«Війна віднімає не тільки право на життя, а й право на гарну смерть». Хто такі доули смерті та як вони допомагають пережити втрату

Повномасштабна війна зруйнувала звичний спосіб життя українців — незалежно від віку, статі та сфери діяльності. Вплинула вона і на роботу доул смерті — відносно молодої професії, що виникла для допомоги людям, які вмирають, та їхнім близьким. Навіть попри те, що подібні фахівці постійно перебувають в контексті смерті та вмирання, щоденні випадки насильницької загибелі змусили доул інакше подивитися на свою роботу. Заборона розповідає, хто такі доули смерті, як вони раз за разом переживають, здавалося б, найважчий етап в житті кожної людини та яким чином війна ускладнила і без того непростий процес горювання.

Коли вона думала про свою смерть раніше, то уявляла батьківський будинок. Туди б приїхали всі її друзі, щоб бути поруч в останні миті її життя. Хтось подав би води, хтось накрив би ковдрою та вимкнув світло в кімнаті, коли вона засне — можливо, назавжди.

Тепер плану смерті просто немає.

Що змінилося? Прийшла повномасштабна війна.

Кількість щоденних смертей нечувано зросла. Почуття безпеки немає — чужі люди несуть смерть у твою країну, і від неї неможливо сховатися.

Тепер її єдиний план перед смертю — почути щось приємне, або побачити.

«Якщо не побачу, то завжди можу закрити очі та уявити це, може, хоча б чогось торкнутися, хоча б долоні — такий тепер план мінімум», — говорить Анастасія Левікова.

Їй 33 роки, і останні два з них вона працює доулою смерті. 

Провідниці крізь траур: хто такі доули смерті?

Давньогрецьке слово доула (з наголосом на «о») перекладається як «рабиня» — так за часів Арістотеля називали поневолених жінок-повитух. Сьогодні цей термін насамперед повʼязаний зі святом життя: доули супроводжують вагітних жінок під час пологів — пояснюють, що відбувається, намагаються полегшити психологічний стан жінки, яка стає матірʼю, але не втручаються у фізіологічні процеси.

Проте водночас доули допомагають жінкам впоратися з втратою дитини та зрозуміти, як бути далі, коли у твоє життя прийшла смерть. В цьому плані їхня робота межує з тим, чим займаються доули смерті, а саме — підготовкою людини до вмирання, коли воно вже невідворотне, та допомогою родичам померлих в проходженні стадій трауру.

Доули смерті як нова професійна фракція зʼявилися у 2000-х. Навчати цього однією з перших почала Медична школа Гроссмана при Нью-Йоркському університеті, і тоді піонерами доул смерті стали медики та волонтери, що працювали в госпісах.

Після створення програми в Нью-Йорку техаська лікарня Бейлора та Комітет з клінічної етики розробили 6-тижневе навчання з медицини, психотерапії та соціальної допомоги для майбутніх доул при госпісах. Їм викладають не лише клінічні та психологічні практики, але й пояснюють, як розв’язувати повʼязані зі смертю технічні та логістичні питання: організувати похорон, скласти заповіт, розібрати речі померлого, зрештою, купити труну.

В багатьох країнах цей процес називається шведським прибиранням або передсмертним прибиранням (döstädning), філософію якого розробила шведка Марґарета Магнуссен. Вона радить, наприклад, завчасно потурбуватися про долю домашніх улюбленців чи рослин або зробити коробку з написом «Викинути, не відкриваючи», куди можна покласти речі, не призначені для чужих очей (наприклад, секс-іграшки).

Якщо людина на порозі смерті вже не може цим займатися або її родина через горювання не здатна дати раду побутовим справам, подібну роботу можуть узяти на себе доули смерті.

При цьому доули мають власний етичний кодекс — дотримуватися особистих кордонів клієнта, поважати його право відмовитися від послуг доули на будь-якому етапі роботи, не дискримінувати та не експлуатувати людину, з якою працюєш, з розумінням ставитися до її цінностей, зберігати конфіденційність щодо кожного кейсу тощо.

«Лікарі не вміють говорити про смерть»

Анастасія Левікова вирішила стати доулою смерті, коли виношувала свого первістка. Вагітною вона ходила до пологової доули — одеситки Людмили Руммо-Сисоєвої, одної з піонерок руху доул в Україні. До цього моменту Анастасія сприймала доул як щось езотеричне, проте на практиці зрозуміла, наскільки ця робота важлива для людей.

За її плечима на той момент вже був досвід роботи лікарем-онкологом, і паралельно Левікова здобувала психологічну освіту. В роботі лікарки вона нерідко стикалася з потребою в людині, яка б постійно перебувала поруч з пацієнтами, що вмирають, та підтримувала їх. 

«Як лікар-онколог, я часто говорила з пацієнтами та їхніми родичами про смерть, інтуїтивно була для них доулою смерті, — говорить Левікова Забороні. — Це не входило в мої обовʼязки лікаря, але я робила це просто тому, що більше нікого не було».

Її родова компаньйонка, яка сьогодні, так само як і Левікова, супроводжує людей в процесі вмирання, розповіла їй, хто такі доули смерті. І Анастасія зрозуміла: це саме те, чого їй не вистачало в професії.

2019 року в її родині зʼявився новонароджений малюк, тож ані фізичних, ані моральних сил на опанування нової професії в жінки не було. А потім розпочалася пандемія ковіду.

«Я повернулася до медицини, почала працювати в ковідному госпіталі і знову зіткнулася з тим, що лікарі та психологи не вміють говорити про смерть і допомагати її пережити», — каже вона.

Під час пандемії Левікова зрозуміла, що не хоче повертатися до медицини. Вона пройшла курси в Міжнародній асоціації доул наприкінці життя — онлайн, бо через ковід відвідувати навчання у США було неможливо. І з жовтня 2021 року почала працювати одночасно як психологиня і як доула смерті.

Від смертельного діагнозу до затяжного горювання: коли треба звертатися по допомогу доул смерті?

В Україні за послугами доул смерті зазвичай звертаються вже на етапі горювання, коли люди намагаються опанувати життя після смерті близького. Робота доул стає в пригоді, наприклад, після постановки смертельного діагнозу. Від цього моменту до фіналу життєві процеси поступово зупиняються, а людина, що вмирає, та її близькі починають на емоційному рівні переосмислювати концепції життя та смерті.

Натомість під час активного вмирання, яке триває кілька днів або годин, в людини поступово вимикаються всі функції організму, допоки не залишаться останні — слух та дотик. Чимало людей не знають про ці аспекти вмирання, тож доула може радити близьким говорити з людиною, тримати її за руку, щоб полегшити перехід до смерті.

На практиці доули можуть включатися вже на етапі підготовки до похорону, одразу після смерті, через кілька років (під час затяжного трауру) або навіть у випадку, коли людина відчуває страх смерті. Для людини, яка потребує допомоги, поштовхом має стати відчуття, що вона не хоче проходити через горе наодинці.

Ось як це пояснює Забороні доула смерті та дослідниця горювання Олександра Некіпелова: «Проживання горя з доулою смерті — це опція, яка допоможе вам розділити своє горе з людиною в стабільному емоційному стані, яка зможе витримати важкі почуття та створити безпечний простір для вас у горі».

Вона зауважує, що працівники госпісів не завжди готові вислухати пацієнтів або можуть знецінити їхні переживання та страхи. Доула ж може допомогти у випадку, коли, наприклад, людина має певну таємницю чи образу, від якої хоче звільнитися на порозі смерті.

«Доула смерті — це та, хто береже спогади», — говорить Некіпелова.

При цьому доули не претендують на роботу психологів. Допомога обох цих фахівців — це не взаємозаперечні речі. Якщо терапія працює з травмою та направлена на зміни, то доульство не ставить за мету щось змінити — воно виокремлює в житті людини місце для переживань.

«Смерть — це не лише цілковитий безпросвіт»

Життя та смерть — це не чорно-біла дихотомія, пояснює Анастасія Левікова. За роки практики як доули вона зрозуміла, що відрізок між народженням та смертю — це безперервний процес, в якому, зокрема, є місце вмиранню та горюванню.

«Дари смерті — це те, що ми отримуємо після втрати. Це не лише цілковитий безпросвіт, там так само багато любові — після смерті вона перетворюється на горе», — говорить вона.

В якийсь момент Анастасія почала відмовлятися працювати з батьками, які втратили дітей — заважав особистий страх, вона почала боятися смерті свого сина. Проте сьогодні вона сприймає подібні історії інакше. Робота доулою навчила її бути більш усвідомленою та не чіплятися за внутрішні чи зовнішні переживання.

«Коли ти знаєш, що смерть реальна, починаєш більше цінувати те, що в тебе є»,— говорить Левікова.

На курсах доул вчать бути стійкими та повертати собі цю стійкість після роботи з людьми. В хід іде все: масаж, спорт, дихальні вправи — це дозволяє відокремлювати свої емоції від чужих, і з часом, після багатьох консультацій, доула може вміщати в собі більше горя. Проте головне — знати свій ліміт.

Не розвалитися перед клієнтами: як доули вберігають себе від вигорання?

«Якщо на вас не впливає чуже горе, значить, ви закрили своє серце та охололи», — говорить Забороні Франческа Лінн Арнольді, письменниця, доула та директорка програми сертифікації доул наприкінці життя у Вермонті.

Вона пояснює, що якісні програми підготовки доул смерті в обовʼязковому порядку зосереджуються на внутрішній роботі. Якщо майбутня доула не працює над власними втратами та страхами, то, скоріше за все, перекладатиме свої проблеми на клієнтів, що не тільки суперечить професійним стандартам, а й призводить до вигорання.

«Від кожної людини ми дізнаємося про її потреби — і цей процес про них, а не про нас. Коли наші спогади активуються під час роботи (що, безсумнівно, станеться), ми розпізнаємо їх як підказку до продовження нашого власного зцілення поза роботою, — підкреслює Арнольді. — Те, що ми побачимо, напевно, вплине на нас. Але ми прагнемо залишатися зосередженими та приземленими в ці напружені моменти. Ми можемо плакати, але ми не розвалимося перед клієнтами. Ми тут, щоб піклуватися про них, а не навпаки».

Олександра Некіпелова зауважує, що в доул смерті є супервізори, до яких можна звернутися по допомогу в разі складного випадку: «Якщо під час або після сесії доула відчула, що їй важко, вона може прийти на супервізію і там прожити та проаналізувати свій досвід, щоб зробити висновки на майбутнє».

При цьому доули смерті не можуть замінити персонал госпісу. В ідеалі вони мають входити до розширеної команди закладу паліативної допомоги. Ця різниця не завжди зрозуміла, тож доул нерідко критикують через мінімальний досвід роботи з пацієнтами.

Дипломована медсестра Дельта Вотерс, яка вже 20 років працює в геріатрії та госпісах, наголошує, що в доул смерті має бути багато досвіду, щоб почати працювати з людьми, а їхня робота має йти пліч-о-пліч з роботою медиків. На думку Вотерс, курси доул — це лише вступ до професії.

Франческа Лінн Арнольді зауважує, що доулам потрібно знати фізіологію смерті, щоб краще розпізнавати, коли людині потрібна медична допомога.

Коли вона сама пройшла кілька вступних курсів доульства, то вже мала досвід роботи волонтеркою в госпісі. Сьогодні ж Арнольді продовжує відвідувати семінари та навчальні програми, пов’язані з доглядом за померлими та танатологією.

Водночас сам факт існування доул смерті ставлять під питання і пологові доули. Так, голова пологових доул України Юлія Шушайло в розмові з Забороною заявила, що доул смерті не існує взагалі: «Питаннями смерті мають займатися паліативна медицина і соціальна допомога, наприклад, психологи і травмотерапевти — це правильно і фахово. Доули ж займаються підтримкою матерів. Наша організація категорично проти прирівнювання теми смерті до нашої професії».

Утім, на думку Олександри Некіпелової, подібні тези повʼязані зі страхом усього нового, що виникає в суспільстві. Ба більше — на курсах доул наприкінці життя нерідко можна зустріти пологових доул.

«Доула зберігає памʼять про людину, і українці зараз роблять те саме»

Війна в Україні порушила процес горювання. Хтось перебуває в статусі зниклого безвісти і рідні живуть надією, що людина жива, когось не можуть поховати або могила лишилася на окупованій території. Українці втрачають можливість прощатися з померлими близькими — їхній біль купований, що тільки погіршує переживання.

«Війна відібрала не лише право на життя, а й гарну смерть — дома, з близькими, з доступом до знеболювального та можливістю підготуватися і закінчити справи, — говорить Анастасія Левікова. — Це погана смерть».

Її робота доули сьогодні сильно змінилася. Проживання смерті через війну нерідко перетворюється на травматичне горювання — людина втрачає здатність працювати, ізолюється від суспільства та друзів і не може дати раду щоденним справам (в американській типології ментальних розладів цей стан кваліфікують як розлад подовженого горювання — Заборона детальніше писала про це тут).

«Війна змусила людей переоцінити своє життя — подумати, що робити, якщо людини завтра чи вже сьогодні не стане, — зауважує Левікова. — З іншого боку, коли хтось говорить про доул смерті, в людей можна побачити відторгнення — мовляв, навколо і так смерть, які ще доули?»