У TikTok стають популярними блогери із синдромом Туретта. Розповідаємо, що це за хвороба

У США серед тисячі дітей віком від 6 до 17 років у трьох діагностують синдром Туретта. В Україні такої статистики просто не ведуть, оскільки в принципі цей діагноз встановлюють нечасто — чи то через низьку обізнаність про хворобу, чи то через несприйняття цієї проблеми у суспільстві. Навколо синдрому Туретта існує чимало міфів та хибних уявлень — наприклад, заведено вважати, що це про неконтрольовану лайку. Але останнім часом про недуг почали говорити зовсім з іншого боку: хтось навіть романтизує його та популяризує через соцмережі. Журналістка Заборони Поліна Вернигор подивилася багато роликів про синдром Туретта у TikTok та розповідає, що це за хвороба, чому вона виникає та як її розпізнати.

Що таке синдром Туретта?

Це захворювання нервової системи, яке викликає у людей тики. Тики — це раптові посмикування, рухи або звуки, які системно повторюються. При цьому пацієнти, які мають тики, не можуть їх опанувати та просто припинити смикатися або вимовляти звуки. Це чимось схоже на гикавку: ви не можете її припинити, бо за це відповідає не розум, а тіло.

Є два види тиків: моторні та вокальні. Моторні — це про рухи тіла. Людина може рухати головою, руками, ногами, плечима, потряхуватися, блимати очима, принюхуватися та навіть бити себе. Вокальні — це звуки, які людина видає голосом. Це може бути мукання, бурчання, посвистування, відкашлювання, вигукування слів чи фраз. 

Крім цього, тики розділяють на прості та складні. Прості зачіпають лише одну групу м’язів — наприклад, пацієнт може жмуритися та принюхуватися. Складні тики — це коли залучається почергово кілька різних частин тіла. Наприклад, людина свистить, чмокає, лускає пальцями, а потім підстрибує. 

Існує міф, що синдром Туретта — це коли людина вигукує лайливі слова просто так. Це також різновид тика. Крім лайливих слів та образливих фраз людина може «вкидати» слова, пов’язані із геніталіями, екскрементами та сексом. Іноді це все супроводжується непристойними жестами. Натомість трапляється такий симптом у досить невеликої кількості пацієнтів із синдромом Туретта. 

Як розпізнати, що у мене саме тики?

Якщо вас уже важко назвати дитиною, то скоріш за все, у вас цього захворювання немає. Зазвичай перші ознаки синдрому Туретта проявляються приблизно в шість років. Якщо до 10 років у вас не помітили явних симптомів цієї хвороби, можете бути спокійні. Однак якщо тики були у дитинстві непомітні або їх списували на якісь інші чинники, цілком ймовірно, що вам у дорослому віці можуть поставити цей діагноз.

Першими симптомами зазвичай є рухові тики, які виникають в зоні голови та шиї. Симптоми посилюються під час стресу, а якщо пацієнт тривалий час перебуває у спокої та зосереджується на якійсь діяльності, вони можуть поліпшуватися. 

Типи тиків та їхня частота можуть змінюватися із часом — симптоми навіть можуть на якийсь час взагалі зникнути. Однак захворювання вважається хронічним, адже тики все одно здебільшого повертаються.

Єдиного тесту для виявлення синдрому Туретта немає. Лікар визначає, чи є у пацієнта захворювання, виключно за симптомами. Натомість діагноз можна поставити, тільки якщо тики зберігаються понад рік.

Якщо моє око сіпається, це синдром Туретта?

Необов’язково. У багатьох дітей в ранньому віці розвиваються різної тяжкості тики. Усе це — тиковий розлад. Є три типи тикового розладу:

Дуже часто у дітей розвивається тимчасовий тик, який потім переростає у стійкий, а далі набувається синдром Туретта.

Водночас тики виникають у старших людей, які страждають на інші захворювання або/та стани — наприклад, на хворобу Гантінгтона або інфекцію головного мозку. Також тики можуть бути у людей, які тривалий час вживають кокаїн або амфетамін. Проте у цьому випадку тики не вважатимуться тиковим розладом і, відповідно, синдромом Туретта.

Крім цього подібні симптоми може викликати алергія [наприклад, якщо тики пов’язані із кашлем чи принюхуванням], дистонія [неврологічний стан, що може спричиняти мимовільні рухи і тривале скорочення м’язів], синдром неспокійних ніг [у разі, якщо тики залучають ноги], проблеми із зором [якщо тики пов’язані із морганням чи прижмурюванням]. Різні аналізи та клінічні дослідження допоможуть виключити всі ці ймовірні причини.

Через що виникає синдром Туретта?

Достеменно невідомо. Це складне захворювання, ймовірно, спричинене цілою низкою чинників. Наприклад, на це можуть вплинути хімічні речовини, які передають нервові імпульси, дофамін та серотонін. 

Але виділяють і чинники ризику. Якщо захворювання є у сімейному анамнезі, це може підвищити ризик розвитку синдрому Туретта у дитини. Водночас чоловіки хворіють на недуг майже в чотири рази частіше за жінок.

Також синдром Туретта частіше трапляється у недоношених немовлят. Існує ще одна теорія: зараження стрептококовими бактеріями групи A у дитинстві деякі вчені пов’язують із симптомами хвороби Туретта. Ймовірно, імунна система виробляє у цьому випадку антитіла, які взаємодіють із тканинами мозку і це спричиняє зміни у мозку.

Чи може людина із синдромом Туретта нашкодити собі або оточенню?

Оточенню — навряд. Агресивність пацієнтів із синдромом Туретта — скоріше міф, ніж правда. Якщо ви поруч із такою людиною під час тиків, є невелика ймовірність, що вона вас може обізвати або несильно вдарити. Але, знову ж, це неконтрольовано з боку цієї людини, натомість ви можете, наприклад, спробувати уникнути удару, відхилившись. Ми не знайшли випадків, коли людина під час тиків нанесла б комусь серйозні травми.

Натомість, за різними оцінками, від 30 до 60% пацієнтів під час тиків шкодять собі. Проблема в тому, що тики неможливо контролювати, тому відомі випадки, коли пацієнти здобували серйозні травми або навіть вмирали внаслідок пошкодження. Наприклад, у дослідженні Кембриджського університету йдеться про пацієнта, який помер внаслідок гематоми від удару головою та трьох пацієнтів, у яких суттєво погіршився зір через травми очей. 

Зазвичай під час тиків пацієнти можуть здирати маленькі ділянки шкіри, битися об щось, кусати губи, язик або інші частини тіла та тикати чимось собі в очі.

Чи є якась небезпека крім пошкоджень?

Так. Синдром Туретта, очевидно, важко приховати. Отже, люди, що мають цей недуг, можуть мати труднощі із соціальними зв’язками, пошуком роботи, водінням авто та навіть приготуванням їжі. До того ж синдром Туретта часто має супутні захворювання:

Як його лікувати?

Від синдрому Туретта немає ліків. Лікування спрямоване на боротьбу з тиками, що заважають повсякденній діяльності та функціонуванню. Коли тики неважкі, лікування може не знадобитися.

Ліки, які допомагають контролювати тики або зменшувати симптоми пов’язаних станів, включають:

Також когнітивно-поведінкова психотерапія може навчити приймати тики, допомогти їх відстежувати, виявляти зміни і навчитися пристосовуватися до повсякдення, щоби тики не загрожували здоров’ю. Та й загалом психотерапія допомагає впоратисЬ із супутніми проблемами, такими як СДУГ, нав’язливі ідеї, депресія або тривожність.

Популярність та синдром Туретта

Попри все, синдром Туретта — не вирок. З ним можна нормально функціонувати та будувати життя. Одна з найвідоміших носійок синдрому Туретта — американська співачка Біллі Айліш. На популярному ток-шоу вона зізналася фанам, що з дитинства бореться проти тиків. Раніше вона намагалася приховувати цю особливість, адже не хотіла, щоб її асоціювали з хворобою. 

Серед популярних та успішних людей із синдромом Туретта футболіст Девід Бекхем, композитор Вольфганг Амадей Моцарт, мільярдер та бізнесмен Говард Г’юз, комік Ден Ейкройд та актор Деш Майхок.

Дехто навіть примудряється зробити недуг своєю фішкою. Наприклад, у TikTok хештег #tourettesyndrome набрав 1,3 мільярда переглядів, а #tourettes — 4,5 мільярда. У соцмережі вже навіть з’явилися блогери, які знімають відео зі своїми тиками або розповідають про своє життя. 

Наприклад, молода блогерка This Trippy Hippie має 13,5 мільйонів підписників та майже 500 мільйонів переглядів. Вона знімає відео про те, як займається спортом, готує їжу, гуляє з друзями та проводить час із сім’єю. У блозі дівчина відверто розповідає про синдром Туретта, показує свої тики та іноді плаче і просить підтримки у підписників. 

Ще один блогер This Tourettes guy — батько маленького хлопчика. Він показує, як готує сніданки сину, грається з ним та веде повноцінне життя із синдромом Туретта. Його відео зібрали майже 58 мільйонів переглядів.

Натомість вчені говорять, що така популярність хвороби не на руку медичним працівникам, адже дедалі більше підлітків романтизують захворювання та спеціально вдають, що в них тики.