Таке життя. Як спілкуватися із батьками дітей з особливими потребами й не перетворювати розмову на щось особливе

Люди часто губляться при зустрічі із сім’ями, які виховують дітей з особливими потребами: не знають, як почати бесіду, коли пропонувати допомогу та про що краще взагалі не запитувати. Насправді правила комунікації універсальні: повага до співрозмовника та щире зацікавлення темою часто гарантують успішне спілкування. Спеціально для Заборони журналістка і фотографка Катерина Москалюк поговорила з батьками дітей з особливими потребами. Вони стали експертками з конкретних станів, працюють психологинями, поведінковими терапевтками чи очолюють громадські організації та розповідають, як налагодити комунікацію, розібратись із термінологією, та чому варто утриматися від «цінних порад».

Цікавість недоречна: чи коректно запитувати про особливості дитини

Птахи злітають, роблять невелике коло парком і знову повертаються до В’ячеслава. В його долоні зернятка, на обличчі — усмішка. Він обіймає маму й кидає голубам ще одну жменьку пшениці. У хлопця люблячі батьки, два молодших брата й розлад аутичного спектра.

«Не варто запитувати про діагноз дитини із цікавості. Таке питання доречне лише в розмові із фахівцем», — підкреслює мама тринадцятирічного В’ячеслава Юлія Пакулова-Троцька. Педіатриня й доцентка Львівського медичного університету, вона консультує сім’ї, які виховують дітей з аутизмом. «Усе залежить від того, на якій емоційній стадії перебувають батьки, наскільки вони прийняли ситуацію й чи готові ділитися переживаннями».

Очільниця громадської організації «Розправлені крила» Юлія Аронова розповідає, що прийняття батьками діагнозу дитини зовсім не залежить від її віку. Навіть коли сину чи доньці вже тридцять років, мама може ще перебувати на стадії заперечення чи агресії. У такому випадку запитання про особливості дитини та те, що з нею сталося, завдає повторної травми. Цікавість випадкових перехожих зазвичай зайва та образлива для сім’ї. Юлія каже, що простих рецептів спілкування немає, але є елементарні етичні норми. Вона консультує батьків дітей з інвалідністю, скеровує до потрібних фахівців, а діалог радить розпочинати із загальних питань, смол-току: «Не займаю позиції «я вас врятую», натомість акуратно підводжу розмову до теми. Поступово».

У Юлії двоє дітей — син Лука та донька Діана. Дівчинка має синдром Дауна і навчається в інклюзивному класі загальноосвітньої львівської школи. Перед початком занять Юля зустрілась із батьками майбутніх однокласників та розповіла про доньку. «Я можу говорити про Діану, навіть якщо людина запитує лише з цікавості. Однак, коли чую формулювання «чи ваша дитина Даун», починаю розмову з лікнепу з термінології. Люди часто можуть поставити запитання таким чином, що це ні на яку голову не налазить. Варто бути тактовними й дотримуватись елементарних правил комунікації».

«Люблю, щоби запитували про особливості моєї дитини. Для мене це нормально. Утім чи завжди так було — не можу зараз згадати», — усміхається Юлія Бойко. Вона керівниця Центру підтримки людей з особливими потребами «Емаус», мама одинадцятирічної Марічки та, за її словами, оптимістка. «У доньки синдром Дауна й мені важливо розповісти правдиву інформацію про це генетичне порушення. Хочу, щоби люди не придумували собі зайвого, спілкувались із нами без нашарувань жалості, відсторонення чи агресії. Бо вияви цих емоцій однаково неприємні».

Один із проявів прийняття — це коли зауваження вже не так ранять. Юлія Бойко каже, що зараз уже не злиться на недоладні запитання й намагається реагувати на них із гумором. Бо справа не в особливостях дитини, а в байдужості чи незнанні того, хто запитує. Думку Юлі підтримує психологиня та гештальт-терапевтка Ольга Рибальченко-Шмалюк. Вона наголошує, що відверта розмова про особливості дитини — це просвітництво. Оліному сину Андрію вісімнадцять, доньці Галі — п’ятнадцять. Дівчинка-підліток стоїть поруч із мамою. У яскравих червоних куртках вони схожі на одне велике серце.

Тринадцять років тому Галі діагностували розлад аутичного спектра. Оля пригадує, що відчула інформаційний вакуум: не знала, як займатись із донькою, як розвивати її, чи буде вона говорити. Тож вирішила вступити на психологію, щоби довідатись більше про аутизм та допомогти Галі. Натомість в університеті знайшла розраду для себе — стала психологинею. «Делікатно — ось як треба починати розмову. Делікатно. У мене був випадок — підійшла до нас із Галею знайома й запитала, чи «старший у тебе нормальний». Розумію, що вона не хотіла мене образити, але так краще не робити: боляче».

Сильна мама, або коли варто пропонувати допомогу на вулиці

«Коли в нас не було авто, похід до школи інколи перетворювався на справжній квест: дочекатися таксі, попросити водія відчинити багажник, спакувати туди візок сина. Ще те випробування», — пригадує Ярослава й намагається упіймати доньку Олександру, яка ганяє навколо на самокаті. Олександра дзвінко сміється й услід за нею усміхається вся сім’я: мама з татом і старший брат дівчинки Назар. У хлопчика ДЦП, гіперкінетична форма. «Був час, коли я сумувала через ситуацію із сином, мала почуття провини й багато плакала. Тоді страждала й моя сім’я, бо ніхто не знав, як мені допомогти», — розповідає Ярослава.

Сьогодні Ярослава Ніканшин сама допомагає батькам дітей з інвалідністю. Вона соціальна працівниця із супроводу батьків центру «Джерело», тренерка Центру підтримки людей з особливими потребами «Емаус» та учасниця програми «Батьки для батьків» при товаристві «Надія». Ярослава каже, що в людини на вулиці варто спершу запитати, чи потрібна їй підмога.

«Треба оцінити свої сили: чи можете допомогти в даній ситуації й чим саме, — каже Юлія Аронова. — Коли я бачу маму зі звичайним дитячим візком перед зачиненими дверима, стрімким пандусом чи автобусом, завжди запитую, чи треба допомогти. Наші мами — вони сильні і зазвичай відмовляються. Проте в таких випадках підтримка не зайва. Коли ж ідеться про дитячу істерику, а це один з етапів розвитку кожної дитини, я завжди дивлюся на маму: з виразу її обличчя зрозуміло, чи варто втручатись».

«Підійти й розпитувати, а що сталося, а чого ваша дитина плаче, а як ви пробували її заспокоювати — це найгірше, що можна зробити, — наголошує Юлія Пакулова-Троцька. — Коли в дитини істерика, нікого, окрім неї, не бачиш. Тому варто одразу запитати, що потрібно зробити. У нас був випадок, коли В’ячеслав у магазині почав усе хапати з полиць. Люди зорієнтувалися й без зайвих запитань допомогли вивести сина на вулицю».

Оля Рибальченко-Шмалюк говорить, що в моменти дитячої істерики мама відчуває багато сорому, не хоче нікого бачити і прагне швидше піти. Утім, усе одно приємно, коли пропонують допомогу: «Декілька років тому ми з Галею ходили в МакДональдз і потрапили в натовп. У доньки сталося сенсорне перевантаження — таке буває в людей з аутизмом. У неї був напад агресії, вона почала мене кусати й ми разом повалились на підлогу. Знаєте, зараз мені це згадувати навіть смішно, а тоді це було жахливо. Відвідувачі закладу просто стояли навколо нас, а от працівники допомогли встати на ноги. Дівчина на касі вибачалася, що не прийняла наше замовлення без черги. Мене це так розчулило». Оля пояснює, що пропонувати допомогу треба. Навіть якщо людина скаже «ні», залишиться приємне усвідомлення того, що ви не пройшли повз, що хотіли долучитись.

«Не факт, що допомога взагалі потрібна. Проте, якщо все ж є сумніви й хочеться зарадити, можна так і спитати: «Вам чимось допомогти?» — каже психологиня та поведінкова терапевтка навчально-реабілітаційного центру «Джерело» Таня Дудіна. Вона з чоловіком Андрієм виховує хлопчика-підлітка Артема, у якого розлад аутичного спектра. «Не варто нав’язувати свою підтримку чи, що гірше, встрявати з порадами. У стресовій ситуації чужі поради нічого крім агресії в мене не викликають».

«Батькам дітей, які мають поведінкові порушення, випадкові перехожі часто кажуть, що в них невихована дитина. Наприкінці оцінювальної тиради можуть запитати, чи потрібна допомога. Позиція, в якій твоє пальто найбіліше, тут неприпустима», — підкреслює Юлія Аронова.

Усі дуже різні, або як навчити дітей спілкуватися з дитиною з особливостями

Юлія Бойко чекає на доньку біля школи. Марічка виходить разом з асистенткою та зграйкою дітей, які одразу розбігаються подвір’ям. Дівчинка вчиться в інклюзивному класі загальноосвітньої школи недалеко від дому. «Так приємно, коли під час прогулянки діти вітаються з Марічкою. Ось вам і ще одна перевага інклюзивного навчання», — усміхається Юля.

Таня Дудіна каже, що варто розповідати дітям, що ми всі різні. Якщо хтось принципово відрізняється — це не причина цькувати чи насміхатися з людини. Насправді дітям не потрібно складних пояснень, адже вони зазвичай беруть приклад із дорослих. Якщо батьки спокійно реагують на людей із певними особливостями зовнішності чи поведінки, діти також спокійно їх сприйматимуть. Якщо ж діти спостерігають, як дорослі когось стороняться чи закочують очі, то робитимуть так само.

«У дитини має сформуватися розуміння того, що у формально різних людей є багато спільних інтересів та речей, що їх об’єднують, — каже Юлія Аронова. — Дітям дошкільного віку чи учням початкової школи точно не потрібно розповідати про діагнози. Коли ж у групі чи класі є дитина з особливостями розвитку, її поведінку варто пояснити на простих прикладах. Розповісти, приміром, якщо в дитини слухові сенсорні порушення, то трішки голосніший звук вона сприйматиме як увімкнену на всю гучність музику. Сьогодні є багато дуже класної україномовної літератури, мультфільмів, які розповідають про людей з особливими потребами. Зі старшими дітьми, на мою думку, уже можна спокійно говорити про діагнози».

«Коли син не може відповісти на запитання чи взяти участь у загальній грі, я пояснюю дітям, що треба дати йому трошки більше часу, — говорить Ярослава Ніканшин. — Намагаюсь донести до Назарка, що він також може розповідати одноліткам і друзям про свої захоплення, що інколи варто модифікувати гру чи вигадати для неї новий сценарій. Такий підхід покращує його соціальні навички, зближує з іншими. Зазвичай діти гарно реагують на такі пропозиції, ставляться до ситуації з розумінням. У нас не було випадків, коли б Назарка хтось ображав. Проте я завжди кажу синові, що не всі повинні з ним дружити: це нормально, близьких друзів не може бути багато».

Оля Рибальченко-Шмалюк говорить, що дошкільнята дуже люблять допомагати, опікуватися слабшими: «Завдяки інклюзивному навчанню, коли поруч із дітьми з типовим розвитком є діти з особливими освітніми потребами, усі зростатимуть чуйними та толерантними. Саме такі речі й роблять нас людьми».

Юлія Аронова наголошує, що важливо не розвивати почуття жалості до людей з інвалідністю: «Це просто катастрофа, коли кажуть: «Яка хворенька, бідненька дитина». Я показувала дітям відео, у якому люди на візках грають у баскетбол, незрячі виконують прекрасні мелодії на різних музичних інструментах. Кожна людина має свій талант і може робити щось дуже круто — абсолютно кожна. Просто чим складніше порушення, тим важче це виявити».

«Цінні поради» та запитання, що найбільше дратують батьків дітей з особливостями

Батьки дітей з особливими потребами часто чують поради від випадкових перехожих. Люди радять звернутися до «бабки-цілительки, диво-невролога, монаха-екзорциста, костоправа-чарівника чи сусіда-екстрасенса» — цей список можна продовжувати. Роздавати поради варто лише тоді, коли про них просять. Це правило зазвичай універсальне для всіх.

«Коли Назар буде ходити?», «А що радять лікарі?», «А куди ви його возили для реабілітації?» — такі запитання раніше мене дуже дратували. Я гостро реагувала на коментарі на кшталт «треба більше займатися дитиною і вона буде здоровою», — Ярослава Ніканшин припускає, що здебільшого люди хотіли її розрадити, бо «в неї горе», і не знали, що треба сказати. «Зараз переважно спокійно реагую на запитання. Інколи жартую, однак багато залежить від мого внутрішнього ресурсу. Якщо я в доброму настрої — тоді все окей, якщо ні — тікайте, хто куди», — сміється Ярослава.

Юлія Пакулова-Троцька каже, що її чоловіка Григорія найбільше дратують запитання на зразок «А що ваша дитина хоче?», «А чого плаче?», «А чого так себе поводить?». Такі запитання беззмістовні, бо, по-перше, для чого це знати незнайомим людям, а по-друге, часто дитина сама не розуміє, що їй потрібно. Григорій у таких випадках каже, що не знає, і радить запитати безпосередньо в дитини.

«Ви — героїня, ви — молодець», — нещодавно поділився зі мною спостереженнями сусід, — усміхається Юлія Бойко. — Чому? Я ж просто люблю свою дитину. Мене дивує, коли нормальні речі в нашому суспільстві сприймаються як щось надзвичайне. Наприклад, якщо чоловік після народження дитини з особливостями не пішов із сім’ї — він молодчага, якщо мама піклується про дитину з інвалідністю — вона надзвичайна. Пригадую, одна лікарка чудувалася, що моя Марічка доглянута: «Не кожен свою здорову дитину так пильнує». Такі зауваження дуже неприємні».

«Не люблю, коли Марічку називають «сонячною дитиною» чи кажуть, що вона як ангелятко, — Юлія Бойко пояснює, що така позиція наче забирає в доньки частину її особистості. — У неї є характер і може бути різний настрій. Зрештою, вона не зобов’язана всіх любити. Не треба навішувати ярлики».

Таня Дудіна каже, що не варто ойкати, мовляв, яка нещасна мама чи дитина: «Нам часто співчувають, бо «такий гарний хлопчик, а тут таке лихо». Коли дізнаються про розлад аутичного спектра Артема, кажуть: «По дитині й не скажеш, що з нею щось не так», або «Люди з аутизмом часто геніальні» й називають прізвища Ейнштейна, Гейтса тощо. Насправді ці коментарі залишають багато осаду та болю».

Ольгу Рибальченко-Шмалюк дратує, коли Галю порівнюють з іншими дітьми або говорять про неї в третій особі. Приємно, коли дитину сприймають як особистість. Навіть коли вона не розмовляє, варто звертатися безпосередньо до дитини: батьки допоможуть із відповіддю. Не варто також пояснювати всі нюанси та тонкощі характеру діагнозом, демонізувати його чи вживати вислови «нормальний — ненормальний», «хворий — здоровий».

«Не вважаю свою Діану хворою, тому що їй нічого не болить. Синдром Дауна — це стан, а не захворювання». Юля Аронова радить не називати дітей з особливостями розвитку «хворими» чи «хворенькими», не запитувати батьків, чи «дитина сильно хвора»: «Насамперед говоримо про дитину, а вже потім, якщо мама дозволить, про особливості її розвитку».

«Люди часто не дотримуються елементарних основ комунікації, не відчувають меж, які не варто переходити, — каже Юля Аронова. — Окрім запитань про діагноз у спілкуванні з батьками дітей з особливостями розвитку немає особливих правил. Ми не відрізняємось від інших батьків, які люблять своїх дітей».