Коли людина з синдромом Дауна (СД) чи іншою формою ментальної інвалідності досягає повноліття, інклюзія її більше не охоплює. Школа, соціалізація та поодинокі гуртки для дітей з інвалідністю залишаються позаду, а доросле життя так і не починається. В Україні повнолітні з СД майже не мають шансів працевлаштуватися — тому повертаються у квартири, де до кінця життя, якщо пощастить, займаються домашнім господарством. У гіршому випадку — потрапляють у закриті інтернати, коли опікуни помирають.
Журналістка Заборони Альона Вишницька розповідає, чому дорослі люди з синдромом Дауна майже не мають шансів почати самостійне доросле життя — хоча дехто до цього й готовий.
Робота від мами
У свої дев’ятнадцять Валентин, на відміну від близько 15 тис. інших дорослих із синдромом Дауна в Україні, має роботу. Разом із другом він працює офіціантом і баристою в луцькій кав’ярні “Старе місто”. Варить каву, збиває вершки, витирає посуд, приймає і виносить замовлення, дбає, щоб на столах було чисто, а гості пішли задоволеними. У Валентина є робота, бо її йому придумала мама.
Лариса народила Валентина у двадцять. Це була її перша дитина — і вона абсолютно не розуміла, що з нею робити. Інтернету не було — як і доступної інформації, куди бігти, чим лікувати та як узагалі жити.
Синдром Дауна — це генетична патологія. З усіх хромосомних аномалій вона трапляється найчастіше, лише в одному випадку зі ста — це спадковість. Більшість людей із СД мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні відхилення, тому можуть навчатись у школах з іншими дітьми, успішно займатися спортом і мистецтвом, а потім — піклуватися про себе самотужки, зокрема готувати, прибирати та самостійно їздити в транспорті. Крім фізичних особливостей, у людей з синдромом Дауна часто є супутні проблеми зі здоров’ям: вади серця, зору, слуху, травної системи, мовлення. Вони різні в кожної дитини.
Дитина з цим синдромом народжується приблизно в кожній 700-ій родині — на це не впливає ні епоха, ні спосіб чи умови життя, ні континент, ні клімат, ні будь-які інші чинники. Рулетка. Лариса стала цієї семисотою. Коли Валентину було кілька років, вона зрозуміла, що потрібно самотужки ставити хлопця на ноги, соціалізувати, вчити й знайомити зі світом. Вона долучилася до громадської організації та почала займатися дітьми з СД у Луцьку — влаштовувала гуртки, прописувала програми, шукала партнерів, пояснювала іншим, що таке синдром Дауна.
Коли Валентину було років 15 і він закінчував дев’ятий клас, вона започаткувала проєкт “Один день на роботі”. Ідея полягала в тому, щоб дати дітям спробувати себе в різних професіях — наприклад, як працювати в бібліотеці чи пакувати іграшки на фабриці. Про те, що її дитина трудитиметься на справжній роботі, вона навіть не мріяла — тоді, в 2017 році, в Україні ще не було таких прецедентів, каже Лариса. Протягом кількох тижнів Лариса з іншими мамами домовлялися з власниками бізнесів — мовляв, пустіть дитину на якийсь із процесів, вона під наглядом та після інструктажу спробує себе в справжній праці. Одному дню на роботі передували тижні домовленостей, спілкування з персоналом, пояснення, як взаємодіяти та реагувати на “інших”.
Лариса знайшла роботу на день майже для всіх дітей, чиї батьки на таке погодилися. Крім власного сина. Точніше, для нього знайшла в останню чергу та майже випадково.
“Валік удома дуже любив варити каву. Ми гуляли містом — і зайшли в центрі у кав’ярню-цукерню, власницею якої була молода дівчина, Юля. Я тоді спитала в неї — чи реально, щоб поруч з її персоналом працювала людина з синдромом Дауна. Вона відповіла — ну так, звісно, але я не знаю, як з ними працювати. Тоді ми почали обговорювати всі ризики, умови, нюанси, — і Валік пішов на свій перший робочий день”, — згадує Лариса.
Домовленість про один робочий день переросла в ціле літо — власниця кав’ярні була не проти, а Валентин щоранку прокидався раніше, аби заздалегідь одягнути форму, прийти на роботу та варити людям каву. Переживала, здається, тільки Лариса: “Я хвилювалась, чи він усе зробить правильно, чи не буде скарг. А що, як він щось розіб’є? А що, як люди його не зрозуміють? Власниця мені тоді сказала: “Ну то й що, як поб’є? Ми ж теж можемо щось розбити. Чому я маю звертати увагу на те, що це може зробити саме Валентин?”, — згадує Лариса.
Восени почався черговий навчальний рік, хлопець пішов у десятий клас, після — в одинадцятий. А потім закінчив школу.
“До 18 років дитину ще охоплює інклюзія в школах та садочках, вона ходить на якісь заняття, соціалізується. А коли виходить зі школи — то повертається у чотири стіни своєї кімнати, бо не має змоги реалізуватися”, — пояснює Лариса. Вона розуміла, що на цьому вся участь держави в житті її дитини закінчилась. Серед її знайомих батьків дітей з синдромом більшість працювали, тож не могли цілодобово доглядати ще й за дорослими дітьми. Деякі йшли на роботу — а дитину закривали у квартирі на ключ до вечора. Навіть якщо їй було 35 років.
“От почався карантин — і люди злякалися, що опинилися закриті в кімнаті. А люди з синдромом так живуть постійно”, — каже жінка. Лариса розуміла, що доросле життя Валентина — виключно її справа.
Цієї зими разом із іншою мамою дитини з СД, Оленою, Лариса відкрила кав’ярню — перший заклад у Луцьку, де почали працювати люди з синдромом Дауна. Раніше на цьому місці було кафе атовців — військові відкрили бізнес, щойно повернулися зі Сходу: “Але вони зрештою вирішили закрити справу. Мабуть, знайшли себе в іншому, відійшли від справ — а ми ризикнули перейняти”.
Найбільше Лариса боялася не бізнесу, в якому нічого не тямила. Її передусім лякало, як цю ініціативу сприйме суспільство — за її планом, люди з синдромом мали не лише працювати в кав’ярні, а й бути видимими й спілкуватися з людьми. А як останні відреагують на “інших” — було незрозуміло. Схожих проєктів у Луцьку не було. А ті, що були в інших містах, не завжди обнадіювали. Нещодавно У Харкові місцеві мешканці виступили проти закладу “Сніг на голову”, де працюють люди з синдромом Дауна. Сусіди були проти встановлення пандуса — мовляв, не хочуть бачити у своєму дворі людей на інвалідних візках. А про самих працівників із синдромом казали, що ті, мовляв, можуть накинутися — “хтозна, що у них у голові”. Кав’ярня й надалі працює, але цей випадок показує, що ментальні особливості досі дуже стигматизовані в Україні.
Страхи почали розвіюватися, щойно кав’ярня у Луцьку запрацювала — харківський сценарій не втілився. Хлопці навчилися користуватися кавовим апаратом за кілька днів, а конфліктів із відвідувачами не виникало, всі одне одному раділи. Зараз у кав’ярні працює двоє хлопців із синдромом, але час від часу приходять допомагати їхні друзі — тоді вони всі разом сідають за великий стіл та складають сотні серветок для гостей. У планах Лариси й Олени розширити команду, щойно вони стануть на ноги. У Луцьку зараз це єдине місце, де можуть працювати люди з ментальною інвалідністю.
“Нам хочеться, щоб до нас ходили не з жалості, а на смачну каву. І хочеться не боятися, що суспільство зачепить вразливіших. У батьків таких дітей часто опускаються руки через те, що вони бояться щоразу переживати біль, коли на їхнє дитя дивляться косо чи якось по-особливому реагують на те, що може зробити й дитина без синдрому”, — каже Лариса.
Чужа справа
В Україні живе понад 15 тис. повнолітніх людей з синдромом Дауна, пояснює Іванна Віхтинська, координаторка проєкту підтриманого працевлаштування в організації “Даун Синдром”. Випадків, коли такі люди працюють, не назбирається навіть на пів відсотка — йдеться про рідкісні та поодинокі історії на кшталт кав’ярні в Луцьку, кафе в Харкові, пекарні в Києві чи кількох людей, які працюють у супермаркетах та розкладають товари на полиці.
Держава декларує захист прав осіб з інвалідністю — зокрема їхнє право на роботу. Серед більш ніж 2 млн таких людей офіційно працевлаштована третина. Проте ця зайнятість існує переважно на папері — станом на 2016 рік реальнішою цифрою експерти називають 13%. За законом, на підприємствах зі штатом від 8 до 25 осіб, має працювати щонайменше по одній людині з інвалідністю. А якщо підприємство більше, то таких має бути близько 4%. Якщо ж люди з інвалідністю в штаті відсутні, компанія має сплатити штраф. Тож підприємства часто офіційно оформлюють людей з інвалідністю, щоб уникнути санкцій, але не надають їм роботу.
Ця цифра — актуальна для всіх людей з інвалідністю. Що стосується безпосередньо ментальної — тут все ще складніше. Людям, зокрема з синдромом Дауна, на роботі потрібен той, хто їх супроводжуватиме. Крім того, пояснює Іванна, колеги мають пройти навчання, щоб зрозуміти, як ефективно взаємодіяти з людьми із СД. Все це лягає на плечі роботодавців, адже немає жодних відповідних державних програм.
“Коли компанії йдуть на це, то самостійно формують своє соціально відповідальне обличчя, витрачаючи власний час і ресурси”, — каже Іванна. Організація “Даун Синдром” зокрема комунікує з компаніями, які готові взяти до себе на роботу людину з синдромом — але не знають, із чого почати. За час проєкту з працевлаштування Іванні Віхтинській та її колегам вдалося влаштувати шістьох дорослих у мережу гіпермаркетів АШАН.
У світі люди з синдромом Дауна можуть працювати, наприклад, у сфері послуг, у супермаркетах, сортувати чи фасувати товари, трудитися в готелях, кафе, виконувати ландшафтні роботи. Загалом сфера максимально широка — синдром Дауна має різні прояви, тож і потреби та можливості реалізації мають бути різними. Натомість сценарій в українських реаліях переважно однаковий — після досягнення повноліття дітей перестає охоплювати інклюзія: “Якщо є заміський будинок, то людина може допомагати батькам надворі. Якщо квартира — то лишається закритою в чотирьох стінах. Життя дорослого після повноліття не настає”, — пояснює Іванна.
Крім того, виникають і юридичні перешкоди. Людям із синдромом Дауна зазвичай дають першу й другу форму інвалідності, де вказують, що вони є “непрацездатними”.
“Комісія пише це, не задумуючись. Лікарі бачать перед собою людину з ментальною інвалідністю — і думають: ну де вона буде працювати? Тоді вказують, що ця особа непрацездатна, або просто ставлять прочерк. Це взагалі унеможливлює подальшу роботу”, — пояснює Іванна. Переглянути рішення теоретично можна, але це потребує багато часу, наполегливості та зусиль, — щоб пройти комісію повністю, треба витратити щонайменше пів року.
Регулювати такі речі вдається лише в ручному режимі — коли під час проходження комісії батьки чи опікуни чітко артикулюють, що хотіли б, аби їхня дитина мала можливості реалізуватися, і коли сама людина з синдромом “показує свої навички”. Але все це не має сенсу, якщо не пощастило з комісією.
“Вирішальним є виключно людський фактор — на кого потрапиш. Зеленого світла для всіх немає. Якщо пощастить, у висновку напишуть “може працювати в спеціально створених умовах”, — каже експертка.
Про працевлаштування всіх людей з СД не йдеться — навіть у розвинених країнах світу, зокрема в ЄС, на вільному ринку праці влаштовані до 10—15% усіх дорослих із синдромом, пояснює Іванна: “Чому? Є свої нюанси в розвитку, різний рівень володіння навичками, різна підготовка. Але це не означає, що решта людей сидять закриті в чотирьох стінах”.
Для тих 85—90% передбачені альтернативні форми зайнятості — більш захищені. Наприклад, це може бути центр, куди дорослі люди з синдромом приходять удень, спілкуються та можуть виконувати якусь роботу на кшталт складання коробок. Це працює так: компанія віддає на аутсорс певну роботу, включається місцева громада, і якісь функції делегують особам із ментальною інвалідністю. У будь-якому разі, щоб такі люди могли працювати, для них мають створити спеціальні умови: скорочений робочий день, зрозумілі функції, які вони зможуть виконувати.
Допомога потрібна і роботодавцям — вони мають розуміти, як налаштувати виробництво, як знайти спільну мову, де шукати асистентів. Аби люди з СД у майбутньому могли працювати на справжніх роботах, потрібно змінювати систему комплексно: покращувати якість спеціальної освіти, забезпечити заклади асистентами, субсидіювати роботодавців. Експерти неодноразово закликали міністерства ухвалити низку потрібних для цього рішень, але помітних результатів поки не дочекались.
Заборона надіслала запит у Міністерство соціальної політики та запитала, які саме можливості для роботи в Україні мають дорослі з ментальною інвалідністю. Чекаємо на відповідь.
