей». За даними Платформи із захисту дітей, люди з інвалідністю утричі більше ризикують стати жертвами сексуальних домагань.
Дана Яковенко пояснює, що на етапі пошуку жертви кривдник звертає увагу на потенційну безкарність вчиненого: «Діти з порушеннями інтелектуального розвитку можуть здаватися зручними жертвами: не зрозуміють, що сталося, не розкажуть близьким. Щоб дитина усвідомила, що відбувається щось ненормальне, у неї мають бути уявлення про норму. Для невербальних дітей існують допоміжні засоби комунікації — піктографічні системи, до яких входять картинки, завдяки яким можна повідомити про інтимні проблеми, зокрема домагання. Важливо будувати з дитиною довірливі стосунки та не забирати в неї можливості розповісти про свої переживання. Насильство любить тишу й темряву».
Зоряний хлопчик
Ірина Кухарська каже, що багато батьків дітей з інвалідністю перекваліфіковуються, стають дипломованими психологами, поведінковими терапевтами, логопедами, створюють громадські організації, щоб допомогти іншим родинам та собі.
Проте Ірина залишилась у професії: «Театр — це територія, де перезаряджаюсь. Тут багато казкових історій зі щасливим кінцем. У виставах залишаю частинку драми з власного життя. Хоч як банально може звучати, але сцена дає натхнення та стимул жити далі».
Андрій змалечку приходив до Ірини на роботу: спочатку на вистави, потім залишався в гримерці або дивився репетиції з-за лаштунків. Жінка каже, що театр став для сина місцем затишку, розвитку та соціалізації.
Колеги з Першого театру проводили час з Андрієм, коли відбувалися репетиції. Одного разу на день народження сина співробітники влаштували Ірині сюрприз — залишили подарунок з написом «Найкращій мамі на світі».
«Життя з дитиною з інвалідністю — як розірване намисто. Збираєш його по перлинці і не знаєш, якою виявиться наступна. Просто збираєш», — говорить Іра. Їй здавалось, що ось ще трішки — і Андрій заговорить, що ось пройдуть ще один курс терапії — і все зміниться на краще.
Андрій ходив у садочок, потім брав участь в індивідуальній програмі в навчально-реабілітаційному центрі «Довіра». Минулого року хлопець закінчив школу і постало запитання: а що ж далі? Цілий день бути удома Андрієві складно — він не вміє організувати свій час, а також прагне товариства однолітків. З нового року хлопець відвідує майстерні для молоді в центрі «Джерело».
«Коли кажу, що йдемо на майстерню, охоче збирається, — усміхається жінка. — Для сина це територія спілкування з ровесниками. Можливо, в них інша комунікація, невербальна, але відчуваю, що для Андрія вона важлива».
Також хлопець відвідує заняття в Центрі творчості дітей та юнацтва Галичини: образотворче мистецтво, аплікацію, навіть скелелазіння.
Ірина говорить, що підлітковий вік Андрія не застав їх зненацька. У 2013—2014 роках вона навчалась на програмі з медико-соціального супроводу людей з інвалідністю при Українському католицькому університеті: «Лекцію про статеве виховання нам читала Мішель Дормаль [директорка навчальної програми для асистентів французького відділення Міжнародної федерації «Лярш»]. Вона розповідала про сексуальні потреби людей з інвалідністю, про право кожного на самореалізацію. Це звучало так невимушено й по-французьки, а головне — інформативно».
Ірина з Андрієм їздили в літній табір у Брюховичі, що поблизу Львова. Дітей розважали волонтери, а батьки спілкувалися з різними фахівцями — психологами, поведінковими терапевтами, логопедами. Там Ірина познайомилася з Євгенієм Суковським і Даною Яковенко.
«Вони докладно відповідали на наші запитання, називаючи речі своїми іменами, без зайвого моралізаторства та замовчування проблем. Підготували до фонтанів та феєрверків підліткового віку».
Ірина каже, що постійно проговорює з Андрієм етапи дорослішання, пояснює, які зміни відбуваються з його тілом і чому «муляє» ділянка паху: «Наші діти доволі безпосередні, їм обов’язково треба систематично пояснювати прийнятні для суспільства норми поведінки. Чому, наприклад, не можна роздягатися чи мастурбувати на людях. Андрій дає собі з цим раду».
Андрій почав голитись у чотирнадцять років.
«Кажу: сину, ти маєш бути акуратним, слідкувати за собою. Усі чоловіки голяться — інакше ніяк. Будеш старший — можеш відпустити бороду», — усміхається Ірина.
Жінка пригадує, яке «пекельце» вони пройшли, поки не знайшли майстра-перукаря. Андрія не хотіли стригти у звичайних перукарнях — у хлопця слухова гіперчутливість і його дуже турбував звук сушарок, він багато плакав. Спочатку до Іри додому приходила її подруга-перукарка — приносила Андрію ласощі, і той погоджувався на стрижку. Згодом були візити до салону Мирослави Новосільської, яка кожного понеділка працювала безкоштовно для людей з ментальною інвалідністю. Іра каже, що на той момент він уже спокійно витримував усі маніпуляції.
«Відчула, що Андрій потребує чоловічого товариства, і ми наважились піти в барбершоп, — пригадує Ірина. — Там познайомилися з майстром Андрієм, з яким співпрацюємо дотепер. Коли сказала, що мій хлопець з особливостями розвитку, то почула, що всі ми певною мірою з особливостями. Зрозуміла: тут у нас все буде добре. Зараз Андрій гідно витримує бритву, ножиці та сушіння феном».
Підлітковий вік спровокував у хлопця супутні захворювання — проблеми з тиском та суглобами, з’явилася агресивна поведінка та тривожність.
«Є класний вислів: «Віра має бути сильнішою за страх». Я дуже сподіваюся, що зможу помаленьку адаптувати Андрія, щоб він зміг провести частину дня без мене, щоб зміг заночувати в будинку підтриманого проживання у супроводі асистента, — говорить Ірина. — Такий досвід нам подарувала спільнота «Віра і світло», коли Андрій святкував свій день народження поза домом. Сім’я Андрія маленька: я та бабуся. У мене крута мама — вона моя опора й крила. Утім, їй уже вісімдесят. Дуже боюсь, щоб син не опинився в психоневрологічному диспансері, коли мене не стане. Він там пропаде».
Кроки назустріч дітям
Дана Яковенко разом із фахівцями центру соціальних служб «Між нами» проводить лекції зі статевого виховання у школах, а також організовує семінари для психологів та соціальних педагогів дитсадків і шкіл. Психологиня каже, що вони намагаються навчити якнайбільше спеціалістів, щоб ті впроваджували статеве виховання у своїх навчальних закладах.
«На жаль, поки не так багато фахівців, які б мали внутрішній ресурс відкрито говорити на делікатні теми, — пояснює Дана. — Досвіду таких розмов ми й самі не мали свого часу. Є багато внутрішніх бар’єрів, які не дозволяють вимовляти вголос медичні терміни та інші «страшні» слова. Утім, коли стає відомо про факти насилля над дітьми або в мережі набувають розголосу відверті блоги підлітків, суспільство закликає «зробити щось».
Психологиня та гештальт-терапевтка Ольга Рибальченко-Шмалюк пригадує, що в пострадянських країнах не було культури статевого виховання, з дітьми зазвичай не розмовляли про статеве дозрівання, інтим чи сексуальний розвиток.
«Мій старший син Андрій, якому вісімнадцять, не мислить стереотипами. Я не розповідала йому про лелек чи капусту, а все пояснювала у відповідний час. Батьки часто затягують розмову з дітьми на делікатні теми до того моменту, коли діти вже знають усе самі. Залишається лише питання достовірності цієї інформації», — каже терапевтка.
Ольга виховує доньку Галю, яка має розлад аутистичного спектру. Їй уже шістнадцять, і вони разом готувались до підліткового періоду. Оля розповідала їй про етапи дорослішання, менструацію, показувала картинки-підказки. Тому для дівчинки статеве дозрівання не було шоком, а перша менструація не налякала її.
Оля каже: якщо батьки дитини з інвалідністю не можуть подолати свої комплекси та страхи, самостійно пояснити етапи дорослішання — це не проблема, треба просто вчасно звернутися до фахівців: «Діти мають право вибору, а ми не маємо права все за них вирішувати. Життя коротке — треба спішити».
Пубертатний період супроводжується фізіологічними процесами: у хлопчиків — нічними полюціями, ерекцією, у дівчаток — менструацією, виникає сексуальний потяг. Доросла людина без інвалідності свою потребу задовольняє контактами, у підлітковому віці — експериментує з мастурбацією. Проте підлітки з ментальною інвалідністю можуть не розуміти соціальних рамок.
«Насправді жодними заборонами ми не вгамуємо потребу. Можна покарати дитину, налякати її, і вона перестане це робити в нашій присутності. Утім, заборона може призвести до аутоагресивної поведінки, а мастурбація буде зумовлена не потребою в задоволенні, а, наприклад, тривожністю», — пояснює Дана.
Психологиня каже, що в Європі людей з ментальною інвалідністю навчають способів, як безпечно себе задовольняти.
«Розроблені спеціальні картки-підказки — мастурбацію подано як норму життя, — каже Яковенко. — Наприклад, у реабілітаційному центрі для дітей з аутизмом у Швеції є спеціальна піктограма — «бажання усамітнитись». Коли фізіологічна потреба знімається, підліток не зациклюється на своїх тілесних відчуттях, поведінка налагоджується, він може нормально контактувати з іншими людьми».
Право на особисте життя
Сьогоднішня система реабілітації та інклюзивної освіти дає змогу всім дітям інтегруватись у суспільство, натомість у підлітків з інвалідністю такої можливості часто немає. Попри це їм важливо підтримувати контакт з однолітками. Дана Яковенко каже, що батьки довго сприймають підлітків з інвалідністю як дітей, і ті, таким чином, фактично не мають вільного від дорослих середовища спілкування. Звичайно, не всі підлітки можуть залишатися без супроводу, але й дорослі часто бояться послабити контроль над ними.
«Статеве виховання — це не лише про секс та мастурбацію, — пояснює Дана Яковенко. — Молоді люди будують взаємини, їм важливо зустрічатися, обмінюватися смайликами в телефоні та валентинками — такі прості юнацькі речі».
За словами експертів, в Україні дорослі люди з ментальною інвалідністю мають мало можливостей для повноцінного та гармонійного особистого життя. Батьки часто оберігають дитину від будь-яких контактів, ставлять хрест на ймовірності мати партнера чи партнерку.
«У мене на консультаціях була пара двох дорослих людей з ментальною інвалідністю, які планували створити сім’ю. Батьки з розумінням та відповідальністю сприйняли їхні бажання, звернулись до мене по пораду. Вони вже рік як одружені, і я тішуся, що долучилась до такої справи», — усміхається Дана Яковенко.
Євгеній Суковський каже, що в розмовах про статеве виховання з дорослими людьми з інвалідністю треба робити все можливе, щоб спілкуватися з ними з повагою та гідністю, як з дорослими.
«Найважливішим акцентом у темі статевого виховання мають бути індивідуальні потреби кожної людини, — пояснює Євгеній. — Дуже часто батьки дітей з інвалідністю намагаються за можливості забезпечити дитину усім, незважаючи на її бажання. Не потрібно милосердя міняти на жалість, а інклюзію на штучне задоволення надуманих потреб. Не всі мають гостру сексуальну потребу — комусь шоколадка краща за секс. Багато людей присвячують себе служінню, роботі, не мають пари та не хочуть дітей. Лише у випадку, коли людина проявляє неспокій, варто звернутися до спеціаліста та вирішувати проблему».
Психолог розповідає, що в США є громадські організації, соціальні працівники, які допомагають людям з інвалідністю задовольнити свої сексуальні потреби: «На TEDx є чудовий виступ консультантки зі статевого виховання та сурогатної сексуальної партнерки Шеріл Коен Ґрін про свій досвід роботи, зокрема з поетом Марком О’Браєном. Мабуть, про цю тему і варто розповідати, як на TEDx — делікатно та з гумором», — усміхається Євгеній.