Пожиттєвий карантин. Чому в Україні дорослі з синдромом Дауна не мають шансів на роботу | Заборона
Читаєте зараз
Пожиттєвий карантин. Чому в Україні дорослі з синдромом Дауна не мають шансів на роботу

Пожиттєвий карантин. Чому в Україні дорослі з синдромом Дауна не мають шансів на роботу

Коли людина з синдромом Дауна (СД) чи іншою формою ментальної інвалідності досягає повноліття, інклюзія її більше не охоплює. Школа, соціалізація та поодинокі гуртки для дітей з інвалідністю залишаються позаду, а доросле життя так і не починається. В Україні повнолітні з СД майже не мають шансів працевлаштуватися — тому повертаються у квартири, де до кінця життя, якщо пощастить, займаються домашнім господарством. У гіршому випадку — потрапляють у закриті інтернати, коли опікуни помирають.

 Журналістка Заборони Альона Вишницька розповідає, чому дорослі люди з синдромом Дауна майже не мають шансів почати самостійне доросле життя — хоча дехто до цього й готовий.


Робота від мами

У свої дев’ятнадцять Валентин, на відміну від близько 15 тис. інших дорослих із синдромом Дауна в Україні, має роботу. Разом із другом він працює офіціантом і баристою в луцькій кав’ярні “Старе місто”. Варить каву, збиває вершки, витирає посуд, приймає і виносить замовлення, дбає, щоб на столах було чисто, а гості пішли задоволеними. У Валентина є робота, бо її йому придумала мама. 

Лариса народила Валентина у двадцять. Це була її перша дитина — і вона абсолютно не розуміла, що з нею робити. Інтернету не було — як і доступної інформації, куди бігти, чим лікувати та як узагалі жити. 

ментальна інвалідність
Фото з фейсбук сторінки Лариси

Синдром Дауна — це генетична патологія. З усіх хромосомних аномалій вона трапляється найчастіше, лише в одному випадку зі ста — це спадковість. Більшість людей із СД мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні відхилення, тому можуть навчатись у школах з іншими дітьми, успішно займатися спортом і мистецтвом, а потім — піклуватися про себе самотужки, зокрема готувати, прибирати та самостійно їздити в транспорті. Крім фізичних особливостей, у людей з синдромом Дауна часто є супутні проблеми зі здоров’ям: вади серця, зору, слуху, травної системи, мовлення. Вони різні в кожної дитини.

Дитина з цим синдромом народжується приблизно в кожній 700-ій родині — на це не впливає ні епоха, ні спосіб чи умови життя, ні континент, ні клімат, ні будь-які інші чинники. Рулетка. Лариса стала цієї семисотою. Коли Валентину було кілька років, вона зрозуміла, що потрібно самотужки ставити хлопця на ноги, соціалізувати, вчити й знайомити зі світом. Вона долучилася до громадської організації та почала займатися дітьми з СД у Луцьку — влаштовувала гуртки, прописувала програми, шукала партнерів, пояснювала іншим, що таке синдром Дауна.

Коли Валентину було років 15 і він закінчував дев’ятий клас, вона започаткувала проєкт “Один день на роботі”. Ідея полягала в тому, щоб дати дітям спробувати себе в різних професіях — наприклад, як працювати в бібліотеці чи пакувати іграшки на фабриці. Про те, що її дитина трудитиметься на справжній роботі, вона навіть не мріяла — тоді, в 2017 році, в Україні ще не було таких прецедентів, каже Лариса. Протягом кількох тижнів Лариса з іншими мамами домовлялися з власниками бізнесів — мовляв, пустіть дитину на якийсь із процесів, вона під наглядом та після інструктажу спробує себе в справжній праці. Одному дню на роботі передували тижні домовленостей, спілкування з персоналом, пояснення, як взаємодіяти та реагувати на “інших”. 

синдром дауна україна
Фото з фейсбук сторінки Лариси

Лариса знайшла роботу на день майже для всіх дітей, чиї батьки на таке погодилися. Крім власного сина. Точніше, для нього знайшла в останню чергу та майже випадково.

“Валік удома дуже любив варити каву. Ми гуляли містом — і зайшли в центрі у кав’ярню-цукерню, власницею якої була молода дівчина, Юля. Я тоді спитала в неї — чи реально, щоб поруч з її персоналом працювала людина з синдромом Дауна. Вона відповіла — ну так, звісно, але я не знаю, як з ними працювати. Тоді ми почали обговорювати всі ризики, умови, нюанси, — і Валік пішов на свій перший робочий день”, — згадує Лариса.

Домовленість про один робочий день переросла в ціле літо — власниця кав’ярні була не проти, а Валентин щоранку прокидався раніше, аби заздалегідь одягнути форму, прийти на роботу та варити людям каву. Переживала, здається, тільки Лариса: “Я хвилювалась, чи він усе зробить правильно, чи не буде скарг. А що, як він щось розіб’є? А що, як люди його не зрозуміють? Власниця мені тоді сказала: “Ну то й що, як поб’є? Ми ж теж можемо щось розбити. Чому я маю звертати увагу на те, що це може зробити саме Валентин?”, — згадує Лариса.

Восени почався черговий навчальний рік, хлопець пішов у десятий клас, після — в одинадцятий. А потім закінчив школу.

“До 18 років дитину ще охоплює інклюзія в школах та садочках, вона ходить на якісь заняття, соціалізується. А коли виходить зі школи — то повертається у чотири стіни своєї кімнати, бо не має змоги реалізуватися”, — пояснює Лариса. Вона розуміла, що на цьому вся участь держави в житті її дитини закінчилась. Серед її знайомих батьків дітей з синдромом більшість працювали, тож не могли цілодобово доглядати ще й за дорослими дітьми. Деякі йшли на роботу — а дитину закривали у квартирі на ключ до вечора. Навіть якщо їй було 35 років. 

“От почався карантин — і люди злякалися, що опинилися закриті в кімнаті. А люди з синдромом так живуть постійно”, — каже жінка. Лариса розуміла, що доросле життя Валентина — виключно її справа.

Цієї зими разом із іншою мамою дитини з СД, Оленою, Лариса відкрила кав’ярню — перший заклад у Луцьку, де почали працювати люди з синдромом Дауна. Раніше на цьому місці було кафе атовців — військові відкрили бізнес, щойно повернулися зі Сходу: “Але вони зрештою вирішили закрити справу. Мабуть, знайшли себе в іншому, відійшли від справ — а ми ризикнули перейняти”.

кафе ментальна інвалідність
Фото з фейсбук сторінки Лариси

Найбільше Лариса боялася не бізнесу, в якому нічого не тямила. Її передусім лякало, як цю ініціативу сприйме суспільство — за її планом, люди з синдромом мали не лише працювати в кав’ярні, а й бути видимими й спілкуватися з людьми. А як останні відреагують на “інших” — було незрозуміло. Схожих проєктів у Луцьку не було. А ті, що були в інших містах, не завжди обнадіювали. Нещодавно У Харкові місцеві мешканці виступили проти закладу “Сніг на голову”, де працюють люди з синдромом Дауна. Сусіди були проти встановлення пандуса — мовляв, не хочуть бачити у своєму дворі людей на інвалідних візках. А про самих працівників із синдромом казали, що ті, мовляв, можуть накинутися — “хтозна, що у них у голові”. Кав’ярня й надалі працює, але цей випадок показує, що ментальні особливості досі дуже стигматизовані в Україні. 

Страхи почали розвіюватися, щойно кав’ярня у Луцьку запрацювала — харківський сценарій не втілився. Хлопці навчилися користуватися кавовим апаратом за кілька днів, а конфліктів із відвідувачами не виникало, всі одне одному раділи. Зараз у кав’ярні працює двоє хлопців із синдромом, але час від часу приходять допомагати їхні друзі — тоді вони всі разом сідають за великий стіл та складають сотні серветок для гостей. У планах Лариси й Олени розширити команду, щойно вони стануть на ноги. У Луцьку зараз це єдине місце, де можуть працювати люди з ментальною інвалідністю.

“Нам хочеться, щоб до нас ходили не з жалості, а на смачну каву. І хочеться не боятися, що суспільство зачепить вразливіших. У батьків таких дітей часто опускаються руки через те, що вони бояться щоразу переживати біль, коли на їхнє дитя дивляться косо чи якось по-особливому реагують на те, що може зробити й дитина без синдрому”, — каже Лариса.

Чужа справа

В Україні живе понад 15 тис. повнолітніх людей з синдромом Дауна, пояснює Іванна Віхтинська, координаторка проєкту підтриманого працевлаштування в організації “Даун Синдром”. Випадків, коли такі люди працюють, не назбирається навіть на пів відсотка — йдеться про рідкісні та поодинокі історії на кшталт кав’ярні в Луцьку, кафе в Харкові, пекарні в Києві чи кількох людей, які працюють у супермаркетах та розкладають товари на полиці.

синдром дауна робота
Фото з фейсбук сторінки Лариси

Держава декларує захист прав осіб з інвалідністю — зокрема їхнє право на роботу. Серед більш ніж 2 млн таких людей офіційно працевлаштована третина. Проте ця зайнятість існує переважно на папері — станом на 2016 рік реальнішою цифрою експерти називають 13%. За законом, на підприємствах зі штатом від 8 до 25 осіб, має працювати щонайменше по одній людині з інвалідністю. А якщо підприємство більше, то таких має бути близько 4%. Якщо ж люди з інвалідністю в штаті відсутні, компанія має сплатити штраф. Тож підприємства часто офіційно оформлюють людей з інвалідністю, щоб уникнути санкцій, але не надають їм роботу.

Ця цифра — актуальна для всіх людей з інвалідністю. Що стосується безпосередньо ментальної — тут все ще складніше. Людям, зокрема з синдромом Дауна, на роботі потрібен той, хто їх супроводжуватиме. Крім того, пояснює Іванна, колеги мають пройти навчання, щоб зрозуміти, як ефективно взаємодіяти з людьми із СД. Все це лягає на плечі роботодавців, адже немає жодних відповідних державних програм.

Читайте також
інтернат на карантині

“Коли компанії йдуть на це, то самостійно формують своє соціально відповідальне обличчя, витрачаючи власний час і ресурси”, — каже Іванна. Організація “Даун Синдром” зокрема комунікує з компаніями, які готові взяти до себе на роботу людину з синдромом — але не знають, із чого почати. За час проєкту з працевлаштування Іванні Віхтинській та її колегам вдалося влаштувати шістьох дорослих у мережу гіпермаркетів АШАН.

синдром дауна офіціант
Фото з фейсбук сторінки Лариси

У світі люди з синдромом Дауна можуть працювати, наприклад, у сфері послуг, у супермаркетах, сортувати чи фасувати товари, трудитися в готелях, кафе, виконувати ландшафтні роботи. Загалом сфера максимально широка — синдром Дауна має різні прояви, тож і потреби та можливості реалізації мають бути різними. Натомість сценарій в українських реаліях переважно однаковий — після досягнення повноліття дітей перестає охоплювати інклюзія: “Якщо є заміський будинок, то людина може допомагати батькам надворі. Якщо квартира — то лишається закритою в чотирьох стінах. Життя дорослого після повноліття не настає”, — пояснює Іванна.

Крім того, виникають і юридичні перешкоди. Людям із синдромом Дауна зазвичай дають першу й другу форму інвалідності, де вказують, що вони є “непрацездатними”.

“Комісія пише це, не задумуючись. Лікарі бачать перед собою людину з ментальною інвалідністю — і думають: ну де вона буде працювати? Тоді вказують, що ця особа непрацездатна, або просто ставлять прочерк. Це взагалі унеможливлює подальшу роботу”, — пояснює Іванна. Переглянути рішення теоретично можна, але це потребує багато часу, наполегливості та зусиль, — щоб пройти комісію повністю, треба витратити щонайменше пів року.

Регулювати такі речі вдається лише в ручному режимі — коли під час проходження комісії батьки чи опікуни чітко артикулюють, що хотіли б, аби їхня дитина мала можливості реалізуватися, і коли сама людина з синдромом “показує свої навички”. Але все це не має сенсу, якщо не пощастило з комісією.

“Вирішальним є виключно людський фактор — на кого потрапиш. Зеленого світла для всіх немає. Якщо пощастить, у висновку напишуть “може працювати в спеціально створених умовах”, — каже експертка.

ментальна інвалідність
Фото з фейсбук сторінки Лариси

Про працевлаштування всіх людей з СД не йдеться — навіть у розвинених країнах світу, зокрема в ЄС, на вільному ринку праці влаштовані до 10—15% усіх дорослих із синдромом, пояснює Іванна: “Чому? Є свої нюанси в розвитку, різний рівень володіння навичками, різна підготовка. Але це не означає, що решта людей сидять закриті в чотирьох стінах”. 

Для тих 85—90% передбачені альтернативні форми зайнятості — більш захищені. Наприклад, це може бути центр, куди дорослі люди з синдромом приходять удень, спілкуються та можуть виконувати якусь роботу на кшталт складання коробок. Це працює так: компанія віддає на аутсорс певну роботу, включається місцева громада, і якісь функції делегують особам із ментальною інвалідністю. У будь-якому разі, щоб такі люди могли працювати, для них мають створити спеціальні умови: скорочений робочий день, зрозумілі функції, які вони зможуть виконувати.

 Допомога потрібна і роботодавцям — вони мають розуміти, як налаштувати виробництво, як знайти спільну мову, де шукати асистентів. Аби люди з СД у майбутньому могли працювати на справжніх роботах, потрібно змінювати систему комплексно: покращувати якість спеціальної освіти, забезпечити заклади асистентами, субсидіювати роботодавців. Експерти неодноразово закликали міністерства ухвалити низку потрібних для цього рішень, але помітних результатів поки не дочекались.


Заборона надіслала запит у Міністерство соціальної політики та запитала, які саме можливості для роботи в Україні мають дорослі з ментальною інвалідністю. Чекаємо на відповідь.

Нагору